
Erblindung verhindern - Savir-Therapie, Hilfe für Lias Augen
Spende geschützt
Hallo, ich bin Lias Mama. Lia ist 15 Jahre alt und hat schon viel Schlimmes in ihrem Leben erleben müssen. Sie hat das Ehlers-Danlos-Syndrom, eine Bindegewebserkrankung und zusätzlich die Komorbidität Intrakranielle Hypertension. Hirndruck. Seit sie 5 Jahre alt ist, hatte sie sehr typische Symptome von zu hohem Druck im Kopf, aber keiner hat sie und uns ernst genommen. Wir sind von Arzt zu Arzt gezogen, aber erst mit 11 Jahren wurde die entscheidende Lumbalpunktion gemacht, bei der ihr Hirndruck so hoch war, dass ein Strahl Liquor an die Zimmerdecke spritzte. Sie schwebte da schon in Lebensgefahr. Ihre Sehnerven hatten zu dem Zeitpunkt schon einen Schaden genommen, auf dem MRT-Befund stand: Athrophierte Sehnerven, was soviel bedeutet wie: irreperabel geschädigt. Ihre Sehkraft war da schon auf 15% Visus gesunken. Sie bekam nach Monaten frustraner Medikamentenversuche ein Shunt-System implantiert. Ihre Sehnerven erholten sich, sie hatte wieder 20-30% Sehkraft. Dann begannen 2022 die Defekte am Shunt. Insgesamt 9 OPs in 4 Jahren. Die letzte vor einem Monat im Januar 2025. Dabei wurde das ganze System einmal ausgetauscht und vermutlich die Ursache gefunden: Ein Krankenhaus-Keim. Dieser wurde behandelt und nun gibt es eine reale Chance auf ein neues Leben. Leider haben ihre Sehnerven die unendlich vielen Hirndruckspitzen nicht gut überstanden. Sie hat nur noch 4% Sehkraft und oft Kopfschmerzen, kann sich schlecht konzentrieren, ist reizempfindlich geworden. Sie hat ihre Träume und Hobbies verloren, die ihr immer so viel bedeutet haben. Sie hat das Vertrauen verloren in Ärzte, die ihre Symptome nicht ernst genommen haben, sie immer wieder zu spät behandelt/operiert haben, immer wieder war sie in akuter Lebensgefahr. Sie versucht aktuell, das alles irgendwie zu verarbeiten.
Nun gibt es Hoffnung durch das https://savir-center.com/
Aber die Krankenkasse will nicht bezahlen. Das Savir-Institut hat Lias medizinische Unterlagen geprüft und sie kommt für eine Behandlung mit Wechselstromtherapie in Frage. Eine umfangreiche Studie hat die Wirksamkeit bewiesen. Und trotzdem keine Kostenübernahme. Steht halt nicht im Leistungskatalog. Die Kosten belaufen sich auf 5800€ plus Unterkunft.
Deshalb muss ich nun diesen Weg gehen. Lia braucht diese Chance, um Sehkraft zurück zu gewinnen und eine Erblindung zu verhindern.
Sie braucht Hoffnung.
Im August kann die Behandlung stattfinden.
Ich bitte euch von ganzem Herzen um diese Hilfe für Lia. Ich hoffe, bis dahin die nötige Summe zu sammeln.
Danke! Von Herzen Danke.
Organisator
Friederike von Bredow
Organisator
Kronshagen, Schleswig-Holstein