Wir brauchen Euch

Hallo,

ich bin Maya, 10 Jahre alt, aus Vippachedelhausen und sitze seit 3 Wochen im Rollstuhl, da bei mir Me/Cfs Diagnostiziert wurde. Kurz erklärt; Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung.

Ich war immer ein sehr lebensfrohes Kind, was bei Wind und Wetter draußen gespielt hat, ich habe die Natur geliebt, es geliebt, sorglos mit anderen Kindern zu klettern, zu toben oder einfach Fahrrad zu fahren. Nun ist dieses mir leider nicht mehr möglich. Mir ist alles genommen wurden mit dieser Diagnose.

Es begann vor ca 2 Jahren mit dem Pfeiffrischen Drüsenfieber, da konnte ich 3-4 Monate nicht zur Schule gehen. Nach dieser schlimmen Zeit zuhause war ich für ca 2 Wochen nochmal in der Schule und dann wieder für 5- 6 Wochen Krank mit verschiedenen Infektionen und so ging es immer weiter, bis Dezember 2023, da wurde es richtig schlimm mit Fieberschüben. Wo diese rum waren begann das nächste Theater. Ich wurde Depressiv, da ich meine Freunde nicht mehr sehen konnte, ich habe keine Kraft mehr für raus zu gehen, mir ist dauernd Schwindelig, ich habe Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und muss ständig Schlafen oder liegen, da ich total Erschöpft bin, aber wie der Arzt sagte, ist mein Akku kaputt, er lädt nur noch bis 50% auf.

Seit März baut mein Körper rapide ab. Sobald ich mich ein wenig anstrenge wie Baden, Zähneputzen oder anziehen, werde ich Ohnmächtig und mit jedes mal Ohnmächtig werden, geht etwas im Kopf kaputt und so habe ich schon Wortfindungsstörungen und wie eine Amnesie, da ich dann den ganzen Tag im Kopf gelöscht habe.

Meine Eltern haben schon einen Pflegegrad beantragt, einen tollen Flitzer bekomme ich demnächst und leider auch einen Toilettenstuhl, da meine Mama es nicht schafft, mich aus dem Bett zu heben und zur Toilette zu tragen.

Ich werde auch vorerst keine Schule mehr besuchen können, was ich richtig schlimm finde.

Meine Mama und mein Papa versuchen vieles zu ermöglichen aber es fängt ja schon bei unseren Auto an. Wir haben nur einen Opel Corsa und da passt der Rollstuhl nicht rein, daher benötigen wir dringend ein größeres Auto oder das Haus muss Behindertengerecht umgebaut werden.

Ich freue mich über jede Hilfe und bin euch schon jetzt Dankbar für eure Aufmerksamkeit.

Eure Maya