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Lou und ihr schwerer Start durch eine Gastroschisis

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UPDATE:

Wir sind überwältigt von der unglaublichen Unterstützung, die wir für Lou erhalten haben!
Dank eurer großzügigen Spenden haben wir das ursprüngliche Ziel bereits erreicht. Doch die Welle der Hilfsbereitschaft reißt nicht ab, und auch Kollegen, Firmen, Freunde, Schulgruppen etc. möchten gerne ihren Beitrag leisten. Um diese zusätzliche Unterstützung bestmöglich zu nutzen und Lou auch für die noch ungewisse Zukunft besser unterstützen zu können, haben wir das Spendenziel angehoben.
Niemals hätten wir erwartet, dass man gemeinsam noch so viel mehr bewirken kann!

Und jedes Danke fühlt sich nicht gut genug an für so viel Großzügigkeit und Herzenswärme!



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Updates bis zum 03.02.2025

Update nach 7 Wochen im Krankenhaus:
Vor einer Woche war die Stimmung auf der Station und bei uns allen sehr euphorisch, da Lou plötzlich rasante Fortschritte machte und wir die Möglichkeit hatten, an diesem Wochenende nach Hause zu gehen.

Leider verschlechterte sich ihr Zustand vor einigen Tagen plötzlich erheblich.
Ihr Bauch ist nach wie vor stark aufgebläht und steht unter großem Druck. Mehrere Blutuntersuchungen haben ergeben, dass die Entzündungswerte weiter gestiegen sind. Es wird vermutet, dass der vernähte Patch, der als Fremdkörper im Bauch wirkt, dafür verantwortlich sein könnte. Das Risiko bleibt leider bestehen.
Es lässt sich jedoch nicht mit Sicherheit sagen, dass der Patch die Ursache ist, da auch eine Ansteckung mit anderen Infekten auf der Station nicht ausgeschlossen werden kann.

Wir hatten gehofft, dass die nächste Operation erst in einem halben bis einem Jahr stattfinden würde, doch aufgrund der steigenden Entzündungswerte wird nun eine Operation in den nächsten Tagen in Erwägung gezogen.

Lou muss vorübergehend leider wieder Antibiotika nehmen, und wir müssen uns erneut mit einigen Rückschritten abfinden und weiterhin im Krankenhaus bleiben.

Ansonsten wird hier weiterhin viel gekuschelt, und der kleinen Maus geht es trotz der Umstände soweit gut. Es ist beeindruckend, wie schnell sie sich entwickelt. Sie ist sehr aufmerksam und hat enorm viel Kraft. Unsere kleine Powerfrau

Wir sind jeden Tag dankbar für die Arbeit der Schwestern und Ärzte sowie für eure Gebete und Nachrichten. Vielen Dank von ❤️-en! Wir kämpfen weiter, denn das Wichtigste ist, dass es Lou gut geht, und dafür nehmen wir die Zeit hier gerne in Kauf!

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Updates bis zum 23.01.2025

Der Bauch wurde nun bei der vierten Operation zugenäht. Die darauf folgenden Tage waren äußerst schwierig, und Lou benötigte häufig Schmerzmittel. Ihr Bauch war ständig aufgebläht und hart, und wir mussten hoffen, dass er nicht platzt, da die Haut stark gespannt war und der Darm im kleinen Bauch Platz suchen musste.

Vor kurzem musste auch der zentrale Venenkatheter erneut unter Narkose gelegt werden, da der alte nicht mehr funktionierte. Glücklicherweise hat sich ihre Narbe nicht entzündet und heilt gut. Am 23.01.2025 wurden die ersten Fäden gezogen. Lou erhält jetzt zusätzlich zu ihren Infusionen 18 ml Muttermilch aus der Flasche.

Wir müssen weiterhin geduldig sein und hoffen, dass der Nahrungstransport besser funktioniert und sie bald selbstständig Stuhl absetzen kann. Vor einigen Wochen musste sie sich nach der Flasche ständig übergeben, was glücklicherweise nicht mehr der Fall ist.




