Liel atteint d'un syndrôme rare: finançons son quotidien

Bonjour à tous,

Nous nous présentons: Nilly et Oskar Mondrian, les parents de deux garçons.

Nous résidons actuellement à Metz, en Lorraine. Eden, notre fils aîné, est né en 2010 et cinq ans plus tard, Liel est né le 12 juillet 2015.

A l'époque, nous ne savions pas encore dans quelle aventure nous allions nous engager avec la naissance de Liel. Nous savions que la vie allait changer, mais nous ne savions pas qu’elle allait être complètement chamboulée.

Oskar avait émis plusieurs souhaits avant sa naissance, il avait demandé une fille et d'autres choses futiles. Il n'avait pas demandé sa pleine santé , car c'est quelque chose de banal que son bébé naisse en bonne santé. Vous connaissez la célèbre phrase "ça n’arrive pas qu’aux autres"...Vous vous demandez quel est le rapport avec nous?

Les premiers mois, nous n'avions pas trop donné d’attention au fait que notre bébé avait une hypotonie aiguë, nous pensions que son retard allait être rattrapé. Mais à son premier anniversaire, voyant qu'il était très loin d'atteindre les étapes de développement de son âge, nous avons compris qu'il y avait un retard important et qu'il fallait comprendre son origine et ses implications. Nous n’allons pas vous décrire les deux années que nous avons vécues, le grand point d'interrogation sur ce qu'avait notre enfant et les états émotionnels que l’on traverse lorsque son enfant ne se développe presque pas .

En effet, après deux ans d'interminables visites hospitalières, médicales, de tests et d’allers-retours vers Strasbourg pour des examens génétiques, le verdict est arrivé: notre fils a un syndrome génétique très rare appelé Dup15q. Il s'agit d'un bout de chromosome 15 supplémentaire dans chaque cellule, provoquant une perturbation génétique de tout l'ADN. Les conséquences du syndrome sont: un autisme sévère, un retard de développement global, moteur et cognitif, des troubles comportementaux se manifestant de nombreuses façons, et plus encore...

Le ciel nous tombait sur la tête, ce fut extrêmement dûr à digérer. Après le choc initial, et après avoir sorti la tête de l’eau, nous nous sommes lancés dans une nouvelle aventure, comprendre ce que l’on pouvait faire pour l’aider à progresser, nous avons appris sur d'innombrables traitements, thérapies et méthodes, tout ce qui pourrait faire progresser Liel dans tous les aspects de son développement. La progression de notre fils est devenue à ce moment là, la mission de notre vie et nous y avons consacré tout notre temps en plus de la vie quotidienne qui continue comme dans un univers parallèle...

Liel a maintenant 9 ans et malgré tous nos efforts, il n'est toujours pas verbal, n'est pas autonome, n’est propre que partiellement, n’a pas accès aux apprentissages de son âge car il est trop en décalage, n’a toujours pas réussi à adopter une communication alternative. Le plus compliqué dans tout cela est qu’il n’est pas scolarisé depuis trois ans!

Le fait que Liel ne soit pas dans un cadre adapté à ses besoins depuis trois ans ne soutient pas son développement, et dans certains domaines, nous voyons une régression significative, par exemple dans son comportement. Il était un enfant câlin, calme et serein, il est devenu hyperactif, mordant, griffant et pinçant constamment. Liel n’est presque pas en interaction avec d’autres enfants et il n’a pas d'horaires structurés, il passe énormément d’heures dans les transports et tout cela, ça laisse des traces.

Nous avons déménagé des Vosges vers la Moselle en août 2021, et une place en IME (institut médico-éducatif) attendait Liel. Suite à une annulation d’agrément de l’ARS d’élargir l’accueil dans cet établissement, nous nous sommes retrouvés sans solution.

Pendant ces trois années, nous avons mis en place un emploi du temps alternatif avec des éducatrices et des professionnelles libérales qui travaillent avec lui en un pour un. Mais malheureusement, en raison des frais énormes, il ne peut en bénéficier tous les jours de la semaine et il n’a pas d'interactions sociales avec d’autres enfants. Vous devez vous demander comment cela se peut-il que dans l'un des pays les plus développés du monde, il n'y a pas de cadre pour un enfant à besoins spécifiques ? Et en effet... c'est une excellente question que nous nous posons nous-mêmes chaque jour. Malheureusement, tout le domaine du handicap est en déficit et en retard en France, qui a d’ailleurs déjà été condamnée à plusieurs reprises. La situation devient de plus en plus alarmante, car le nombre d’enfants en besoin s'accroît et les places ne suivent pas.

