Lukas

Hallo.

Mein Name ist Lukas, inzwischen bin ich 5 Jahre alt. Bei meiner Geburt lief leider nicht alles wie geplant. Ich bin im Geburtskanal stecken geblieben, wodurch mein Gehirn nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wurde. Man hat alles mögliche getan und mich in eine Kühlkammer gebracht, wo man mir drei Tage gab - und ich zeigte allen, dass ich leben will. Da ich zu lange ohne Sauerstoff war, hat mein Gehirn großen Schaden genommen. Ich kann nicht sprechen, nicht allein essen oder schlucken, nicht malen oder im Matsch herumspringen, nicht allein baden und nicht Fußball spielen.

Ich verbrachte lange Zeit auf der Intensivstation, verkabelt und an sämtlichen Maschinen hängend. Für Mama, Papa und meine zwei großen Geschwister war dies eine Zeit voller Ängste und Ungewissheit. Es musste sich zuhause einiges verändern, um meinen Ansprüchen gerecht zu werden. Ich habe kein normales Kinderzimmer - wo sonst Spielzeuge stehen würden, stehen kistenweise medizinische Utensilien, um mich entsprechend meiner schweren Behinderung versorgen zu können. Ein Pflegedienst zur intensivmedizinischen Kinderversorgung musste her, was gar nicht so einfach war/ immernoch ist.

Ich kam also nach langer Zeit zuhause in Roßwein an. Da ich rund um die Uhr medizinische Betreuung brauche, hat meine Mama Karin anfangs ihre Arbeit aufgeben müssen. Sie lernte (und lernt auch heute noch) eine Menge von den Pflegefachkräften, um mich versorgen zu können, wenn mal kein Pflegedienst da ist. Es gibt jeden Tag eine Menge zu tun.

Ich habe stets ein kleines EKG an meinem Fuß, welches meinen Puls und meine Sauerstoffsättigung überwacht. Über eine PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie), also über einen Schlauch, welcher durch die Bauchdecke in meinen Magen reicht, bekomme ich täglich meine Nahrung. Ein Tracheostoma (ein Luftröhrenschnitt) erleichtert mir das Atmen, denn ich kann nicht allein abhusten. So ist es auch leichter, Sekret abzusaugen, auch wenn es unangenehm ist. Die Tasche mit der Absaugung ist überall mit dabei...

Für Notfälle habe ich ein Heim-Sauerstoffgerät. Auch eine Notfalltasche mit Sachen und meinen Notfallmedikamenten steht immer bereit. Die Sanitäter vom Rettungsdienst kennen mich und meine Bedürfnisse bereits gut. Ich verbringe leider ab und an einige Zeit auf der Kinderintensivstation, da ich für Krankheiten anfälliger bin. Ich bin aber viel lieber zuhause bei meiner Familie.

Inzwischen gehe ich auch in einen integrativen Kindergarten - vorausgesetzt mein gesundheitlicher Zustand lässt dies zu. Ich werde dabei stets von einer Pflegekraft begleitet. Moderne Technik lässt mich zeigen, was ich kann: am liebsten lasse ich mit der Bewegung meiner Augen kleine Geister auf einem Monitor zerplatzen. Bin ich nicht im Kindergarten, habe ich ein straffes Ergo-, Logo- und Physiotherapieprogramm.

Ich mache jeden Tag kleine Fortschritte, ich werde natürlich auch größer und schwerer. Mittlerweile bin ich 1,10m groß und 22 Kilogramm schwer. Das wird für meine Mama und das Pflegepersonal zunehmend zum Problem, da sie mich nicht mehr jeden Tag die geschwungene Treppe aus dem Obergeschoss des Hauses hinuntertragen können. Eine andere Lösung muss her, denn ich möchte zuhause wohnen bleiben. Eine Treppe mit Lift soll hinter dem Haus angebaut werden, aus einem Fenster muss dafür eine Tür gemacht werden. Auch die Eckbadewanne im Bad macht es meiner Mama und meinen Pflegekräften körperlich immer schwerer, mich zu baden. Leider wird nur ein Teil dieser An- und Umbaukosten durch die Krankenkasse abgedeckt.

Ich würde mich von ganzem Herzen freuen, wenn ihr mich bei diesem Bauvorhaben unterstützt, damit ich auch in Zukunft die warmen Sonnenstrahlen draußen vor unserem Haus im Garten genießen kann, ohne dass mich Mama oder meine Pflegekräfte tragen müssen und sich vielleicht dadurch den Rücken kaputt machen.

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe!

Teilen ist auf jeden Fall erwünscht!

Diese Kampagne wird organisiert von Mama Karin und Lukas' Cousine, Pauline