Noch mehr ins Leben

Hallo, ich bin Taner Girgin!

Ich bin 51 Jahre alt, habe zwei erwachsene Kinder, bin leider schon Rentner und liebe das Leben.

Vor ziemlich genau zehn Jahren wurde bei mir ALS diagnostiziert. Meine Lebensgefährtin erklärt es mit einfachen Worten immer so:

„Kennen Sie Steven Hawking? Taner hat die Steven- Hawking- Krankheit.“ Denn … ihn kennt fast jeder und jeder kann mit ihm meine Erkrankung in Verbindung bringen.

ALS bedeutet Amyotrophe Lateralsklerose. Das motorische System, das meine Muskeln kontrolliert und die Bewegungen steuert, ist erkrankt. Im Laufe der Zeit kommt es zur Muskellähmung.

Problematisch wird es, wenn die Atemmuskulatur betroffen ist. Ich hatte mich gegen einen Luftröhrenschnitt, medizinisch Tracheostoma, entschieden. Ich habe mich aber umentschieden. Seit ziemlich genau sechs Jahren lebe ich mit der Trachealkanüle und einem Beatmungsgerät, das mich am Leben hält.

Ich sitze im Rollstuhl, kommuniziere mit Hilfe eines Sprachcomputers und lächele jedem Tag aufs Neue entgegen. Ich habe mein Schicksal angenommen und versuche, das Beste daraus zu machen. Bewegen, Sprechen, Essen, Trinken. All das ist nicht mehr möglich für mich.

Ich konnte dank des Luftröhrenschnittes meine beiden Söhne aufwachsen sehen, konnte bei ihren Schulabschlüssen dabei sein.

Seit drei Jahren lebe ich mit meiner Lebensgefährtin und ihren zwei Kindern zusammen. Wir sind sehr glücklich!

Wir leben! Wir genießen das Leben!

Für uns gibt es keine Grenzen! Wir haben ein Ziel und wollen es erreichen. So einfacv idt es … meidtens! Wir fahren zu Hochzeiten. Wir fahren nach Berlin. Wir fahren zu Familienfeiern.

Schwierigkeit:

- wir sind Wind und Wetter ausgesetzt

- wir sind auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen

- wir kommen zu spät, weil Busse ausfallen

- unsere Wege dauern sehr lange: Anschlussbusse werden verpasst

- ab einer gewissen Uhrzeit ist die Rückfahrt nach Hause enorm erschwert

- es gibt den Beförderungsdienst der Stadt, der vieles möglich macht, aber es klappt halt auch nicht immer leider

- lange Strecken dauern seeeehr lange

- kurze Strecken lohnen sich manchmal nicht vom Aufwand her

-wegen meiner Beatmungssituation müssen wir viele Geräte und viel Zubehör mitführen

- Urlaub? Geht nicht … mit Zug wegen meines immensen Zubehörs aufgrund meiner Beatmungssituation nicht. Fliegen geht nicht, weil ich während des Fluges nicht in meinem Rollstuhl sitzen kann. Ohne Rollstuhl geht es gar nicht.

Manchmal ist es einfach anstrengend im Alltag, ohne ein Auto, das für mich geeignet ist. Und dann macht es auch manchmal leider doch keinen Spaß. Und dann entscheide ich mich lieber dafür, einen Ausflug, einen Arztbesuch, einen Friseurbesuch oder was auch immer doch nicht zu machen.

Meine Lebensgefährtin hat den Führerschein gemacht und nun stehen wir vor einer finanziellen Hürde: die Anschaffung eines rollstuhlgerechten Fahrzeuges, das meinen doch recht großen Multifunktionsrollstuhl aufnehmen kann.

Ich bin KfZ- Mechaniker gewesen und suche schon seit Wochen nach einem geeigneten Fahrzeug. Die Preise für so ein Fahrzeug sind riesig: unter 20.000€ zu bleiben ist schwierig.

Deswegen wenden wir uns an Euch alle! ♥️

Es ist seltsam, um Geld zu bitten, aber wir können DAS nunmal nicht alleine stemmen

Hier geraten wir leider doch an unsere Grenzen.

Es war nicht leicht für mich, diesen Text zu verfassen. Der Kloß im Hals, das Vor-Augen-Führen meiner Situation … all das kam ziemlich stark hoch. Da sind ziemlich viele Tränen geflossen.

Es wäre toll, unabhängig und mobil zu sein. Einkaufen zu gehen zusammen, denn das ist nicht möglich gewesen bis jetzt. Meine Kinder nach Hause zu fahren. Mal eben an den Rhein fahren. Urlaub. Ausflüge weiter weg. In einen normsleren Alltag hinein. Und und und …

Mit Eurer Hilfe können wir das vielleicht schaffen!

Hallo!

Ich bin Sanela, Taners Lebensgefährtin.

Ich möchte ein paar Worte über Taner verlieren!

Er hat ein schweres Schicksal. Aber er lächelt. Jeden einzelnen Tag. Ich bewundere ihn für seinen Lebensmut und seinen Lebenswillen. Ich weiß nicht, ob ich das so könnte.

Er ist ein wunderbarer, mitfühlender, lustiger, treuer, hilfsbereiter, motivierender Mensch. Er ist es gewesen und er ist es noch! Er ist es noch, auch trotz seiner eigenen schicksalhaften Situation.