Fondi per l’osteosarcoma

LA CAMPAGNA È CHIUSA. LA RACCOLTA FONDI È TERMINATA. 

Ad agosto 2018 notiamo che Marta in alcuni momenti zoppica.

A settembre facciamo un Rx alla gamba destra nella nostra città, Sassari. Dopo una risonanza magnetica fatta qualche giorno dopo i medici ci suggeriscono di farla valutare in un centro pediatrico di secondo livello.

Prendiamo accordi con il Bambin Gesù che, non appena viste le immagini da noi inviate, ci dà come prima indicazione :“ divieto di carico”. Marta si ritrova in sedia rotelle da un giorno all’altro. Accetta,senza batter ciglio, nonostante sia un vulcano di solarità.

Ad ottobre partiamo per Roma. Marta viene ricoverata e rivoltata come un calzino per 20giorni.

Il 29 ottobre 2018 cambia la nostra vita, arriva inesorabile la diagnosi: “osteosarcoma condroblastico femore dx”. Uno dei tumori pediatrici più rari e più aggressivi.

Marta compirà otto anni il mese successivo.

Fino a quel momento era apparentemente una bambina sanissima, il ritratto della salute. Solo questa zoppia intermittente.

Mai presa una medicina in vita sua. Vissuta in campagna. Adorava mangiare la nostra frutta e verdura e le uova prodotte dalle nostre galline.

Ci trasferiamo a Roma e lì resteremo per 11 mesi senza mai rientrare a casa nostra.

31Ottobre 2018: inizia la chemio.

Affrontiamo tutto con coraggio e amore.

Il tumore era circoscritto. Ci riteniamo fortunati, ci sono alte percentuali di guarigione.

Al termine della chemio neoaudivante, durata 4 mesi, è prevista la rivalutazione della malattia per poi procedere con la chirurgia per asportare il tumore primitivo.

Primo esito negativo. Purtroppo c’è una metastasi polmonare. Viene quindi programmato un ulteriore intervento.

Marta affronterà in meno di una settimana l’intervento al polmone e poi quello più grosso, della durata di più di dieci ore, per asportare il suo femore e sostituirlo con una protesi allungabile dall’esterno con l’evoluzione, negli anni successivi, della sua crescita.

Al risveglio dall’anestesia chiede di giocare una partita ad “Uno”. Anche questo la dice lunga sul suo carattere.

Affronta anche la riabilitazione e tanta dolorosa fisioterapia. Deve letteralmente imparare nuovamente a camminare.

Prosegue il protocollo di prima linea e affronta i restanti cicli di chemio previsti sempre con il sorriso sulle labbra.

Ad Agosto 2019 fa l’ultima chemio.

Settembre 2019 rivalutazione. Non c’è evidenza di malattia quindi si procede alla rimozione del CVC(catetere venoso centrale) i primi di ottobre del 2019.

Rientriamo quindi finalmente in Sardegna.

Cerchiamo di ritornare alla normalità. Marta ritorna nella sua scuola, al catechismo, nuoto e fisioterapia.

Usa le stampelle. Ha lasciato la carrozzina.

12Dicembre 2019 primo controllo del Follow Up.

C’è nuovamente malattia. Alla colonna stavolta.

I medici ci suggeriscono di farle trascorrere il Natale nella sua casa. Non le diciamo nulla. Noi avevamo il gelo nel cuore.

3 Gennaio 2020 ripartiamo per Roma. Ci ritrasferiamo lì. Inizia il protocollo di seconda linea.

Iscriviamo Marta in una scuola pubblica a Roma, al catechismo, a un corso di teatro e di pianoforte. Volevamo concederle quanta più vita riuscivamo a quella già rubata dalla malattia.

La chemio l’avrebbe fatta in DH stavolta. Finivamo giornate di DH di otto ore dalle 8 del mattino e lei alle 17, appena rientrata a casa, partecipava alla DAD con la classe.

Lei, ancora in stampelle e con i capelli cortissimi, accetta tutto anche stavolta. Si crea una nuova rete sociale. S’inserisce in ogni contesto e, seppur in condizioni non ottimali, riesce sempre a illuminare ogni cuore che incrociava con la luce del suo.

Inizia il Covid ma per noi era davvero l’ultimo dei problemi. Sarà un’aggravante alla nostra già durissima situazione.

Marzo2020, rientrando dall’ospedale cade. Non è stabile. I movimenti delle gambe subiscono un arresto. Si pensa inizialmente a neuropatia da tossicità chemioterapica. Per qualche giorno Marta ha le gambe paralizzate.

Le fanno una Risonanza d’urgenza e alle 21 viene operata d’urgenza e affronta un intervento di decompressione midollare. La malattia spingeva sul midollo, questa la causa delle gambe paralizzate.

Prima di entrare in sala operatoria i medici ci dicono che non sanno se riprenderà l’uso delle gambe a prescindere dal discorso poi oncologico e la difficoltà di resecare perfettamente in quel punto .

Marta si rialza ancora. Ancora una volta con il sorriso e una forza enorme nonostante debba riprendere la fisioterapia con collare e bustino stavolta.

Vedo mia figlia muovere i primi passi ancora una volta .

Prosegue le terapie. È chiaro che non sta rispondendo nemmeno a questi farmaci.

Siamo disperati. I medici iniziano a dirci che si sta provando a curare e non più guarire. Non mi ero mai prima soffermata sulla differenza tra questi due termini.

Decidono d’iniziare comunque anche la radio per cercare di contrastare questo mostro che avanzava, seppur con la consapevolezza che non è curativa per l’osteosarcoma.

Era una continua corsa contro il TEMPO.

