Help Free-Aidez à Libérer Jonathan Marchand

I’m trapped in a nursing home, you can help me and others get out! I’m 43 years old, I got muscular dystrophy, I’m an activist and an advocate for people with disabilities and this is my story.  I occupied a space in a cage in front of the National assembly for 5 days and 5 nights so that me and others can live in the community. I still need your support, the fight is not over! [Scroll down for the English translation]

Français: Je suis prisonnier d’un CHSLD, vous pouvez m’aider et d’autres à sortir! J’ai 43 ans, je suis atteint de dystrophie musculaire, je suis un activiste et un défenseur des droits des personnes handicapées et ceci est mon histoire. J'ai occupé l'espace devant l'Assemblée nationale pendant 5 jours et 5 nuits pour que j'ai, avec mes amis, l'assistance requise pour vivre dans la communauté. J'ai toujours besoin de votre soutien, le combat n'est pas terminé!


UNE VIE NORMALE AVEC UN HANDICAP

L’existence perd tout son sens quand on n'a plus le contrôle sur sa vie. Depuis 2010, je n'ai plus le contrôle sur la mienne. Je suis contraint de vivre, depuis l’âge de 34 ans, dans un hôpital ou un CHSLD, contre mon gré, par manque d’alternative. Je veux quitter cet endroit pour vivre dans la communauté, comme vous.

Originaire de la Côte-Nord, je suis ingénieur réseau sénior en informatique, j'ai travaillé pour des fournisseurs internet à Québec et en Australie. J'ai vécu à Melbourne pendant 8 ans où j'y ai rencontré ma conjointe, une belle Chinoise-Indonésienne, il y a plus de 18 ans.

J'aime la grande aventure de la vie, dans toute sa profondeur, sa beauté et ses possibilités. J'avais une vie bien remplie avec un bon travail, une vie de couple, des amis que j'aime et des projets plein la tête. J'avais du succès.

Je suis atteint d'une forme de dystrophie musculaire et je me déplace en fauteuil roulant depuis l'âge de 15 ans. À cette époque, je n'avais pas besoin d'assistance. À 43 ans, je me bats pour sortir du CHSLD et regagner ma liberté.

EUTHANASIE OU INSTITUTIONNALISATION

En 2010, à la suite d’une grave pneumonie, je me suis retrouvé aux soins intensifs. On m’a fait une trachéotomie d’urgence pour m'aider à respirer à l'aide d'un respirateur artificiel et j’ai rapidement perdu des capacités physiques. J’étais désormais presque totalement dépendant pour tous les gestes de la vie.

On m’a expliqué que j’étais désormais en situation de dépendance vitale pour respirer, que quelqu'un devait être avec moi 24h/24 dans l’éventualité où j’aurais besoin d’assistance. Je ne pouvais parler, que gribouiller quelques mots sur un bout de papier.

Plusieurs médecins ont fait pression pour que j'accepte l'euthanasie, des « soins de confort », pour mettre fin à mes jours.

J'ai passé les prochaines semaines en réflexion, en pleurant toutes les larmes de mon corps. « Ma vie est terminée? Vraiment? Pourquoi? » Cette idée ne m'avait jamais traversé l'esprit, j'allais de mieux en mieux. Mais, perdre le contrôle sur ma vie, être complètement dépendant des autres et devenir un fardeau pour mes proches m’était insupportable.

Il n’existe pas de service de soutien pour vivre en dehors des centres hospitaliers. Je devais choisir entre la mort ou vivre dans un hôpital ou un CHSLD le restant de mes jours. J'ignorais ce qu'étaient les CHSLD. Jamais on ne m’a offert le choix de pouvoir continuer ma vie à domicile avec l’assistance requise.

Perdu, incapable de communiquer avec quiconque, je me suis interrogé sur ce que veut dire la dépendance.

J'ai réalisé que nous sommes tous interdépendants les uns des autres et de la nature. Un monde où on éliminerait les personnes avec de plus grands besoins d'assistance serait terrible et implacable. Certes, j'ai de plus grands besoins que la moyenne, mais ça fait partie de la condition humaine.

