Eine Chance für Noelle

Stell dir vor, du bist so erschöpft, dass du nicht mehr sprechen kannst, dass dir normales Tageslicht wie ein Stich mit einem Messer vorkommt, dass die Stimmen deiner Kinder wie eine Explosion in deinem Kopf sind.

So geht es aktuell meiner Schwester Noelle und vielen anderen Betroffenen von MECFS, was häufig als Post Covid-Erkrankung auftritt. Für junge gesunde Menschen, die voll im Leben stehen, ist das Leben, wie es für uns selbstverständlich ist, von heute auf morgen plötzlich vorbei.

Noelle kann schon lange nicht mehr arbeiten und ihr Bett kaum mehr verlassen. Ihre Kraft reicht meist nicht zum Sitzen, geschweige denn zum Stehen. Manchmal kann sie unter stärkster Anstrengung ein paar Schritte gehen. Am Alltag ihrer Kinder kann sie nicht mehr teilnehmen, da ihre Kräfte gerade reichen, wenige Worte am Tag zu flüstern. Licht und andere Reize von außen sind für sie so unerträglich, dass sie ihre geschlossenen Augen zusätzlich mit einem Tuch abdeckt, um das Tageslicht um sie herum ertragen zu können. Noelle liebte den Besuch von Rockkonzerten, umso lauter und so wilder, um so glücklicher schien sie. Nun kann sie nicht mal mehr einem Bericht der Kinder aus der KiTa in normaler Lautstärke zuhören, ohne dass es für sie eine unendliche Qual darstellt. Wenn sie den Druck am Kopf ertragen kann, trägt sie daher teilweise selbst alleine in ihrem Zimmer noch Kopfhörer, um sich gegen die Geräusche von draußen abzuschirmen. Ihre Kommunikationsmöglichkeiten sind fast komplett eliminiert. Sie kann sich kaum beschäftigen, da Musik hören und Fernsehen nicht mehr möglich sind. Trotz Schmerzen und dauerhafter Erschöpfung versucht sie jeden Tag einige Sätze für ihre Kinder aufzuschreiben, oder ihnen eine Karte mit Kussmund zu schicken, oder an sehr guten Tagen ein Rezept für sie zu notieren.

Als ob diese Erkrankung aber nicht schlimm genug wäre, haben alle Therapieversuche bis jetzt immer nur zu Verschlimmerungen der Erkrankung geführt. Bislang gibt es kaum Forschung, keine erfolgreiche Therapie und keine zugelassenen Medikamente gegen MECFS. Dies macht nicht nur unendlich hoffnungslos, es führt auch dazu, dass die Offlabel-Therapien, die gerade anlaufen, von den Krankenkassen nicht übernommen werden. So ist es auch hier. Viele Medikamente hat die Familie bereits selbst bezahlt. Noelle und all ihre Lieben hoffen aber weiterhin, durch eine Therapie endlich Erfolge erzielen zu können, die es ihr ermöglichen, vielleicht irgendwann einmal wieder mit ihren Kindern zusammen Essen zu können. Da aber allein eine der momentan angedachten Behandlungen mit dem Medikament Privigen für ein Jahr über 15.000 Euro kostet, bitte ich Euch alle, einen kleinen Beitrag zu leisten, damit ich mit meiner Schwester vielleicht irgendwann mal wieder ein ganz normales Gespräch über alltägliche Nichtigkeiten führen kann. Ich danke allen Spendern von ganzem Herzen.

Annabelle

Hier findet ihr ein kurzes Video zu MECFS