Ein Funke Hoffnung in den USA für Daniela Arndt

Bewegung, Fitness, Lebensfreude – so lebte Daniela Arndt, geb. Ulsaß bevor sich ihr Leben dramatisch änderte. Die 43-jährige Fitnesstrainerin aus Salzkotten, Mutter von zwei Kindern, widmete ihre Tage der Gesundheit – ihrer eigenen und der ihrer Kunden im Gesundheitszentrum Proaktiva in Borchen. Doch seit dem 16. Mai 2023 ist ihr Alltag von schwerem Leiden und dem Kampf um Besserung geprägt.

Ein schwerer Eingriff mit verheerenden Folgen

Im Januar 2023 begann alles mit einer Vorsorgeuntersuchung beim Gynäkologen, der eine Eierstockzyste diagnostizierte. Doch die Operation im Mai 2023 offenbarte die bittere Wahrheit: Statt einer Eierstockzyste befand sich dort eine große Tarlov-Zyste, die bereits am Dickdarm und Steißbein verwachsen war. Durch den Eingriff an der Zyste entstand ein Likor(Hirnwasser)Verlust. „Einen Tag nach der OP forderte der Arzt mich auf, mich aufzurichten. Bei dem Versuch bekam ich unmittelbar massive Kopfschmerzen, verbunden mit einem Tinnitus, Gleichgewichtsstörungen, komplette Muskelverspannungen im ganzen Körper und ich musste mich übergeben. Es war, als ob mir jemand mit dem Hammer auf den Kopf gehauen hätte, ich sank direkt zurück ins Bett“, schilderte Daniela. Die Komplexität der Verletzungen führte zu einer Überweisung in die neurochirurgische Abteilung nach Bethel, da die Universitätsklinik Münster sie telefonisch ablehnte.

Ein wochenlanger Klinikaufenthalt ohne Besserung und die verzweifelte Suche nach einem geeigneten Behandlungsteam mündeten schließlich in einer riskanten, siebenstündigen Operation im Klinikum Bethel Ende Juni 2023 mit dem Ziel, die Leckage zu schließen, um den Verlust des Hirnwassers zu stoppen. Wenige Tage nach der riskanten Operation erkrankte sie an einer Hirnhautentzündung. Es folgte ein langer Aufenthalt, in dem sie ums Überleben kämpfte. „Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, ich muss sterben“, erinnert sie sich. So wurde aus einem geplanten zweitätigen Krankenhausaufenthalt, ein Prozess von vier Monaten mit kompletter Bettlägerigkeit.

Trotz OP keine Besserung

„Ich war nach dem langen Liegen super schwach. Ich musste fast alles wieder neu lernen. Meine Feinmotorik war komplett verloren gegangen und auch das Laufen musste ich richtig trainieren. Gespräche fielen mir ebenfalls sehr schwer“, erzählt Daniela. Im September 2023 wurde sie aus der Reha entlassen. An einen normalen Alltag war aber lange nicht zu denken. „Ich musste weiterhin auch tagsüber viel liegen. Selbst die einfachsten Dinge haben mich angestrengt und nach kurzen Aktivitäten brauchte ich lange Erholungspausen. Trotzdem habe ich konsequent versucht mich immer wieder zu motivieren, so wie ich es in meinem Beruf als Fitnesstrainerin mit meinen Kunden damals auch gemacht habe. Mein größtes Ziel war es immer, dass ich mich wieder bewegen und mein Leben selbständig gestalten kann.“

Ein unermüdlicher Kampf für eine bessere Zukunft

Trotz ihres schweren Schicksals fand Daniela Arndt durch den Austausch mit anderen Betroffenen von Tarlov-Zysten neuen Mut: „Am schlimmsten war es zu sehen, wie hilflos viele sind. Aufgeben ist für mich keine Option.“ Da sich der Zustand nicht verbesserte suchte sie entschlossen weiter nach Ärzten in ganz Deutschland, doch trotz intensiver Bemühungen und kostenintensiver Beratungen, die privat bezahlt wurden, blieb die Hoffnung auf eine heilende Operation unerfüllt. Eine Besserung der Situation nach einer weiteren Operation konnte ihr niemand in Aussicht stellen. Vielmehr prognostizierten Ärzte in Freiburg, Berlin, Bielefeld und Bonn maximal schwere Behinderungen, Querschnittslähmung bis nichtüberleben einer OP. Ihr Zustand verschlechterte sich weiter - Schwindel und Taubheit machten den Alltag unmöglich. Nach einem erneuten Notkrankenhausaufenthalt Ende Februar 2024 in Paderborn konnte man auch dort leider nicht helfen. Seitdem ist der Status unverändert und Daniela verbringt seit acht Monaten ihren Tag ausschließlich waagerecht in einem Pflegebett, da eine Aufrichtung des Oberkörpers unmöglich ist. Ebenso ist sie auf eine 24 Stunden Betreuung angewiesen. Mittlerweile hat sie Pflegestufe 3. Selbst grundlegende Tätigkeiten wie Duschen oder der Gang zur Toilette sind nicht mehr möglich.