De plus, mon expérience de vie me permettait de voir comment je pourrais vivre avec mes nouvelles limitations, car pour moi, tout problème à une solution et les humains ont une grande capacité d’adaptation.

Je n'étais pas prêt à abandonner ma conjointe, ma famille et mes amis.

J'ai signalé mon refus à être euthanasié. Ce qui revint me hanter.

C’EST DE MA FAUTE

Les professionnels ont ensuite tenté de me « réadapter » en me retirant le respirateur artificiel pour que je puisse retourner à la maison. J’ai fait tous les efforts pour réussir, à tel point que j’ai failli mourir étouffé. Ce fut un échec, car mes muscles étaient devenus trop faibles.

Le message qu'on t'envoie c'est que c'est toi et ton handicap le problème. On tente de te guérir et quand tu échoues, tu es considéré comme une perte de temps.

C’est très facile d’internaliser que tu es une personne profondément malade, que c’est de ta faute, que ta vie ne vaut rien, que tu dois te contenter du peu qu’on t’accorde, que tu es un objet de charité et de pitié. Qu’il vaut mieux mourir que d’être comme toi : un pauvre handicapé.

J’ai commencé à m’en vouloir.

TOUT POUR SORTIR DE L’ENFER MÉDICAL

Déterminé à sortir de l’hôpital, j’ai demandé du soutien à domicile. On m’accordait un maximum de 8 heures d’assistance par jour, alors que j’en ai besoin de 24.

Avec ma conjointe, nous avons fait des essais pour déterminer si elle pouvait combler les 16 heures restantes. Un autre revers : après une semaine, elle vivait de l’épuisement.

J’ai fait appel au commissaire aux plaintes et au protecteur du citoyen. On m’a répondu que c'était une question politique, qu’il fallait attendre de voir si les Québécois voulaient plus de soutien à domicile.

Après 2 ans et demi, prêt à tout pour sortir des soins intensifs, avec de belles promesses que c’est un « milieu de vie », que les usagers ont des droits et que l’autonomie des résidents est respectée, je suis allé dans le seul endroit prêt à m’accueillir, un CHSLD à Beaupré, qui est à 40 minutes de Québec et de ma famille.

Rendu-là, ça ne pourrait pas être pire?

DESTINATION FINALE : LE CHSLD

Le CHSLD c’est un autre hôpital. Il y a une chose qu’on te fait comprendre rapidement : abandonne tout espoir de prendre tes propres décisions dans ta vie.

Tu n’as plus le choix de l’endroit où tu vas vivre et avec qui. Ta vie de couple? C’est terminé, tu ne peux vivre avec ta conjointe. Ta vie privée? Oublie ça, un dossier est tenu sur tes moindres mouvements. Tu veux travailler? Il n’y a aucune assistance pour ça et si tu fais un peu d’argent, tu vas devoir payer pour ton incarcération, jusqu’à 2,000$ par mois. Toutes mes économies, plus de 40,000$, y sont passées. Tu dois devenir et rester pauvre.

Tu es maintenant la propriété du gouvernement. Tu es institutionnalisé. Ce sont les gestionnaires, les fonctionnaires, les professionnels de la santé et autres qui vont désormais décider de comment tu vas « vivre ».

Tu n’as aucun contrôle sur les services qui te sont rendus ni sur la formation du personnel, qui dans mon cas, compromet ma sécurité. C’est eux qui décident quand et comment tu vas te lever, te coucher, manger, te laver et aller aux toilettes.

Tu es trop indépendant à leur goût? On va te casser. Il faut se soumettre aux règles et à l’autorité des gestionnaires. Il faut être un bon petit handicapé, gentil, obéissant et reconnaissant.

Si tu es récalcitrant, on mettra en place des « plans d’interventions » pour te contentionner jusqu’à ce que tu te soumettes. Tu as le choix; te battre chaque minute ou accepter ta nouvelle réalité. Tu n’es plus en contrôle de ta vie. Tu apprends vite à choisir tes combats.

TOUT EST PERDU

À bout de ressources, je me suis soumis. J’ai sombré dans la dépression. J'avais honte de vivre dans ce ghetto, en marge de la société. Le CHSLD est un milieu carcéral, incompatible avec la vie humaine où on enferme les indésirables.

