Kleefstra Syndrom Konferenz 2025

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Imagine having a child with a rare, barely researched syndrome. You have countless questions – but few answers. Often, it’s the parents themselves who teach doctors how the syndrome impacts their child’s life.

We – families with children who have Kleefstra syndrome – are determined to change this and find answers to our many questions. It’s a challenging journey, but every journey begins with a single step. WE as parents need to take action. Although we aren’t scientists, we have the power to raise awareness about Kleefstra syndrome and similar genetic conditions. We aim to bring together experts from genetics, medicine, and other fields to drive forward vital research.

Next year, the Spanish Asociación Kleefstra, a group of Spanish KS families, is planning a scientific conference. The goal? To work together to develop new therapies for Kleefstra syndrome, identify research gaps, and prioritize key areas of study.

Why Do We Need Your Support?

Hosting a conference like this is costly. Funding is needed for scientists’ travel, accommodation, and meals. We want to support our Spanish friends, the hosts of this important event.

Help us shape a better future for our children!

With your support, this conference can take place, and crucial research for Kleefstra syndrome can move forward. As parents of children with a rare syndrome, we have many questions – and you can help us find the answers, for the sake of our children.

Thank you!

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Stellen Sie sich vor, Sie hätten ein Kind mit einem seltenen, kaum erforschten Syndrom. Sie haben zahllose Fragen – doch die Antworten bleiben oft aus. In vielen Fällen sind es sogar die Eltern, die den Ärzten wertvolle Einblicke geben, wie das Syndrom das Leben ihres Kindes beeinflusst.

Wer wir sind

Wir – Familien mit Kindern, die das Kleefstra-Syndrom haben – sind fest entschlossen, das zu ändern und Antworten auf die vielen Fragen zu finden. Der Weg ist lang und nicht immer einfach, aber jede Reise beginnt mit einem ersten Schritt. WIR als Eltern müssen aktiv werden. Auch wenn wir keine Wissenschaftler sind, liegt es in unserer Hand, das Kleefstra-Syndrom und ähnliche genetische Erkrankungen stärker ins Bewusstsein zu rücken. Wir wollen ExpertInnen aus Genetik, Medizin und weiteren Fachbereichen zusammenbringen und so die Forschung vorantreiben.

Nächstes Jahr plant die spanische Asociación Kleefstra, ein Zusammenschluss spanischer KS-Familien, eine wissenschaftliche Konferenz. Das Ziel? Gemeinsam neue Therapieansätze für das Kleefstra-Syndrom zu entwickeln, Forschungslücken zu schließen und wichtige Forschungsschwerpunkte zu setzen.

Warum brauchen wir Ihre Unterstützung?

Eine Konferenz dieser Art ist kostenintensiv. Die Anreise, Unterkunft und Verpflegung der Wissenschaftler müssen finanziert werden. Wir möchten unsere spanischen Freunde, die Gastgeber dieser Veranstaltung, bestmöglich unterstützen.

Helfen Sie uns, die Zukunft unserer Kinder aktiv mitzugestalten!

Mit Ihrer Unterstützung tragen Sie dazu bei, dass diese Konferenz stattfinden kann und die dringend benötigte Forschung zum Kleefstra-Syndrom weiter vorangetrieben wird. Wir als Eltern haben viele Fragen – und Sie können uns helfen, Antworten zu finden, zum Wohle unserer Kinder.

Vielen Dank!