Liel est sur plusieurs listes d'attente dans différents établissements, mais rien ne bouge car il n'y a pas de sorties d'adultes, car eux-mêmes n’ont pas de places en foyer. Nous avons compris que notre fils ne pourra pas entrer dans une structure adaptée dans les années à venir ici en Moselle, sans un miracle ou un changement politique majeur, mais cela ne semble pas être une priorité pour le moment. C'est une situation médico-sociale désolante et catastrophique pour de nombreuses familles comme nous.

La raison pour laquelle nous nous adressons à vous maintenant est pour vous demander de nous aider à continuer à faire au moins le minimum possible, à savoir financer la continuité du cadre alternatif que nous avons mis en place pour Liel au cours des trois dernières années. Nous avons jusqu’ à présent reçu une petite aide gouvernementale qui ne couvre absolument pas toutes les dépenses.

Au cours de ces dernières années, nous avons utilisé tous les moyens que nous avions à notre disposition : toutes nos économies, l'aide de la famille et des amis, des prêts qui nous ont plongés dans une spirale financière et nous ne pouvons plus financer cela nous-mêmes, d'autant plus que la petite aide que nous recevions a considérablement diminué (c'est une histoire absurde et longue en soi que nous n’aborderons pas ici par manque de temps).

Il y a plus d'un an, nous avons créé une vidéo pour une campagne de financement participatif que nous avons retardée autant que possible , continuant à prendre des prêts et à demander de l'aide à notre famille et à nos proches, mais maintenant ce n’est plus possible. C'est pourquoi dans la vidéo jointe à la campagne - Liel avait presque 8 ans et il en a maintenant 9.

Le coût annuel de prise en charge pour l’année scolaire à venir s'élève à plus de 40 000 euros et peut-être bien plus si nous n'obtenons pas le renouvellement de prise en charge en taxi pour les trajets vers les Vosges. Liel est véhiculé deux fois par semaine à deux heures de chez nous et deux fois par semaine à 50 minutes de notre domicile. Nous ne trouvons pas de professionnels libéraux ici sur Metz et leurs tarifs seraient plus élevés encore.

Détails des coûts actuels pour l'année à venir :

Il y a deux professionnelles principales qui travaillent avec Liel. Le coût journalier de l'une est de 157 €, elle accueille Liel chez elle au sein de son foyer d’hébergement spécialisé, deux jours par semaine en pension complète, ce qui fait 314 € par semaine et 1256 € par mois. Coût annuel: 15 000 €.

La deuxième éducatrice suivra Liel deux jours par semaine. Coût journalier: 120 €. Coût hebdomadaire 240 €. Mensuel: 960 €. Et le coût annuel est de 11 500 €.

En plus de cela, il y a un jour pour d'autres thérapies comme la psychomotricienne, l'équithérapie, l’ergothérapeute... C'est environ 150 € par jour, 600 € par mois et 7200 € par an.

Les déplacements qui étaient autrefois subventionnés par la sécurité sociale mais ne le sont plus coûtent 500 € par mois et 6000 € par an, de sorte que le coût total est d'environ 40 000 € et peut-être un peu plus avec des imprévus.

Pour financer tout cela pour l'année à venir, nous avons besoin de votre aide. Au cours de cette année, nous continuerons à chercher des solutions possibles (nous avons même examiné les possibilités d'internat en Belgique, mais il n'y a pas de places en ce moment et nous avons été refusés partout où nous avons postulé). Aujourd’hui l'émigration dans un autre pays sera la seule solution possible pour nous si aucune solution n'est trouvée prochainement.

Nous voulons terminer par un message important :” La force d'une société se mesure à la façon dont elle traite ses plus faibles.” Malheureusement, la France est loin de cette utopie en ce qui concerne le traitement des enfants avec handicap et de leurs familles. Le manque de places, le manque de personnels compétents, le trop peu de thérapies reconnues et prises en charge, le manque de budgets, la maltraitance et l’insalubrité dans de nombreux établissements, l'insouciance des politiques, la non reconnaissance suffisante des aidants familiaux, l’isolation et la détresse des familles….la liste est longue.

Mais vous, chacun d’entre vous pouvez atténuer cette injustice et aider les plus faibles, aider et soutenir ceux qui en ont besoin, surtout lorsqu'il s'agit d'un enfant qui ne demande qu’à trouver sa place dans la société. Les enfants extraordinaires sont des anges d’ amour pur et en tant que parents, nous faisons et ferons tout pour notre enfant et la situation dans laquelle nous nous trouvons nous oblige à sortir de notre zone de confort et à vous demander votre aide. Parfois, nous avons besoin des autres pour faire face à certaines situations, nous saurons donner en retour toute l’aide qui nous sera accordée et Liel pourra continuer à progresser grâce à vous.

Un grand Merci à chacun et chacune d’entre vous.