Chien d'assistance médicale pour sauver la vie d'Evan, 5 ans

Bonjour,

Je m'appelle Vicky-Marie Lapierre (Vicky). Je suis la maman de trois merveilleux enfants, et comme toutes les mamans, mon souhait le plus cher est de les voir en santé et en sécurité.

Evan est un petit garçon formidable qui marque les esprits et fait sourire tous ceux qui l’entourent. Il est brillant, gentil, généreux et tellement combattant. Il rêve même de devenir ninja pour aider les policiers hihi!

Chaque jour, Evan relève des défis immenses. À seulement 5 ans, il est atteint de troubles métaboliques complexes : l'hypoglycémie cétogène et réactionelle, toutes deux atypiques. Il est actuellement en cours d'investigations génétiques, et les experts estiment à 95% qu'il souffre également de glycogénose de type 0, une maladie extrêmement rare. Cette forme particulière, qui pourrait expliquer la singularité de ses autres troubles, n'a été identifiée que chez une vingtaine de personnes dans l'histoire de la médecine. Les spécialistes n'envisagent aucune autre alternative diagnostique, ce qui reflète la complexité et l'unicité de sa condition.

Son corps ne réagit pas comme il le devrait lors des hypoglycémies. Lorsque ses réserves de glucose s’épuisent, les cétones augmentent sans que sa glycémie ne remonte. Cela peut provoquer des crises graves, des séquelles irréversibles et même mettre sa vie en danger.

Malheureusement, son corps ne réagit pas non plus aux doses de glucagon. Lors de crises d’hypoglycémie sévère, seul un traitement médical peut l’aider, ce qui rend l’hospitalisation inévitable. En outre, son corps produit des cétones avec ou sans hypoglycémie. Les cétones élevées provoquent des crises d’acidose, augmentant la toxicité dans le sang et le cerveau. Ces crises peuvent entraîner de lourdes séquelles irréversibles et, malheureusement, être fatales. Les capteurs ne peuvent que détecter la glycemie, aucun n'a été développé pour détecter les cétones dans le sang. En étant développés pour les diabétiques, ils ne sont pas adaptés à un enfant comme Evan, dont les variations glycémiques sont si imprévisibles et importantes. Nous utilisons malgré tout les capteurs en permanence comme filet de sécurité, mais ce n'est clairement pas suffisant pour lui. Evan a vécu plusieurs crises d’hypoglycémie et d’acidose, nécessitant une intervention médicale immédiate, sans que l'appareil ne le détecte.

Evan a commencé les investigations génétiques dès la naissance, mais aucun tests n'ont été concluants avant sa plus grosse crise, celle du 12 mai 2024. Elle a fait basculer toute notre vie.

Voici notre histoire, son histoire: Evan est un garçon de 5 ans rempli de vie pour qui sa vie a pris un virage pour le moins particulier lors de la fête des Mères, le 12 mai dernier. Au matin, Evan a été retrouvé sur le divan, complètement crispé de la tête aux pieds et convulsant violemment comme s'il avait une paralysie cérébrale. Il n'était plus capable de parler, gémissait et fixait le vide, sa respiration était de plus en plus superficielle avant de s'évanouir. Il a été transporté en ambulance à l'hôpital de Drummondville où il a été stabilisé puis transféré en urgence, aux soins intensifs pédiatriques du CHUS. À l'hôpital, la situation fut très stressante. Hypothermie, bradycardie, confusion, hallucinations, pouls très faible, hypoglycémie majeur, taux de cétones très élevé, plusieurs réponses cognitives ont été observées suivi de plusieurs absences et évanouissement. Tout fut si long, si horrible, si stressant et en même temps, le tout s'est produit et enchainé tellement rapidement. Il a passé près de deux semaines, hospitalisé, avant de pouvoir retourner à la maison.

Heureusement, outre les séquelles psychologiques d'un tel évènement, Evan s'en tire bien ce coup-ci, il a eu énormément de chance. Son cerveau ainsi que ses organes, ne démontre heureusement aucun dommage permanent.

Depuis, malgré un régime alimentaire adapté et une vigilance constante, les hypoglycémies sont quotidiennes et imprévisibles. Le stress de revivre un tel événement est immense, particulièrement la nuit, lorsque la surveillance devient encore plus difficile.

Evan a vécu depuis ce jour un nombre incalculable de crises, plusieurs hospitalisations également dû à cette glycémie et des cétones si difficile à gérer. Lors d’une opération d’un jour pour l’apnée du sommeil, Evan a du être hospitaliser à Ste-Justine 2 semaines car la glycémie et les cétones était incontrôlable.