Per un mese Marta farà anche tutti i giorni la radio al Gemelli.

13Maggio 2020 i medici ci convocano e ci propongono di reclutare Marta nello studio sperimentale della terapia CAR-T. Terapia usata con successo al Bambin Gesù su alcune forme di leucemia e neuroblastoma. Non c’è storico su osteosarcoma. Marta sarà la prima bambina a fare i CAR-T sull’osteosarcoma .

Ci sembra un miracolo. Una chance enorme. Avevamo fatto nei mesi precedenti altri consulti, spinti anche dagli stessi oncologi di Marta per farci fugare ogni possibile dubbio, ma tutti ci consigliavano di restare dove eravamo…

14Maggio 2020, Marta viene sottoposta ad un’aferesi di più di nove ore dove vengono prelevati dal suo sangue i suoi linfociti che saranno poi modificati in laboratorio.

Lei è bravissima anche qui. Sapeva che stavamo formando dei soldatini per curare la sua malattia.

Marta ha sempre accettato di fare tutto ciò che i medici le hanno chiesto. E sempre con il sorriso. Anche con la febbre alta, i vomiti, i dolori , la carrozzina e il resto lei rispondeva sempre di stare bene.

Non si è mai pianta addosso e anzi trovava soluzioni a ciò che non potrà più fare( diventerà mancina piuttosto che chiedere di essere sempre aiutata) e trovando sempre gli aspetti positivi nelle situazioni difficili.

Giugno 2020, si avvicina il momento di fare i CAR ma ancora una volta la malattia la fa fermare. Si ri-bloccano le gambe e Marta subisce il secondo (e quarto in totale )intervento alla colonna.

Temiamo di saltare i CAR, siamo disperati. Ma i medici li rinviano.

Appena smaltiti gli effetti del cortisone (inconciliabile con i CAR).

Il 2Luglio 2020 si procede con l’infusione. Giorno di gioia e di grande speranza per tutti. Tutti contenti ma lei a lottare ancora una volta con febbroni oltre i 40, rash cutaneo, dissenteria, pressione al limite,perdita totale dei capelli che finalmente le erano un po’ ricresciuti dall’anno precedente.

Effetti collaterali che però facevano ben sperare in un buon attecchimento della terapia.

Un mese così. La vedo provata per la prima volta dopo un anno e mezzo.

Ci dimettono dopo un mese. Marta è uno straccio. La riportiamo a casa a Roma trasportandola in braccio da camera a camera per la debolezza.

Abbiamo ancora una volta i rinforzi. Nonna che le cucinava le cose che le piacevano , gli zii . Tutti s’impegnavano per farla rimettere in forma.

Lei è forte, fortissima. Si rimette in piedi. Riprende a scherzare ed essere ironica. Sue grandi caratteristiche.

Ci concedono qualche giorno in Sardegna. La rivalutazione è andata abbastanza bene. Le immagini parlano di regressione della malattia.

Viviamo un po’ di normalità nella nostra casa dopo quasi altri otto mesi di totale assenza .

Marta risboccia tra i suoi animali, fiori, sapori.

Torniamo a Roma . Si fanno altri accertamenti. Si vuole procedere con una seconda infusione di linfociti.

Marta però avverte un fastidio…

Viene ricoverata e sottoposta ad altre biopsie.

La malattia è tornata . Anche nelle stesse sedi dove il mese precedente era regredita.

I medici non si arrendono.

23 Settembre 2020. Procedono comunque con una seconda infusione di CAR-T.

Ha febbre alta solo per tre giorni di fila stavolta. Poi si spegne tutto: il tumore riesce a nascondersi, disinnescare il funzionamento dei CAR e non si fa più riconoscere. È mutato.

I medici ancora non si arrendono. Ci chiedono l’autorizzazione a procedere con tutti i mezzi disponibili. Niente. Non si muove più nulla. Nel suo sangue non si leggono quasi più i CAR-T che scendono in percentuale di giorno in giorno.

Marta viene dimessa.

Ottobre 2020, i medici ci convocano e ci spiegano che purtroppo il suo organismo non risponde a nessuna terapia e che la malattia ha preso il sopravvento.

Ci consigliano di tornare in Sardegna regalandole gli ultimi giorni tra i suoi affetti e nella sua casa.

A casa lei prova ad essere quello che è sempre stata. Sta a contatto con la natura. Dipinge. Farà dei bellissimi quadri che rappresentano il cielo e che non sembrano fatti da una bambina che aveva appena compiuto dieci anni.

Marta ha sempre affrontato la malattia senza mai lamentarsi e senza mai fare capricci.

Ironica, Dolce, solare e generosa la mia bambina.

Poco tempo prima un giorno all’improvviso ci aveva detto : “Io sono una bambina sfortunata perché mi sono ammalata. Ma sono una bambina molto fortunata perché ho due genitori che mi amano tanto. Io mi sento molto amata”.

Il 29 Dicembre 2020 ha dovuto arrendersi. Schiacciata da un nemico troppo forte del quale purtroppo ancora oggi si conosce poco.

Ed è per questo motivo che :

Vicini alla prima ricorrenza del suo anniversario
è nostro desiderio onorare la sua perdita con questa raccolta fondi da destinare all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che destinerà il ricavato alla ricerca sui sarcomi e, in particolar modo, alla sperimentazione nell’immunoterapia nel trattamento dei sarcomi in età pediatrica.
Siamo certi che Marta sarebbe fiera e felice se tramite lei riuscissimo ad aiutare altri bambini, o almeno provare a fare un passo in avanti verso la cura di questo tipo di tumore, così raro e terribile.
Vi ringraziamo di cuore anticipatamente

La campagna resterà aperta fino al 10.1.2022