Frunçois - Williams Syndrome Run
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-English will follow-
Bonjour!
Je m'appelle François et je suis de Montréal, Québec. Durant l'hiver 2018-2019, je vais courir plusieurs milliers de kilomètres afin d'amasser des fonds et, espérons-le, braquer les projecteurs sur une maladie qui est peu connue du grand public, soit le Syndrome de Williams. Tous les fonds amassés seront remis à l'Association Québécoise du Syndrome de Williams, une fondation qui en est à ses débuts avec comme mission d'informer et d'offrir des ressources aux personnes atteintes de près ou de loin par cette maladie. Avec l'argent amassé, l'Association espère pouvoir organiser un congrès annuel où les québécois pourront s'informer sur le syndrome de Williams et les ressources existantes a leur disposition.
Le syndrome de Williams est une maladie génétique rare qui affecte 1 naissance sur 20 000. Environ 80% des personnes affectées par cette maladie ont une malformation cardiaque qui pourrait nécessiter une opération. D'autres symptômes incluent notamment un retard au niveau des capacités cognitives, des traits faciaux uniques, des difficultés relativement au capacité motrice et communicationnelle. Néanmoins, ces personnes sont décrites comme étant des petits rayons de soleil, étant très sociales et empathiques.
S'il y a quelque chose à savoir a propos de moi, c'est que j'adore la course à pieds, surtout lorsqu'il s'agit de courir de longues distances telles que des marathons et des ultramarathons. J'ai complété 13 marathons sur 3 continents différents ainsi que 3 ultramarathons, incluant la Canadian Death Race, une course de 125 kilomètres.
J'ai commencé à pratiquer la course à pieds en 2011, lors d'un été passé à Vancouver. Aussi amusant que cela peut sembler, je désirais économiser sur les billets d'autobus en courant aller-retour les 4 kilomètres qui me séparait du travail. Maintenant, je me trouve à acheter une nouvelle paire de chaussures de course à chaque deux mois. Au final, aucune économie réalisée.
L'idée de courir pour amasser des fonds pour l'Association Québécoise du syndrome de Williams s'est matérialisée lors de mes voyages ces deux dernières années. Après un voyage à vélo en Europe sur plus de 5000km et un voyage sac-a-dos en Asie du Sud-Est durant plus de cinq mois, je me suis dit que je pouvais combiner aisément voyage et transport actif. Quelle meilleure façon de le faire que de courir de ville en ville, amassant des fonds et informant les gens à propos d'une cause qui m'est chère? Je n'avais pas besoin de plus de motivation!
Je vais donc dédier cette très longue course à Laurence, 12 ans, qui a été diagnostiquée depuis l’âge de 6 mois avec le Syndrome de Williams. Laurence est la nièce de mon meilleur ami et la découverte de la maladie a véritablement bouleversé la vie de son entourage. Laurence avait trois « trous » au cœur et, à ce moment, les professionnels de la santé ne donnaient que 5 ans à vivre à Laurence. Peu d’information et de ressources existaient à cette époque et les rares mentions relativement à cette maladie n’étaient généralement pas positives. Laurence a subit une opération à cœur ouvert à l’âge de trois ans afin de corriger les trous qui se trouvaient dans son cœur. Malgré quelques angoissantes difficultés et complications, l’opération a été un succès au final! Laurence a continué de déjouer tous les pronostics et fréquente maintenant une école qui est adaptée à ses aptitudes cognitives, communicationnelles et motrices. Les parents de Laurence sont directement impliqués auprès de l’Association Québécoise du Syndrome de Williams et c’est par amitié que j’ai décidé de m’impliquer auprès de cette fondation.
Le départ de la course se fera à partir de Vancouver, Colombie-Britannique, en Octobre 2018. Je vais me diriger vers le sud et ainsi traverser la frontière vers l'état de Washington. Suivront ensuite l'Oregon, la Californie et le Mexique. J'espère ainsi parcourir plus de 5000 kilomètres et terminer ma course le 20 mai 2019, journée internationale du Syndrome de Williams.
Merci énormément pour votre support!
François
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Hello!
My name is François and I am from Montréal, Québec. For the upcoming winter 2018-2019, I will run a few thousand kilometers to raise funds and, hopefully, raise awareness about a disease that is not very known to the public, Williams Syndrome. All raised funds will be given directly to the Williams Syndrome of Québec Association, a charity that has the mission to inform and offer resources to people affected by the disease. With the money raised, the Association is hoping to host an annual event in Québec where information about the disease and resources available would be provided to families in need.
