FÜR MARA`S BLICK IN DIE ZUKUNFT - IHRE BPES AUGENOPERATION

Hallo liebe Familie und Freunde,

liebe Unbekannte,

unsere kleine Tochter Mara, 2 Jahre alt, kam mit einem Gendefekt und der daraus resultierenden Lidmuskelschwäche und verengten Lidspalten an beiden Augen zur Welt - (Blepharophimose, Ptosis, Epikanthus-inversus Syndrom, kurz BPES).

Damit Mara sehen kann, muss sie extrem den Kopf in den Nacken legen, weil ihre Augenlider nur einen kleinen Spalt geöffnet sind. Dadurch kann es zu chronischen Halswirbelsäulenschäden und Schiefhals kommen. Durch die gesenkten Augenlider und den verengten Lidspalten kann sich der Sehnerv nicht richtig ausbilden, Folgen davon sind eine Schwachsichtigkeit, Schielen und durch die Gesichtsfeldeinschränkungen eine gestörte räumliche Wahrnehmung,.

Mara´s Sehentwicklung und ihre körperliche Entwicklung leiden sehr stark darunter und uns wurde nahegelegt, dringend die Operation durchführen zu lassen.

Nach intensiver Recherche nach den besten OP-Methoden und Ergebnissen für unsere Mara, sowie Austausch mit anderen Eltern von BPES betroffenen Kindern aus aller Welt, sind wir auf den spanischen Mediziner Dr. Ramon Medel gestoßen. Er gilt weltweit als einer der wenigen Spezialisten in diesem Gebiet und führt die Operation auch bei den kleinsten Patienten durch.

Seine eigens entwickelte Operationsmethode die „Frontal-Flap-Methode“ zeigt bedeutende und sehr gute langfristige Erfolge. Dabei wird der Stirnmuskel durch einen in der Lidfalte verborgenen Einschnitt direkt mit den Augenlidern verbunden. In der selben Operation wird auch die Lidspaltenverengung korrigiert.

Bei der in Deutschland praktizierten so genannten „Schlingen-Methode“ wird mit einem Faden aus Fremdmaterial oder einer Faszie das Lid an der Augenbraue befestigt. Bei dieser Methode wurde darauf hingewiesen, dass bis ins Erwachsenenalter Korrektur-Operationen notwendig sein können. Die Lidverengung würde ebenfalls in einer separaten Operation zu einem späteren Zeitpunkt durchgeführt werden.

Im Vergleich dieser beiden Methoden bringt diese von Dr. Medel neben einem deutlich ästhetischeren Ergebnis, noch eine reduzierte Notwendigkeit für wiederholte Eingriffe mit sich; im Besten Fall nur diesen Einen.

Die Kosten der Operation in Spanien belaufen sich auf 20.400 €. Dazu kommen die Kosten für Nachbehandlungen, Reise und Unterbringung. In Summe sind das bereits 22.500€

Die Krankenkasse lehnt die Übernahme der Operationskosten ab, bzw. beteiligt sich mit ca. 500€.

Unsere Mara ist ein lebensfrohes und aufgewecktes Mädchen. Es liegt uns sehr am Herzen, für sie das Allerbeste möglich zu machen, für einen unbeschwerten Blick in ihre Zukunft.

Dafür bitten wir um Eure Unterstützung, damit wir die Kosten stemmen können.

Wir bedanken uns herzlich bei allen, die uns zur Seite stehen und uns dabei helfen, einen ganz wichtigen Schritt in Mara´s Leben zu bewältigen. Gerne dürft ihr diesen Beitrag in Euren Netzwerken teilen.

Herzlichen Dank

Die Eltern Sabine und Marc mit Mara ♥