Hilfe für Theo, für ein behinderten gerechtes Auto

Hallo liebe Unterstützer wir sind die Eltern von Theo,

Mama Paula , Papa Tino , Grosse Schwester Lea Hedy

und unsere Wundertüte Theo Martin.

Unser Theo ist 2 Jahre alt und hat leider 

ein seltenen Gendefekt namens Scn2a ( Weltweit ca. 1300 betroffene Fälle). Diese Krankheit ist durch schwere epileptische Anfälle gezeichnet, sowie geistig und körperliche Beeinträchtigungen . Leider hat Theo seit neuestem Dystonie noch dazu bekommen , das sind unkontrollierte schmerzhafte Muskel Krämpfe. Um unseren Alltag behindertengerecht gestalten zu können sind wir auf Eure Hilfe angewiesen und würden uns von Herzen freuen, wenn Ihr uns mit einer kleinen Spende unterstützen könnt.

Theo musste schon in seinem kurzen Leben sehr viel ertragen, von Krankenhaus besuch zu Krankenhaus besuch mit Intensivstadion. Ihm wurde eine PEG Sonde gelegt, das wir zugriff haben wenn er ein Anfall hat und natürlich ist diese auch zum verabreichen seiner Mahlzeiten gedacht. Zur Zeit sind wir am abklären für ein Sauerstoffgerät, den Theo hat beim Schlafen ein zu tiefe sauerstoffstättigung .

Theo hat leider keine Kontrolle über sein Körper , das heisst er kann nur seinen Kopf bewegen und die unteren Extremitäten bewegt er nur wenn er einen Krampfanfälle hat oder spastiken , Theo ist täglich angewiesen auf seine Hilfsmittel.( z.B. Reha Stuhl, Reha Buggy, Spezial Autositz, PEG Sonden Pumpe und Zubehör)

Unser Problem : unser Auto ist einfach nicht so gross genug um die Hilfsmittel plus unsere kleine Familie zu transportieren.

Wir suchen auf diesen Weg Spender die uns finanziell unterstützen können, so das uns der Transport massiv erleichtert wird. Das Theo's Rehastuhl drin platz hat und unteranderem für später wen unser Engel einen Rollstuhl benötigt, das dieser ordnungsgemäss transportiert werden kann. 

Uns geht es hier um Theo, das er trotz seiner Einschränkung , ohne grossen Aufwand transportiert werden kann und am Leben teil haben kann. Leider ist es uns nicht möglich so eine hohe Summe auf zu bringen.

Es würde uns zu tiefst freuen wenn uns jemand unterstützen würde.

Krankheitsbild:

Theo ist Termin gerecht geborener Junge.

Bei der Geburt lief alles einwandfrei, es gab keine grossen Auffälligkeiten.

Wir sind davon ausgegangen das Theo ein etwas gemütlicher Typ ist.

Erst im Dritten Monat machte er untypische Sachen worauf wir ins Krankenhaus gingen.

Erst konnten Sie nichts feststellen aber als dann das EEG gemacht worden war, ging alles schnell. Wir wurden mit dem Rettungswagen in das Kinderspital nach Zürich verlegt. Dort kam er auf die Intensivstadion. 14 Tage lang lag er im Koma , diese Bilder waren so schrecklich für uns. Es wurde ein Gentest gemacht . Theos Krankheit ist bei Ihm eine Laune der Natur. (Scn2A)

Wir waren total überfordert mit dieser Situation, man wächst aber über sich hinaus.

Und versucht alles möglich zu machen das der Alltag einigermassen erträglich ist.

Weiterhin hat Theo noch Albinismus im Auge und Nystagmus.

Theo hat in der Herbst - Frühlingzeit sehr zu kämpfen mit Erkältungen die immer wieder im Krankenhaus enden.

Zur Zeit ist er stabil und wir hoffen das wir noch sehr viel Zeit mit Theo geniessen können. Kinder mit diesen Gendefekt haben leider manchmal keine hohe Lebensdauer ( je mit vor erkrankgung)

Bitte helft uns ein leichteres und sorgenfreies

Leben zu führen.

Danke

Englisch:

Hello dear supporters, we are Theo's parents,

Mom Paula, dad Tino, big sister Lea Hedy

and our piñata Theo Martin.

Our Theo is 2 years old and unfortunately has

a rare genetic defect called Scn2a (approx. 1300 affected cases worldwide). This disease is characterized by severe epileptic seizures, as well as mental and physical impairments. Unfortunately, Theo has recently got dystonia, which is uncontrolled painful muscle spasms. In order to be able to make our everyday life accessible to the disabled, we depend on your help and would be very happy if you could support us with a small donation.

Theo had to endure a lot in his short life, from hospital visit to hospital visit with an intensive care stadium. He was put on a PEG tube which we have access to when he has an attack and of course this is also meant for administering his meals. At the moment we are clarifying for an oxygen device, because Theo has a too low oxygen saturation while sleeping.

Unfortunately, Theo has no control over his body, which means he can only move his head and he only moves his lower extremities when he has a seizure or spasticity. Theo is dependent on his aids every day (e.g. rehab chair, rehab buggy, special car seat , PEG probe pump and accessories)

Our problem: our car is just not big enough to transport the tools plus our small family.

We are looking for donors who can support us financially, so that the transport is massively facilitated. The Theo's rehabilitation chair has space in it and, among other things, for later when our angel needs a wheelchair that it can be transported properly.

We are concerned here with Theo, that despite his limitations, he can be transported without much effort and can take part in life. Unfortunately, it is not possible for us to raise such a large sum.

We would be very happy if someone would support us.

Clinical picture:

Theo is a term born boy.

At birth everything went perfectly, there were no major abnormalities.

We assumed that Theo is a somewhat easy-going type.

It wasn't until the third month that he started doing atypical things, so we went to the hospital.

At first you couldn't find anything, but when the EEG was done, everything happened quickly. We were transferred to the children's hospital in Zurich by ambulance. There he came to the Intensive Stadium. He was in a coma for 14 days, these pictures were so terrible for us. A genetic test was done. Theo's illness is a whim of nature for him. (Scn2A)

We were totally overwhelmed with this situation, but you grow beyond yourself.

And tries to make everything possible so that everyday life is bearable to some extent.

Theo also has albinism and nystagmus in mind.

In autumn and spring, Theo struggles with colds that often end up in the hospital.

At the moment he is stable and we hope that we can still enjoy a lot of time with Theo. Unfortunately, children with this genetic defect sometimes do not have a long lifespan (each with a previous illness)

Please help us a lighter and worry-free

to lead life.

Thanks

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Bankverbindung:

CH77 8080 8005 2022 3103 5 / CHF

Tino Lieberherr

Girenbadstrasse 3

8488 Turbenthal CH