Letzte Hoffnung in den USA

Die Suche nach Hilfe führte Daniela zu vielen Kliniken in Deutschland – doch kein Arzt hat genügend Erfahrungen, um sich so einen komplizierten Fall anzunehmen. Für Daniela die letzte und hoffnungsvollste Möglichkeit birgt zu diesem Zeitpunkt der US-amerikanische Arzt Dr. Feigenbaum, weltweit angesehener Spezialist für Tarlov-Zysten, zudem sie im Mai 2024 erstmalig Kontakt aufgenommen hat. Nach monatelangem E-Mail-Verkehr hat Daniela Ende August 2024 das erste Mal persönlich mit Dr. Feigenbaum am Telefon sprechen können. Der Experte beschreibt den Fall zwar ebenfalls als hochriskant, hat jedoch die meisten Erfahrungen in diesem Bereich und konnte schon über 4.000 Fälle in seiner Karriere behandeln. „Ich hatte nach diesem ersten Gespräch bis Mitte Oktober Bedenkzeit, dann haben wir erneut telefoniert. Ich kann mir keine andere Option vorstellen, da ich nicht die nächsten 30 Jahre nur im Bett liegen möchte“ erklärt Daniela Arndt. Da die Kosten der Operation in den USA nicht von der deutschen gesetzlichen Krankenkasse übernommen oder bezuschusst werden, müssen die Kosten privat getragen werden. Die voraussichtlichen Kosten belaufen sich auf rund 115.000 Dollar allein für den Eingriff. Hinzu kommen unvorhersehbare Kosten für den Klinikaufenthalt und den Krankentransport per Flugzeug. „Da der Verlauf der OP nicht hervorgesagt werden kann, weiß niemand, wie lange ich dortbleiben muss und wie hoch die tatsächlichen Kosten sein werden“, beschreibt die Salzkottenerin die Aussichten, „aber ich sehe diese OP in den USA als meine letzte Chance.“

Gemeinsam Hoffnung schenken

Danielas Familie, Freunde und Nachbarn tun alles, um sie zu unterstützen. „Ich habe die vergangenen acht Monate so eine Unterstützung von meiner Familie und meinen Freunden erhalten, dass hätte ich so niemals erwartet. Es wird für mich gekocht, die Hunde werden bewegt und ich bin unendlich dankbar für diesen Rückhalt. Mein Bruder pflegt mich aktuell und ist trotz seiner eigenen Berufstätigkeit bei mir eingezogen. Auch meine Nachbarn sind zu guten Freunden geworden und unterstützen mich in unglaublicher Art und Weise.“ „Man steht mit der ganzen Sache allein da. Es wäre gut, wenn man dedizierte Ansprechpartner bei der Krankenkasse und weiteren Institutionen hätte und auch für solche Spezialfälle eine Abteilung da ist, die sich nur damit beschäftigen kann,“ beschreibt auch ihr Bruder Andreas Ulsaß die Situation.

„Mein ganzes bisheriges Leben ist vorbei. Ich habe meinen Job verloren, den ich mit Leidenschaft gemacht habe und habe kaum eine Perspektive. Nur der Arzt in den USA ist eine Hoffnung, da er weltweit die größte Expertise in diesem Bereich hat. Aber ich werde das Risiko eingehen und ich möchte dieses Leben, wie es aktuell ist, nicht weiterführen. Ich sehe die Operation als meine letzte Chance. Ein Leben in meinem jetzigen Zustand kann und will ich nicht führen – nicht für mich, nicht für meine Familie“, sagt Daniela.

Ihre Hilfe zählt!

Daniela will die Operation trotz des hohen Risikos eingehen, um sich und ihrer Familie eine Zukunft abseits des Krankenbettes zu ermöglichen. Doch ohne finanzielle Unterstützung ist dieser Schritt nicht realisierbar.

Jede Spende – ob groß oder klein – bringt Daniela einen Schritt näher an die Operation, die ihr Leben verändern kann. Daniela ist auf Ihre Hilfe angewiesen, um diese Chance wahrnehmen zu können. Für jede Spende ist die Familie Ihnen sehr dankbar.