Embracing Love: Supporting Krishal Aryal's Family

September 1, 2022, was a special day for eight-year-old Kusum Aryal as she welcomed her Bhaai (Baby Brother) Krishal. The joy of Baby Brother’s arrival was not limited to Kusum alone; her parents, Kapil and Sunita, were also overwhelmed with joy and happiness. Kapil and Sunita immigrated to the US from Kathmandu, Nepal, to Manchester, New Hampshire, in the midst of the COVID-19 pandemic in 2020. They came with enormous hopes and dreams of a better future in the US. Also, the arrival of their second child, Krishal, brought a new ray of hope to Kapil's and Sunita’s lives.

Until seven months, Krishal, like any typical child, was cheerful and active, laughing, playing, rolling over, and exploring the world around him. However, he was facing difficulties in sitting on his own as his shoulder and legs weren’t supporting him. As a result, Kapil and Sunita sought medical advice, and he was referred to different hospitals. Extensive examinations, including MRI scans, were conducted at various hospitals, including Dartmouth Hitchcock, Boston Children’s Hospital, and Massachusetts General Hospital. The results revealed that Krishal had a rare but fatal medical condition called ‘Sandhoff,’ which posed life-limiting challenges. (Sandhoff disease is a rare, inherited disease that progressively destroys nerve cells in the brain and spinal cord. There is no specific treatment for Sandhoff disease, and death usually occurs by age three and is generally caused by respiratory infections~Mayo Clinic).

The diagnosis news shattered Kapil and Sunita, who had tirelessly invested in Krishal’s treatment. Despite their efforts, Krishal’s condition remained critical and has been critical. With limited treatment options for this rare disease affecting one in a million children, Kapil and Sunita are reaching out for support.

Sunita hasn’t been able to work since Krishal’s birth, and Kapil barely gets chances to work at Amazon Warehouse. Kapil and Sunita are now physically, mentally, and emotionally exhausted, as well as going through dire financial hardship. So they need our love, support, and compassion than ever before.

New Hampshire Nepali Community (NHNC) urges everyone to donate through ‘GoFundMe,’ so Kapil and Sunita can provide the best care to Krishal until his final days.

All donations will be deposited directly into the family’s bank account.

Thank you,

New Hampshire Nepali Community (NHNC).

..……..……..……..……..……..……..……..……..……..

सेप्टेम्बर १, २०२२, ८ बर्षकी कुसुम अर्यालको लागि विषेश थियो । किनकी त्यो दिन उनले लामो समयदेखि प्रतिक्षा गरेको उनको भाइ (बेबी ब्रदर) आईपुगेको थियो । बेबी ब्रदरको आगमनले कुसुमको हर्षको सीमा त थिएन नै सँगसँगै उनका बुबा/आमा कपिल र सुनिता पनि खुसीले हर्षविभोर थिए । उज्वल भविष्यको अनगिन्ती सपनासहित सन् २०२० को कोरना महामारीकै बेला काठमाडौं, नेपालबाट म्यान्चेष्टर, न्यूह्यामसर आईपुगेका कपिल र सुनिताको जोडीलाई दोस्रो सन्तानको रुपमा छोरा ‘कृशल’ प्राप्त भएपछि उनीहरुको जीवनले पूर्णता पाएको थियो । कृशलको आगमनसँगै कपिल र सुनिताको जीवनमा नयाँ उमङ्ग छाएको थियो । कुसुमलाई हरेकदिन स्कूलबाट घरपुग्ने हतारो हुन्थ्यो, घरपुगेर आफ्नो बेबीब्रदरसँग खेल्ने चटारो हुन्थ्यो ।

कृशलको हुर्काईबढाई (माईलस्टोन) सामान्य बच्चाकोजस्तै थियो, उ हृष्टपुष्ट थियो । सात महिना पुग्दासम्म उ सामान्य बच्चाजस्तै हाँस्ने, खेल्ने र ओल्टाईपोल्टाई गर्ने गर्थ्यो। तर, सात महिना पुगिसक्दा पनि उसले आफै बस्न सकिरहेको थिएन । बस्नका लागि उसको ढाड र खुट्टाले साथ दिइरहेको थिएन । थप परामर्शको लागि उसलाई डाक्टरकहाँ लगियो । डाक्टरले MRI र थप परिक्षणको लागि अरु अस्पतालहरुमा पठाए । विषेशज्ञ डाक्टरहरुको अनगिन्ती परिक्षणका लागि करिव तीन महिना लाग्यो । कृशललाई Dartmouth Hitchcock, Boston Children’s Hospital अनि Massachusetts General Hospital दर्जनौं पटक लगियो ।

गएको दशैंको टिकाको दिन कपिल र सुनिताले अस्पतालबाट खबर पाए–कृशललाई प्राणघातक ‘Sandhoff’ नामको रोग लागेको छ र उसको आयु अब सिमित छ । छोराको उपचारमा दिनरात खर्चिरहेका कपिल र सुनिताको जीवनमा यो समाचारले आँधीबेहरी ल्यायो, उनीहरुको सपना तहसनहस बनायो । कुसुमको भाइसँग जीवनभर हाँस्ने, खेल्ने र रमाउने सपना अब सपनामै सिमित रहने भयो ।

१० लाख बच्चाहरुबीच १ जनामा लाग्ने यो रोगको उपचार छैन । र, यो रोग लागिसकेपछि १ देखि ३ बर्षभित्रमा बच्चाहरुको मृत्यु हुने गरेको छ । यसको अर्थ अब कुनै दैविक चमत्कार (Miracle) नभए कृशल धेरै समय धर्तीमा रहने छैनन् । छोरो जन्मेदेखि सुनिताले काम गर्न पाएकी छैनन्, कपिलले आक्कलझुक्कल Amazon Warehouse मा काम गरेपनि पर्याप्त आम्दानी छैन । महिनौंसम्मको उपचारले छोराको रोग निको होला भन्ने ठानेका कपिल र सुनिताले अब निकट भविष्यमै छोराले छाडेर जाँदैछ भन्ने खबरलाई पत्याउन सकेका छैनन् । शारीरिक, मानसिक र भावनात्मक रुपमा विक्षिप्त छन्, सँगसँगै आर्थिक रुपमा पनि कमजोर भएका छन् । सुनौलो भविष्यको सपना बोकेर अमेरिका आएको पनि धेरै भएको छैन तर अब उनिहरुले छोरा कृशलको अन्तिम संस्कारको लागि पनि तयारी गर्नुपरेको छ ।

त्यसैले, यो अकल्पनीय पीडाबाट गुज्रिरहेको कपिल र सुनिताको परिवारलाई तपाईँ हाम्रो साथ, सहयोग र माया चाहिएको छ । कृपया आफूले सकेको सहयोग ‘GoFundMe’ मार्फत गरिदिन हुन सम्पूर्ण महानुभावहरुमा न्यूह्यामसर नेपाली समाज हार्दिक अनुरोध गर्दछ । संकलित रकम सिधै परिवारको खातामा जम्मा हुनेछ ।

धन्यबादसहित,

न्यूह्यामसर नेपाली समाज