Non seulement tu es isolé de la communauté, mais à l’intérieur des murs de l’institution tu l'es aussi. Les professionnels de la santé doivent te traiter comme un « patient », un objet médical de soin, sous peine de se faire poursuivre en cour et perdre leur emploi.

Tu n’as plus de contact humain authentique avec les gens, tu en viens à remettre en question ta valeur humaine. Et à force de te faire toucher par près de mille intervenants, tu perds ton intégrité personnelle et tu te déconnectes de ton corps.

Sans humanité ni liberté, la vie n’avait plus de sens. Je regrettais d’avoir refusé l’euthanasie. Je désirais simplement vivre avec ma conjointe, travailler et avoir une vie sociale normale.

Je suis resté trois ans et demi sans sortir de ma chambre. Ça fait maintenant 10 ans que je suis forcé de vivre dans une prison médicale.

VIVRE, UN ACTE DE DÉFIANCE

Par hasard, j’ai découvert un groupe Facebook pour des gens avec un handicap similaire. J’ai échangé avec des personnes handicapées qui ont des besoins importants d’un peu partout dans le monde et qui vivent à la maison avec leurs conjoints, travaillent et ont une vie sociale grâce à des programmes.

J’ai communiqué avec des personnes handicapées d’ici et j’ai étudié notre système. Environ 70% d’entre nous vivent en institution au Québec, soit 15 000 personnes. Les autres s'accrochent à vivre à domicile, mais se retrouvent souvent institutionnalisées chez elles. Plusieurs se sont suicidées ou ont accepté l'euthanasie pour éviter d'entrer en institution.

Ce qui nous est offert n’est que le strict minimum nécessaire à nos survies physiques, et ne nous  permet pas d'être inclus, de participer et de contribuer à la société.

J'ai décidé de me battre jusqu'à la fin pour sortir de mon CHSLD et pour les autres qui veulent être libres. Ce qui me fait souffrir et me rend vulnérable n'est pas mon handicap, mais bien le manque de soutien adéquat, d'accessibilité et la discrimination que je subis tous les jours. Ça provient des priorités politiques et de la culture de dépendance qui régissent ma vie.

IL Y A UNE ALTERNATIVE

Je suis co-fondateur d'une coopérative créée par et pour les personnes handicapées qui s'appelle Coop ASSIST. Depuis quelques années, nous avons proposé au gouvernement une nouvelle façon de faire les choses : l'Assistance Personnelle.

C’est une autre façon d’organiser les services qui respecte les choix, l’autonomie et les droits et libertés de chacun. Ça nous permet de choisir où, comment et avec qui on vit. Mais ça n'existe pas au Québec, malgré que ça existe ailleurs dans le monde depuis plus de 45 ans.

Comment ça fonctionne? Les ressources financières vont directement à la personne afin qu’elle puisse organiser et se procurer les services et le soutien nécessaires. C'est moins dispendieux pour l’État, même pour quelqu’un qui a besoin d’assistance 24h/24 et ça permet d’éviter l’institutionnalisation. Jusqu’à maintenant, il y a peu ou pas d’intérêt du gouvernement.

De plus, je fais partie d’un organisme qui s’appelle Chaque Canadien Compte qui vise à mettre en place une solution au niveau fédéral par le biais d’un nouveau régime d’assurance universel, comme les Australiens ont fait dans les dernières années.

Je lutte pour obtenir ce que tous les autres citoyens tiennent pour acquis: le droit d'exister et d'être inclus dans la collectivité. J’ai donné une quarantaine d’entrevues dans les dernières années pour sensibiliser la population. (Une liste est disponible ici)

POUR UN CHANGEMENT DE SOCIÉTÉ QUI VALORISE LA VIE ET LA LIBERTÉ

L’argent ne serait pas nécessairement pour payer des gens pour m’aider dans mon quotidien. C’est surtout pour me soutenir dans mes démarches pour créer un précédent, ouvrir la porte de la cage et démontrer qu’il y a une alternative aux CHSLD. (Voir les détails des coûts plus bas.)