Trotz der Schläuche können wir Lou jetzt auf den Arm nehmen und richtig kuscheln (dies ist jedoch nur bedingt möglich, maximal 1 Meter vom Bett entfernt). Sie ist weiterhin in ihren Bewegungen eingeschränkt und muss viel liegen. Lou wird immer aktiver, was durch das Liegen schmerzhaft für sie ist, weshalb wir überlegen, wie wir ihr etwas Erleichterung verschaffen können. Sie erhält beispielsweise auch regelmäßig Physiotherapie, die sehr hilfreich ist.

Zusätzlich haben Maxi und Alex psychologische Betreuung vor Ort in Anspruch genommen, da das Reden den Eltern extrem hilft und neuen Mut für die kommenden Herausforderungen gibt. Benji geht es soweit gut. Der Kindergarten mit anderen Hunden tut ihm gut. Allerdings merken sie, dass er sich leider sehr zurückzieht. Er riecht Lou natürlich, kann sie aber aufgrund der fehlenden Begegnung nicht einordnen. Sie hoffen, dass sie in ein paar Wochen trotz der Schläuche mit dem Kinderwagen kurz nach draußen auf das Gelände können, um eine erste Begegnung zwischen Lou und Benji zu ermöglichen. Das Okay dafür steht jedoch noch aus.

Von den Spenden konnten wir bereits die Übernachtungskosten im Krankenhaus decken, Benjis Unterbringung, wenn Alex und Maxi beide dort schlafen, sowie Tank- (die sich summieren) und Parkkosten (da hier ein Parkhaus gebaut wird und die Parksituation katastrophal ist).

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Gerne möchten wir euch einen kleinen Einblick zu dem schweren Start von der kleinen Lou geben.

Als Mama Maxi und Papa Alex in der neunten Schwangerschaftswoche erfuhren, dass sie Eltern werden, war die Freude riesig.

In der 14. Schwangerschaftswoche erhielten sie jedoch bei einer Untersuchung die Nachricht, dass die Organe des ungeborenen Kindes außerhalb des Körpers lagen, was durch eine Überweisung an einen Spezialisten bestätigt wurde: eine Gastroschisis.

Daraufhin folgte eine engmaschige Betreuung, und Maxi und Alex fuhren zunächst dreiwöchentlich, später zweiwöchentlich von Lüneburg nach Hamburg. Am 16.12.2024 kam die kleine Lou schließlich durch einen Kaiserschnitt als Frühchen auf die Welt.




Erst jetzt erfuhren sie die Diagnose einer noch schwereren Gastroschisis, die zuvor nicht erkannt worden war – Blase, Eierstöcke, Dünndarm und Blinddarm lagen zusätzlich außerhalb des Bauchraums. Lou wurde direkt nach der Geburt operiert.





Sie hat inzwischen die vierte Operation gut überstanden. Sie ist eine kleine, große Kämpferin doch leider
ist dies noch nicht die letzte Operation, und der Krankenhausaufenthalt wird sich auf mehrere Wochen bis zu drei Monate verlängern.




Alex versuchte, die ersten Tage bei Lou zu verbringen und auch gelegentlich bei Maxi oder Lou zu übernachten, welche vorerst nicht beisammen sein durften. Die schwere Diagnose und das Gefühl, sein Kind nicht im Arm halten zu können, führten außerdem zügig zu psychischen und physischen Belastungen.


Täglich pendelt Alex zwischen Hamburg und Lüneburg, wo die Familie lebt. Denn es gibt zusätzlich noch einen Beagle namens Benji zu betreuen, welcher die Familie komplett macht.


Als Familie versuchen wir, uns gegenseitig zu unterstützen, wo es möglich ist, wobei auch jede Hilfe von jedem Einzelnen irgendwo ihre Grenzen hat.


Daher freut sich diese frisch gebackenen Familie – Alex, Maxi, Lou und Benji – über eine Spende von euch. Jeder Cent hilft, um die Fahrt- und Übernachtungskosten im Krankenhaus sowie die besondere Ernährung für Lou zu decken.

Bitte helft ihnen, um den Alltag und die kommende Zeit etwas zu erleichtern und um zumindest einige dieser Sorgen zu mildern.



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    Lisa Müller
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    Lüneburg, Niedersachsen
    Maxi Mueller
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