Williams Syndrome is a rare genetic disease that takes place in 1 out of 20 000 births. About 80% of the people affected by the syndrome will have a cardiac problem that will then require surgery. The syndrome is quite debilitating; intellectual disability, heart and lungs problems, delay of language abilities and development of motor skills and unusual facial features are pretty common . Nevertheless, people living with Williams Syndrome are portrayed as rays of sunshine, being very social and empathic.
If there is one thing to know about me, it is my love for running and especially long distance running like marathons and ultramarathons. I have completed 13 marathons on 3 separate continents, as well as 3 ultramarathons including the Canadian Death Race, a 125 kilometer race (roughly 80 miles).
I started running seriously about 7 years ago, while I was spending a full summer in Vancouver. In all honesty, I wanted to save some money on bus tickets by running 4km twice a day to get to work. Now, I find myself buying a new pair of running shoes every two months. No money saved.
The idea of running to raise awareness and money for the Quebec Association of Williams Syndrome emerged during my two years of traveling accross the world. After a cycling journey of 5000 kilometers (3000 miles) in Europe and a five-month backpacking trip in South-East Asia, I thought about combining physical activity with traveling. What better way to do so than running from a city to the other, raising money and awareness about a cause that is important to me? I didn’t need any more motivation!
I will dedicate my run to Laurence, 12 years old, who was diagnosed with Williams Syndrome at 6 months old. Laurence is my best friend’s niece and the disease’s discovery really changed the life of everyone around her. Laurence had three “holes” in her heart and, at that time, health professionals were giving Laurence only 5 years to live. Not a lot of information and resources existed at that time and the rare mentions about the syndrome weren’t usually positive. Laurence underwent an open-heart surgery at the age of 3 years old in order to correct the holes in her heart. Despite some distressing difficulties and complications, the surgery was a success! Laurence still is contradicting all prognostics and is now attending a special school adapted to her cognitive abilities and motor skills. Laurence’s parents are directly involved at the Québec Association for Williams Syndrome and I am hoping to help them via this charity run.
The start of my run will be in Vancouver, B.-C., in October 2018. I will run in a South direction along the West coast, reaching the border with the State of Washington. Then will follow Oregon, California and Mexico. Therefore, I am hoping to run more than 5000 kilometers and finish my run on May 20, 2019, which is Williams Syndrome International Day.
Thank you so much for your support!
François
Bonjour!
Je m'appelle François et je suis de Montréal, Québec. Durant l'hiver 2018-2019, je vais courir plusieurs milliers de kilomètres afin d'amasser des fonds et, espérons-le, braquer les projecteurs sur une maladie qui est peu connue du grand public, soit le Syndrome de Williams. Tous les fonds amassés seront remis à l'Association Québécoise du Syndrome de Williams, une fondation qui en est à ses débuts avec comme mission d'informer et d'offrir des ressources aux personnes atteintes de près ou de loin par cette maladie. Avec l'argent amassé, l'Association espère pouvoir organiser un congrès annuel où les québécois pourront s'informer sur le syndrome de Williams et les ressources existantes a leur disposition.
Le syndrome de Williams est une maladie génétique rare qui affecte 1 naissance sur 20 000. Environ 80% des personnes affectées par cette maladie ont une malformation cardiaque qui pourrait nécessiter une opération. D'autres symptômes incluent notamment un retard au niveau des capacités cognitives, des traits faciaux uniques, des difficultés relativement au capacité motrice et communicationnelle. Néanmoins, ces personnes sont décrites comme étant des petits rayons de soleil, étant très sociales et empathiques.
S'il y a quelque chose à savoir a propos de moi, c'est que j'adore la course à pieds, surtout lorsqu'il s'agit de courir de longues distances telles que des marathons et des ultramarathons. J'ai complété 13 marathons sur 3 continents différents ainsi que 3 ultramarathons, incluant la Canadian Death Race, une course de 125 kilomètres.
J'ai commencé à pratiquer la course à pieds en 2011, lors d'un été passé à Vancouver. Aussi amusant que cela peut sembler, je désirais économiser sur les billets d'autobus en courant aller-retour les 4 kilomètres qui me séparait du travail. Maintenant, je me trouve à acheter une nouvelle paire de chaussures de course à chaque deux mois. Au final, aucune économie réalisée.
L'idée de courir pour amasser des fonds pour l'Association Québécoise du syndrome de Williams s'est matérialisée lors de mes voyages ces deux dernières années. Après un voyage à vélo en Europe sur plus de 5000km et un voyage sac-a-dos en Asie du Sud-Est durant plus de cinq mois, je me suis dit que je pouvais combiner aisément voyage et transport actif. Quelle meilleure façon de le faire que de courir de ville en ville, amassant des fonds et informant les gens à propos d'une cause qui m'est chère? Je n'avais pas besoin de plus de motivation!