Tous doivent avoir le choix et la chance de vivre dans la communauté avec le soutien nécessaire. On ne doit laisser personne de côté, car il n’y a pas de citoyens inutiles. Vivre dans la communauté est un droit humain.

Je travaille pour un changement de société. Avec la crise du COVID-19, ça rend ma démarche encore plus urgente. Ma vie est en danger dans cet environnement. Et si le virus entre dans mon CHSLD, ils vont me transférer à l’hôpital dans une unité de soin intensif, car ils ne peuvent me garantir le soutien dont j’ai besoin lors d’une éclosion. Je n’ai pas ma place nulle part.

Ce que je demande est très simple : une partie de l’argent que ça coûte pour me garder en CHSLD afin que je puisse gérer moi-même mes services et choisir où, comment et avec qui je vis. Ça serait beaucoup plus sécuritaire et je serais en mesure de recommencer à vivre. Je vise m’installer dans la ville de Québec dans les prochains mois.

Vous pouvez faire partie de mon histoire en me soutenant financièrement. En m’aidant, vous allez en aider beaucoup d’autres. Je suis déterminé de changer les choses pour moi, pour mes amis et pour toutes celles et tous ceux qui aiment la vie et la liberté.

Merci infiniment! :)

LES COÛTS

Jusqu’à maintenant, j’ai financé mes activités de ma propre poche en utilisant ce qui me restait de mon fonds de pension, ce qui représente 8000$. Je travaille à temps plein bénévolement à faire de la défense de droit pour les personnes handicapées depuis 4 ans déjà.

Pour quitter le CHSLD, il y a beaucoup de barrières au niveau de l’accessibilité, des équipements, du transport et de l’habitation. Des programmes existent pour obtenir certaines subventions, mais ça peut prendre des années. Je n’ai malheureusement pas ce temps.

De plus, je vais avoir besoin d’un soutien légal, car il y a plusieurs lois et règlements qui doivent changer et des exceptions doivent être faites. Oui, vous avez bien lu, il y a des lois qui empêchent une personne comme moi de vivre dans la communauté, ça va aussi loin que ça.

Ainsi, pour continuer mon travail et défricher un chemin pour les autres, j’ai besoin d’argent pour:

-       des adaptations de domicile (rampe, accessibilité à l’intérieur : 20,000$);

-       de l’équipement (lève personne portatif, matelas, génératrice, batteries : 15,000$);

-       des frais légaux (frais d’avocat et de représentation 25,000$);

Pour un total de 60,000$.

Encore une fois, merci :)

Si vous le désirez, vous pouvez aussi envoyer votre don par la poste à l’adresse suivante :

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Jonathan Marchand
11000 Rue des Montagnards, R3-103
Beaupré, G0A 1E0, Quebec, Canada

[ENGLISH TRANSLATION]

A NORMAL LIFE WITH A DISABILITY

Existence becomes meaningless when you no longer have control over your life. Since 2010, I no longer have control over mine. Since the age of 34, I have been forced to live in a hospital or a long-term care facility (CHSLD), against my will, for lack of an alternative. I want to leave this place and, just like you, live in the community.

Originally from the Côte-Nord region in Quebec, I am a senior network engineer in computer science, I worked for internet providers in Quebec City and Australia. I lived in Melbourne for 8 years where I met my partner, a beautiful Chinese-Indonesian woman, more than 18 years ago.

I love the great adventure of life, in all its depth, beauty and possibilities. I had a full life with a good job, a relationship, friends that I love and a lot of projects on my mind. I was successful.

I have a form of muscular dystrophy and I have been using a wheelchair since I was 15 years old. Back then, I didn't need assistance. At 43 years old, I’m fighting to get out of the long-term care facility and regain my freedom.

EUTHANASIA OR INSTITUTIONALIZATION

In 2010, following a severe pneumonia, I ended up in intensive care. I was given an emergency tracheotomy to help me breathe with the assistance of a ventilator and quickly lost physical capacity. I was now almost totally dependent for every activity in life.

It was explained to me that I was now in a situation of vital dependency to breathe, that someone had to be with me 24 hours a day in case I needed assistance. Unable to speak, all I could do was scribble a few words on a piece of paper.

