Escoliosis Ainhoa
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Cirugia Escoliosis
ENGLISH / SPANISH below
Hello, my name is Ainhoa and I just turned 14 years old. A couple of years ago, I was diagnosed with Scoliosis with a 25 degree curve, which increased to 40º in a matter of months. A year later, it went up to 60 and now, the last xrays shows it is at 77 degrees. I tried bracing and physio classes but sadly the curve kept growing and it is causing me pain and discomfort. Also when I sit, my body curves to the left and it is giving me poor balance when i walk.
Doctors say that I need surgery asap because otherwise it can grow even more and crush my heart and lungs. They first said to have fusion surgery which is a posterior approach (back) but it means inserting 2 long rods with screws along the spinal cord, fusing all thoracic and lumbar vertebrates which would stop me from having any flexibility in my back. The thing is that it is difficult for me to bend down because on top of this scoliosis I've been just diagnosed with a neuromuscular desease and ataxia which causes me poor balance, tendency to fall and loss of muscle tone.
So, fusing my back would make my life very difficult to bend down, move freely and in the long term it would cause disk degeneration.
After searching we found a different approach called ASC (Anterior Scoliosis Correction) which instead of inserting 2 metal rods, they put in a cord that allows movement.
I decided to have this surgery because I dont know how my life will turn out with this neuromuscular disease but at least the quality of my life should be better.
The problem is that its very expensive and we still need funds to cover it.
Thank you for reading this and you are able to donate any thing also thank you. But even if you cant thank you for reading.
Thank you so much!!!
ACS surgery info
Hola, soy Ainhoa y acabo de cumplir 14 años. Hace unos años me diagnosticaron escoliosis. A los 11 años, sólo tenía 25º, meses más tarde aumentó a 40º y los médicos me dijeron que tenia que llevar un corsé porque estaba aumentando rápidamente. Lo llevé cada noche aunque era muy incómodo dormirse hasta que me dijeron que mi curva seguía en aumento y que el corsé no estaba funcionando. Empecé a ir a clases de reeducacion postural y a hacer ejercicio pero tampoco funcionaba.
Cuando mi columna vertebral llegó a inclinarse con una curva de 50º me dijeron que tenía que operarme y corregir la curva, pero con el método tradicional de fusión que consiste en introducir dos barras de metal en la columna con tornillos y enderezarla. Este método es muy invasivo y no me permitiría flexionar la espalda y a mi no me hacia nada de gracia y ahora os diré porqué..... tengo los pies cabos, me cuesta caminar, me tropiezo, no tengo estabilidad y me cuesta mucho agacharme y si me pusieran unas barras de metal en la columna, me fusionarían todas las vértebras, incluidas las lumbares y perdería movimiento y con la ataxia que tengo mi calidad de vida sería horrible. Además me acaban de diagnosticar una enfermedad muy rara neuromuscular la cual solo la tiene el 0,01% de la poblacion en todo el mundo y no tiene cura.
A nivel físico, tengo dolores por la curva de la columna, especialmente en las lumbares y el homoplato porque lo tengo sobresalido debido a que la columna está chafando mis costillas. Me cuesta bastante caminar y a veces los músculos cerca de la cadera se me bloquean debido a mi enfermedad
Me han dicho que tengo que operarme lo antes posible, y me gustaría que sea mediante una intervención quirúrgica que me permita algo de movimiento, ya que yo lo necesito, pero tiene un coste muy elevado. Esta técnica se llama ASC, siglas que en inglés se llama Anterior Scoliosis Correction.
Os agradecería, a quien me esté leyendo, que me ayude con cualquer tipo de aportación económica para que pueda tener esta operación lo antes posible.
Muchas gracias <3 !!!!!
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Hello, my name is Ainhoa and I just turned 14 years old. A couple of years ago, I was diagnosed with Scoliosis with a 25 degree curve, which increased to 40º in a matter of months. A year later, it went up to 60 and now, the last xrays shows it is at 77 degrees. I tried bracing and physio classes but sadly the curve kept growing and it is causing me pain and discomfort. Also when I sit, my body curves to the left and it is giving me poor balance when i walk.
Doctors say that I need surgery asap because otherwise it can grow even more and crush my heart and lungs. They first said to have fusion surgery which is a posterior approach (back) but it means inserting 2 long rods with screws along the spinal cord, fusing all thoracic and lumbar vertebrates which would stop me from having any flexibility in my back. The thing is that it is difficult for me to bend down because on top of this scoliosis I've been just diagnosed with a neuromuscular desease and ataxia which causes me poor balance, tendency to fall and loss of muscle tone.
So, fusing my back would make my life very difficult to bend down, move freely and in the long term it would cause disk degeneration.
After searching we found a different approach called ASC (Anterior Scoliosis Correction) which instead of inserting 2 metal rods, they put in a cord that allows movement.
I decided to have this surgery because I dont know how my life will turn out with this neuromuscular disease but at least the quality of my life should be better.
The problem is that its very expensive and we still need funds to cover it.
Thank you for reading this and you are able to donate any thing also thank you. But even if you cant thank you for reading.
Thank you so much!!!
ACS surgery info
Hola, soy Ainhoa y acabo de cumplir 14 años. Hace unos años me diagnosticaron escoliosis. A los 11 años, sólo tenía 25º, meses más tarde aumentó a 40º y los médicos me dijeron que tenia que llevar un corsé porque estaba aumentando rápidamente. Lo llevé cada noche aunque era muy incómodo dormirse hasta que me dijeron que mi curva seguía en aumento y que el corsé no estaba funcionando. Empecé a ir a clases de reeducacion postural y a hacer ejercicio pero tampoco funcionaba.
Cuando mi columna vertebral llegó a inclinarse con una curva de 50º me dijeron que tenía que operarme y corregir la curva, pero con el método tradicional de fusión que consiste en introducir dos barras de metal en la columna con tornillos y enderezarla. Este método es muy invasivo y no me permitiría flexionar la espalda y a mi no me hacia nada de gracia y ahora os diré porqué..... tengo los pies cabos, me cuesta caminar, me tropiezo, no tengo estabilidad y me cuesta mucho agacharme y si me pusieran unas barras de metal en la columna, me fusionarían todas las vértebras, incluidas las lumbares y perdería movimiento y con la ataxia que tengo mi calidad de vida sería horrible. Además me acaban de diagnosticar una enfermedad muy rara neuromuscular la cual solo la tiene el 0,01% de la poblacion en todo el mundo y no tiene cura.
A nivel físico, tengo dolores por la curva de la columna, especialmente en las lumbares y el homoplato porque lo tengo sobresalido debido a que la columna está chafando mis costillas. Me cuesta bastante caminar y a veces los músculos cerca de la cadera se me bloquean debido a mi enfermedad
Me han dicho que tengo que operarme lo antes posible, y me gustaría que sea mediante una intervención quirúrgica que me permita algo de movimiento, ya que yo lo necesito, pero tiene un coste muy elevado. Esta técnica se llama ASC, siglas que en inglés se llama Anterior Scoliosis Correction.
Os agradecería, a quien me esté leyendo, que me ayude con cualquer tipo de aportación económica para que pueda tener esta operación lo antes posible.
Muchas gracias <3 !!!!!
Fundraising team: Cristina & Jarrod (2)
Cristina Macipe
Organizer
Barcelona, CT
Jarrod Ponsot
Team member