Für Greta und Larissa - was kostet Mut?

Mut im Spiegel:

Was bedeutet es, wenn das Gesicht im Spiegel plötzlich Veränderungen zeigt, die nicht rückgängig gemacht werden können? Wenn das Leben von einem Krankheitsbild begleitet wird, das uns in regelmäßigen Abständen Hindernisse und Rückschläge in den Weg legt, Eingriffe und medikamentöse Therapien mit toxischen Substanzen erfordert und uns immer wieder an den Rand der Verzweiflung treibt, anstatt die Leichtigkeit des Seins zu genießen?

Wir sind Greta , 23, und Larissa , 31, und teilen das gleiche Schicksal, denn wir beide haben die seltene genetische Erkrankung Neurofibromatose Typ 2.

Was bedeutet es, wenn die Angst vor neuen Tumoren jeden Arztbesuch überschattet? NF2 bringt mit sich, ständig damit rechnen zu müssen, Verluste im äußeren Erscheinungsbild zu erleiden. Immer wieder Angst zu haben, denn bei NF2 bilden sich laufend Tumore im zentralen und peripheren Nervensystem. Hoffnung auf Heilung gibt es nicht. Noch nicht.

Doch wir bleiben positiv und nehmen jede Herausforderung an, in der Hoffnung, dass in naher Zukunft eine Heilungsmöglichkeit gefunden wird, durch die wir von diesem Kampf und dieser Ungewissheit erlöst werden können.

Genetikstudien spielen hierbei eine besonders wichtige Rolle, da sie eine gute Möglichkeit bieten, neue Therapieansätze zu entwickeln. Leider sind seltene Erkrankungen wie Neurofibromatose Typ 2 für große Pharmaunternehmen oft nicht lukrativ genug, um umfangreiche Forschungsprojekte zu finanzieren. Aus dem Grund sind wir auf Spendenkampagnen angewiesen, um notwendige Forschungsprojekte zu unterstützen und Fortschritte in der Behandlung dieser Krankheit zu ermöglichen. Wir haben uns dazu entschieden, Spendengelder für eine Genetikstudie am Universitätsklinikum Tübingen zu sammeln. Dort gibt es ein spezialisiertes Zentrum für NF2, in dem wir seit vielen Jahren mit dem Ärzteteam gemeinsam gegen die Herausforderungen, die NF2 mit sich bringt, kämpfen.

Bitte teilt unsere Kampagne mit euren Freunden und Familien und helft auch ihr, NF2 zu bekämpfen. Jede Spende bringt uns einen Schritt näher an eine Zukunft ohne diese Krankheit – lasst uns gemeinsam daran arbeiten. Nur so verlieren wir den Mut und die Hoffnung in unserem Herzen nicht.

Was kostet Mut? Mut bedeutet, täglich mit den physischen und emotionalen Belastungen dieser Krankheit, wie Taubheit, Lähmungen und der ständigen Angst vor neuen Tumoren zu leben. Mutig ist auch die Forschung an NF2, da sie selten ist und oft weniger finanzielle Unterstützung erhält, was innovative Ansätze erfordert. Zudem kostet es Mut von Neurochirurgen, komplizierte Eingriffe durchzuführen, die lebenswichtige Funktionen erhalten sollen.

„Und lass mal an uns selber glauben, ist mir egal, ob das verrückt ist, und wer genau kuckt, sieht, dass Mut auch bloß ein Anagramm von Glück ist.“ (Julia Engelmann)

Auf unserer Website findest du weitere Einblicke in unsere Welt mit NF2.