Several doctors pressured me to accept euthanasia, "comfort care", to end my life.

I spent the next few weeks thinking and crying my eyes out. “My life is over? Is it really? Why is it over?” The thought had never crossed my mind, I was getting better and better. But losing control over my life, being completely dependent on others and becoming a burden to my loved ones was unbearable for me.

There are no support services to live outside of hospitals. I had to choose between dying or living in a hospital or long-term care facility (CHSLD) for the rest of my life. I didn't know what CHSLDs were. I was never offered the choice to continue my life at home with the required assistance.

Lost, unable to communicate with anyone, I wondered what dependency means.

I realized that we are all interdependent upon one another and upon nature. A world where people with greater needs for assistance would be eliminated would be a terrible and relentless place. Yes, I have greater needs than the average person, but that is part of the human condition.

Moreover, my life experience allowed me to see how I could live with my new limitations, because for me, every problem has a solution and humans have a great capacity to adapt.

I wasn't ready to abandon my partner, my family and friends.

I signalled my refusal to be euthanized. Which would come back to haunt me.

IT'S MY FAULT

The professionals then tried to "rehabilitate" me by taking me off the ventilator so that I could go home. I made every effort to succeed, and in doing so, I came very close to suffocating to death. It was a failure because my muscles had become too weak.

The overall message you get is that you and your disability are the problem. Professionals are trying to cure you and when you fail, you are considered a waste of time.

It is very easy to internalize that you are a deeply ill person, that it is your fault, that your life is worthless, that you have to be content with the little you are given., that you are an object of charity and pity and that it is better to die than to be like you: a poor cripple.

I started blaming myself.

ANYTHING TO GET OUT OF MEDICAL HELL

Determined to get out of the hospital, I asked for home care support. I was given a maximum of 8 hours of assistance per day, whereas I needed 24.

My partner and I tried to explore ways that could enable her to make up the remaining 16 hours. Another setback: after a week, she was exhausted.

I appealed to the complaints commissioner and the ombudsman. I was told that this was a political issue, that we had to wait and see if Quebeckers wanted more support at home.

After two and a half years, ready to do anything to get out of intensive care, with the promise that it is a "living environment", that users have rights and that the autonomy of residents is respected, I went to the only place ready to welcome me, a long-term care facility in Beaupré, 40 minutes from Quebec City and my family.

Things couldn’t be worse, right?

FINAL DESTINATION: THE LONG-TERM CARE FACILITY

The long-term care facility is like another hospital. There's one thing you are made to understand quickly: give up all hope of making your own decisions in your life.

You no longer have a choice of where you're going to live and who you're going to live with. Your love life? It's over, you can't live with your partner. Your private life? Forget it, a record is kept of your every move. Do you want to work? There's no assistance for that and if you make any money, you'll have to pay for your incarceration, up to $2,000 a month. All my savings, over $40,000, went into it. You must become and stay poor.

You are now the property of the government. You are institutionalized. Now it is managers, civil servants, nurses and others who will decide how you will "live".

You have no control over the services rendered to you or the training of the staff, which in my case compromises my safety. They decide when and how you get up, go to bed, eat, wash and use the toilet.

You're too independent for their taste? They will break you. You have to submit to the rules and the authority of the managers. You have to be a good, kind, obedient, grateful little cripple.

If you are recalcitrant, "intervention plans" will be put in place to restrain you until you submit. You have a choice; fight every minute or accept your new reality. You are no longer in control of your life.

You quickly learn to choose your battles.

ALL IS LOST

When I ran out of resources, I submitted. I sank into depression. I was ashamed to live in this ghetto, on the fringes of society. The long-term care facility is a prison environment, incompatible with human life, where the undesirables are locked up.

Not only are you isolated from the community, but within the walls of the institution you are also isolated. Health care professionals must treat you as a "patient", a medical object of care, or risk being sued in court and losing their job.

You no longer have genuine human contact with people, you come to question your human worth. And by being touched by nearly a thousand people, you lose your personal integrity and disconnect yourself from your body.

Without humanity and freedom, life no longer has any meaning, I regretted having refused euthanasia. I simply wanted to live with my partner, work and have a normal social life.

