Frieda muss mobil bleiben!

Liebe Freunde, liebe Unterstützer,

Wir, das sind Kristin (39Jahre) und Frieda ( 9 Jahre ) mit Assistenzhund Erna

heute wende ich mich mit einem Anliegen an euch, das mir seit Monaten schlaflose Nächte bereitet. Meine Tochter Frieda leidet an einer seltenen Erkrankung, die so außergewöhnlich ist, dass es in ganz Deutschland nur zwei dokumentierte Fälle gibt, weltweit aktuell 13 – einer davon ist Frieda. Sie hat eine Mutation einer Kmt2B-Dystonie die unser Leben stark einschränkt.

Unser Alltag ist geprägt von Krankenhausaufenthalten, unzähligen Arztbesuchen und belastenden Untersuchungen. Doch leider ist das erst der Anfang: Der Verlauf der Erkrankung ist ungewiss, und die Herausforderungen nehmen stetig zu.

Friedas Muskulatur funktioniert nicht mehr richtig. Das Laufen fällt ihr immer schwerer, und sie leidet unter heftigen Schmerzschüben und Kraftlosigkeit. Da die Krankheit jede Muskulatur betreffen kann und irgendwann auch wird, werden ihre Einschränkungen weiter zunehmen. Mittlerweile ist auch ihre Lunge und Herz betroffen, weshalb sie zuhause auf ein Sauerstoffgerät und Überwachungsmonitore angewiesen ist. Ein Rollstuhl sowie Orthesen gehört bereits fest zu ihrem Alltag.

Erschwerend kommt hinzu, dass Frieda manchmal nicht mehr richtig schlucken kann, da ihre Schluckmuskulatur zunehmend beeinträchtigt ist. Dadurch fehlt ihr oft die nötige Energie für den Tag.

Unser Auto ist für uns unverzichtbar, da wir regelmäßig Ärzte, Krankenhäuser und Therapien aufsuchen müssen, die nicht einfach zu erreichen sind. Doch Frieda wächst, und mit ihr wächst auch ihr Rollstuhl. Sie wird bald einen Elektrorollstuhl bekommen, der jedoch nicht in unser aktuelles Auto passt. Ohne ein passendes Fahrzeug wird Frieda Teilnahme am täglichen Leben – an Schule, Freizeitaktivitäten oder Besuchen bei Freunden – nahezu unmöglich.

Außerdem bereichert ein angehender Assistenzhund unser Leben und bietet Frieda wertvolle Unterstützung. Auch dieser muss sicher transportiert werden können. Doch in unserem jetzigen Auto wird es schlicht zu eng: Frieda's medizinisches Equipment, der Rollstuhl und der Hund benötigen Platz, den wir nicht haben.

Mein größter Wunsch ist es, Frieda so lange wie möglich ein freies und erfülltes Leben zu ermöglichen. Sie ist ein unglaublich fröhliches, kluges und mutiges Mädchen, das trotz aller Widrigkeiten mit Begeisterung am Leben teilnimmt. Doch um das weiterhin zu ermöglichen, brauchen wir dringend eure Unterstützung.

Als alleinerziehende Mutter stoße ich immer öfter an meine Grenzen. Meine Eltern sind früh verstorben, sodass Frieda und ich auf uns allein gestellt sind. Unterstützung von Ämtern und Krankenkassen erhalten wir kaum – oft werden unsere Anträge abgelehnt.

Deshalb wende ich mich heute mit Hoffnung an euch: Wir brauchen ein neues Auto, das Friedas Elektrorollstuhl aufnehmen kann und genug Platz für all das bietet, was sie im Alltag benötigt.

Wir benötigen ein Auto in Größe eines Renault Traffic. Dieser wird inklusive Ausstattung 50000€ kosten.

Jeder Beitrag – ob groß oder klein – hilft uns, einen Schritt näher an dieses Ziel zu kommen. Von Herzen danke ich jedem Einzelnen, der uns unterstützt und uns ein Stück Hoffnung schenkt.

Danke, dass ihr uns helft, Frieda ein Stück Lebensfreude zu bewahren.