Je vais donc dédier cette très longue course à Laurence, 12 ans, qui a été diagnostiquée depuis l’âge de 6 mois avec le Syndrome de Williams. Laurence est la nièce de mon meilleur ami et la découverte de la maladie a véritablement bouleversé la vie de son entourage. Laurence avait trois « trous » au cœur et, à ce moment, les professionnels de la santé ne donnaient que 5 ans à vivre à Laurence. Peu d’information et de ressources existaient à cette époque et les rares mentions relativement à cette maladie n’étaient généralement pas positives. Laurence a subit une opération à cœur ouvert à l’âge de trois ans afin de corriger les trous qui se trouvaient dans son cœur. Malgré quelques angoissantes difficultés et complications, l’opération a été un succès au final! Laurence a continué de déjouer tous les pronostics et fréquente maintenant une école qui est adaptée à ses aptitudes cognitives, communicationnelles et motrices. Les parents de Laurence sont directement impliqués auprès de l’Association Québécoise du Syndrome de Williams et c’est par amitié que j’ai décidé de m’impliquer auprès de cette fondation.
Le départ de la course se fera à partir de Vancouver, Colombie-Britannique, en Octobre 2018. Je vais me diriger vers le sud et ainsi traverser la frontière vers l'état de Washington. Suivront ensuite l'Oregon, la Californie et le Mexique. J'espère ainsi parcourir plus de 5000 kilomètres et terminer ma course le 20 mai 2019, journée internationale du Syndrome de Williams.
Merci énormément pour votre support!
François
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Hello!
My name is François and I am from Montréal, Québec. For the upcoming winter 2018-2019, I will run a few thousand kilometers to raise funds and, hopefully, raise awareness about a disease that is not very known to the public, Williams Syndrome. All raised funds will be given directly to the Williams Syndrome of Québec Association, a charity that has the mission to inform and offer resources to people affected by the disease. With the money raised, the Association is hoping to host an annual event in Québec where information about the disease and resources available would be provided to families in need.
Williams Syndrome is a rare genetic disease that takes place in 1 out of 20 000 births. About 80% of the people affected by the syndrome will have a cardiac problem that will then require surgery. The syndrome is quite debilitating; intellectual disability, heart and lungs problems, delay of language abilities and development of motor skills and unusual facial features are pretty common . Nevertheless, people living with Williams Syndrome are portrayed as rays of sunshine, being very social and empathic.
If there is one thing to know about me, it is my love for running and especially long distance running like marathons and ultramarathons. I have completed 13 marathons on 3 separate continents, as well as 3 ultramarathons including the Canadian Death Race, a 125 kilometer race (roughly 80 miles).
I started running seriously about 7 years ago, while I was spending a full summer in Vancouver. In all honesty, I wanted to save some money on bus tickets by running 4km twice a day to get to work. Now, I find myself buying a new pair of running shoes every two months. No money saved.
The idea of running to raise awareness and money for the Quebec Association of Williams Syndrome emerged during my two years of traveling accross the world. After a cycling journey of 5000 kilometers (3000 miles) in Europe and a five-month backpacking trip in South-East Asia, I thought about combining physical activity with traveling. What better way to do so than running from a city to the other, raising money and awareness about a cause that is important to me? I didn’t need any more motivation!
I will dedicate my run to Laurence, 12 years old, who was diagnosed with Williams Syndrome at 6 months old. Laurence is my best friend’s niece and the disease’s discovery really changed the life of everyone around her. Laurence had three “holes” in her heart and, at that time, health professionals were giving Laurence only 5 years to live. Not a lot of information and resources existed at that time and the rare mentions about the syndrome weren’t usually positive. Laurence underwent an open-heart surgery at the age of 3 years old in order to correct the holes in her heart. Despite some distressing difficulties and complications, the surgery was a success! Laurence still is contradicting all prognostics and is now attending a special school adapted to her cognitive abilities and motor skills. Laurence’s parents are directly involved at the Québec Association for Williams Syndrome and I am hoping to help them via this charity run.
The start of my run will be in Vancouver, B.-C., in October 2018. I will run in a South direction along the West coast, reaching the border with the State of Washington. Then will follow Oregon, California and Mexico. Therefore, I am hoping to run more than 5000 kilometers and finish my run on May 20, 2019, which is Williams Syndrome International Day.
Thank you so much for your support!
François
Organizer
François Desjardins-Turcotte
Organizer
Lachine West, QC