I didn't leave my room for three and a half years. I've been forced to live in a medical prison for 10 years now.

TO LIVE, AN ACT OF DEFIANCE

By chance, I discovered a Facebook group for people with a similar disability. I exchanged with people with disabilities with intensive needs from all over the world who live at home with their spouses, work and have normal social life by using government programs.

I contacted people with disabilities here and studied our own health and social services system. About 70% of people with disabilities live in institutions in Quebec, or 15,000 people. The others cling to living at home, but often find themselves isolated. Many have committed suicide or have accepted euthanasia to avoid entering an institution.

What is offered to us is only the bare minimum necessary for our physical survival, and does not allow us to be included, participate and contribute to society.

I decided to fight until the end to get out of my long-term care facility and for everyone who wants to be free. My disability is not the cause of my suffering and vulnerability, but rather the lack of adequate support and accessibility as well as the discrimination I endure every day. Political priorities and the culture of dependency govern my life.

THERE IS AN ALTERNATIVE

I am co-founder of a cooperative created by and for people with disabilities called Coop ASSIST . For a few years now, we have proposed to the government a new way of doing things: Personal Assistance.

It is another way of organizing services that respects the choices, autonomy and rights and freedoms of each person. It allows us to choose where, how and with whom we live. This concept doesn't exist in Quebec, even though it has existed elsewhere in the world for more than 45 years.

The way it works is the necessary funds are allocated directly to the person who in turn organizes and buys the services and support they require. This turns out to be cheaper for the state, even for someone who needs round-the-clock assistance, and it avoids institutionalization. So far, there has been little or no interest from the government.

In addition, I'm part of an organization called Every Canadian Counts that aims to implement a solution at the federal level through a new universal insurance program, as the Australians have done in recent years.

I am fighting for what all other citizens take for granted: the right to exist and to be included in the community. I have given about 40 interviews in the last few years to raise awareness. (A list is available here)

FOR A CHANGE IN SOCIETY THAT VALUES LIFE AND FREEDOM

The funds collected through gofundme wouldn't necessarily be used for human assistance in my daily life. The objective is mainly to support me in my efforts to set a precedent, to open the cage door and show that there is an alternative to the impersonal and inhumane long-term care facility. (See details of costs below.)

Everyone should have the choice and the chance to live in the community with the necessary support, no one should be left out, because there are no useless citizens. Living in the community is a human right.

I'm working for a change in society. With the COVID-19 crisis, my work is all the more urgent. My life is at risk in this environment. And if the virus enters my long-term care facility, they will transfer me to the hospital in an intensive care unit, because they cannot otherwise guarantee the support I need during an outbreak. I don't belong anywhere.

What I'm asking for is very simple: allocate directly to me some of the money it costs to keep me in a nursing home so that I can manage my services myself and choose where, how and with whom I live. It would be much safer and I would be able to start living again. My goal is to move to Quebec City.

You can be part of my story by supporting me financially through this gofundme campaign. And by helping me, you're going to help many more people with disabilities. I am determined to make a difference for myself, for my friends and for all those who love life and freedom.

Thank you very much! :)

THE COSTS

Until now, I have financed my activities out of my own pocket using what was left of my pension fund, which is $8,000. I have been working full time as a volunteer advocate for people with disabilities for the past 4 years.

To leave the long-term care facility, there are many barriers in terms of accessibility, equipment, transportation and housing. Programs exist to obtain certain subsidies, but it can take years. Unfortunately, I don't have that time.

In addition, I am going to need legal support, because there are several laws and regulations that must change and exceptions must be made. Yes, you read that correctly, there are laws that prevent a person like me from living in the community. It actually goes that far.

So, to continue my work and clear a path for others, I need money for:

-       home adaptations (ramp, indoor accessibility: $20,000);

-       equipment (portable lift, mattress, generator, batteries: $15,000);

-       legal fees (legal fees and representation costs $25,000);

For a total of $60,000.

Again, thank you :)

If you wish, you can also donate by mail to the following address:

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Jonathan Marchand
11000 Rue des Montagnards, R3-103
Beaupré, G0A 1E0, Quebec, Canada