Pour nous aider à protéger Evan, nous avons ouvert ce gofundme. Depuis le début de cette collecte de fond, on nous a fait dons de Maggie, une chienne labrador, qui nous a rejoint dans notre cocons à l’âge de 2 mois et qui a aussitôt commencé la formation de chien dassistance. Elle a maintenant 6 mois et a déjà franchi une grande étape : le 18 décembre dernier. Maggie a obtenu sa certification d'accès en lieux publiques! Cela marque le début d’une aventure pleine d’espoir pour notre famille.

Maggie n’est pas un chien comme les autres. Elle deviendra un chien d'assistance formidable qui en plus d’apporter réconfort et sérénité à Evan, apprendra bientôt à détecter les variations de glycémie et de cétones dans son corps. Grâce à son incroyable odorat, Maggie sera capable de réveiller Evan en cas de danger ou d’alerter les membres de notre famille s’il n'est pas coopératif ou inconscient. Elle poursuivra encore un an, voir même un an et demi de formation spécialisée, pour devenir parfaitement opérationnelle et lui sauver la vie. Elle sera en mesure de lui apporter un kit de glucose rapide lors de crises d’hypoglycémie ou une bouteille d’eau lors de crise d’acidose pour nous faciliter une prise en charge rapide. Elle sera en mesure de protéger sa tête lors d’évanouissements ou de convulsions avant de le mettre en position de sécurité, de l’aider à s'asseoir quand il devient étourdi ou chancelant et à identifier les dangers lors des crises (des escaliers, un point d'eau, un feu, précipice, etc.). L'avoir est plus qu'important, car Evan ne réalise pas toujours qu'il ne va pas bien et ne se réveillera pas si cela survient la nuit, ce qui augmente drastiquement les risques de décès; Maggie, elle, pourra détecter ces signes et intervenir avant que la situation ne devienne critique.

Malheureusement, tout ceci a un coût élevé. Contrairement aux chiens d'assistance offerts gratuitement aux diabétiques de type 1 par les lions du Canada, nous devons former et financer entièrement Maggie d'un bout à l'autre du parcours de chien d'assistance médical diabétique. Ayant un diagnostic différent, nous ne somme pas non plus éligibles au programmes d’aide financière pour chien d'assistance remis par le gouvernement qui a pour but d'aider à assumer les frais associés au chien d'assistance durant leurs 8 à 10 années de travail.

Acheter un chien d'assistance médicale spécialisé en détection du diabète coûte entre 35 000 $ et 40 000 $, sans compter les frais supplémentaires liés aux mises à jour de dressage et aux recertifications nécessaires pour garantir l’efficacité de l’animal. En choisissant de former nous-mêmes Maggie avec l’aide de l’Espoir Canin à Trois-Rivières, le processus est plus long et exigeant, mais il est également beaucoup plus abordable.

Ce parcours, estimé entre 18 mois et 2 ans, représente un coût prévu de 10 000 $ à 15 000 $. Cela inclut les frais de formation, l’équipement spécifique d’un chien d’assistance, comme la barre de mobilité ajustable, les examens et certifications requis, ainsi que les formations obligatoires en milieu scolaire adaptées aux besoins d’Evan.

Toutes les sommes récoltées sont exclusivement dédiées aux éléments mentionnés ci-dessus. Nous prenons en charge, à nos frais, les soins vétérinaires (qui sont bien plus nombreux et coûteux que pour un chien de compagnie classique, hihi), ainsi que les frais de déplacement pour les entraînements et formations, la stérilisation, et bien d’autres dépenses.

Le besoin de Maggie est essentiel pour Evan. Bien plus rapide qu’un capteur de glycémie, qui accuse un délai de 30 à 40 minutes (un délai que nous ne pouvons nous permettre), Maggie est capable de détecter les cétones, une capacité que les appareils actuels ne possèdent pas. Maggie n’est pas qu’un simple chien : elle est une alliée indispensable pour notre fils, une source de réconfort pour notre famille, et surtout, une garantie d’espoir et de sécurité pour l’avenir.

Votre aide est indispensable pour nous permettre de financer cette formation essentielle. Chaque don, peu importe le montant, peut transformer la vie d'Evan de façon significative.

Merci du fond du cœur pour votre générosité et votre soutien. N'hésitez pas à partager notre histoire largement autour de vous.