Für mehr Mobilität und Teilhabe am Leben

Liebe Freunde und Freund*innen,

ich bin Roman,41 Jahre alt,Kunsttherapeut und arbeite zur Zeit in einer psychiatrischen Klinik als Genesungsbegleiter.Dort führe ich viele Gespräche mit Menschen,die sich in tiefen Krisen befinden und ich versuche ihnen Mut und Hoffnung zu machen.Auch leite ich dort eine Meditationsgruppe und eine Medikamentengruppe.Es ist eine sehr erfüllende und sinnerfüllte Arbeit.

Meine Geschichte nun, die ich hier mit euch teilen möchte beginnt 2007.

Ich war gerade 25 geworden, Student der Kunsttherapie und führte ein relativ sorgenfreies Leben ohne große Einschränkungen und war bis dahin von jeglichen unheilbaren Krankheiten verschont geblieben.Doch in diesem Jahr veränderte sich etwas.Mein Gang war anders geworden, mir fiel das Gehen ein wenig schwerer, meine Kraft hatte etwas nachgelassen,besonders deutlich wurde dies beim Treppensteigen.Es war langsamer und beschwerlicher geworden.Auch einem guten Freund war diese Veränderung aufgefallen.Vielleicht sollte ich mal zum Arzt gehen, dachte ich.So begann ich meine Suche nach einer Antwort und ging zunächst zu einem Orthopäden.Vielleicht war ja das eine Bein kürzer als das andere? Das war aber „leider“ nicht der Fall.Daraufhin ging ich zum Neurologen; er kam rasch zu dem Schluss, dass es sich um eine Muskeldystrophie handeln müsste, doch sicher war er sich auch nicht ganz; somit schickte er mich dann zur medizinischen Hochschule nach Hannover für eine Muskelbiopsie.

Es wurde dabei meinem Oberschenkel ein wenig Muskelgewebe entnommen, welches dann molekulargenetisch untersucht wurde.Wie sich dann herausstellte, handelte es sich um eine Muskeldystrophie der Form Becker-Kiener; kurz gesagt Muskelschwund.In diesem Jahr fing er an sich bemerkbar zu machen.Es handelt sich wie bei allen anderen Formen von Muskelschwund um eine fortschreitende und zur Zeit noch nicht heilbare genetische Erkrankung.Auch gibt es zur Zeit dagegen noch keine Medikamente und geforscht wird zu diesem eher seltenem Krankheitsbild leider fast gar nicht.

Die Diagnose war ein ziemlicher Schock für mich und veränderte alles. Ich versuchte einfach weiterzumachen und das Beste daraus zu machen,doch Tränen,Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit ließen sich nicht verdrängen.Sie überfielen mich in ganz alltäglichen Momenten,während ich das Geschirr spülte oder in der Straßenbahn saß.

Mein Leben sollte doch eigentlich gerade erst so richtig beginnen;doch da zeigte es mir wie begrenzt und zerbrechlich es war. Einige Zeit litt ich aufgrund der Erkrankung sogar unter einer Angststörung,die ich aber mit therapeutischer Hilfe überwinden konnte.Ich raffte mich immer wieder auf und schöpfte neue Hoffnung.Vielleicht würde es eines Tages ein Medikament oder eine Therapie geben,die mich heilen könnte oder es würde eine Spontanheilung eintreten;dies waren meine Gedanken aus denen meine Hoffnung bestand und seit dieser Zeit war mein Motto:„Mal sehen!“

Seit den letzten Jahren hat sich mein Körper aufgrund der Erkrankung verändert.

Und jede Veränderung bzw.Verschlechterung ist jedes Mal immer wieder schwer zu akzeptieren.

Ich muss mich immer wieder neu orientieren und zurechtfinden.Freihändig gehen kann ich mittlerweile nur noch ein paar Schritte. Seit einiger Zeit sind auch die Arme betroffen.Ich habe immer gerne Gitarre gespielt; doch dies ist nun nicht mehr möglich. Auch das handschriftliche Schreiben fällt mir mittlerweile sehr schwer. Zum Glück gibt es Tastaturen!Ebenso ist die Teilhabe am sozialen Leben schwerfälliger geworden.Mal eben einen Freund besuchen oder sich irgendwo in der Stadt oder im Park zu treffen,in ein Café oder auf ein Konzert zu gehen, ist immer mit Komplikationen verbunden.Das ist frustrierend und verdirbt mir oft die Freude was zu unternehmen.

Die Einschränkungen und Barrieren haben seit einigen Jahren zugenommen und aufgrund dessen musste ich ein paar Anschaffungen machen, um Hindernisse zu überwinden oder auszugleichen. Dazu gehörte zunächst ein Rollator, dann ein Treppenlift und schließlich ein E-Dreirad, auch einen Rollstuhl habe ich mittlerweile.All das hat sehr viel gekostet und die Hilfe ,die man von den Ämtern und der Krankenkasse erhält ist nicht gerade großzügig.Der Treppenlift kostete 8.000 Euro; davon hat die Krankenkasse glücklicherweise die Hälfte übernommen; und das E-Dreirad kostete mich 6.000 Euro und ob die Krankenkasse mich dabei unterstützten wird, ist seit einem halben

Jahr noch ungewiss.Meine Behinderung ist kaum auszugleichen und kostet mich viel Geld.Auch bürokratisch ist viel zu tun.Fast jeden Monat stelle ich einen Antrag für irgendeine Leistung, wie Wohngeld,KFZ-Hilfe Pflegeleistung oder ähnliches.

Eine Schwerbehinderung ist wie ein Fulltime-Job, für den dich niemand bezahlt.

Die nächste Anschaffung wird ein Auto sein müssen, das mit einem Hebelift oder einer Rampe für meinen Rollstuhl ausgestattet ist. Auch dies wird sehr teuer werden. Bis zu 30.000 Euro können es schon sein, die ich für einen umgerüsteten und neuwertigen VW Caddy hinblättern muss. Ohne finanzielle Unterstützung, werde ich auch trotzt meines 30 Stunden Jobs, bald ziemlich am Limit sein.Aus diesen Gründen wende ich mich an euch und eure Bereitschaft mich zu unterstützen.

Man sagt zwar, dass Geld nicht glücklich mache; doch würde es mich überglücklich machen,wenn ich wenigstens die finanziellen Einschränkungen ausgleichen könnte.

Es würde mehr Mobilität und Lebensfreude in mein Leben bringen; und vor allem würde es meine Teilhabe am sozialen Leben fördern.

Ich bin für jeden Beitrag von euch dankbar und freue mich auf eure Unterstützung!

Euer Roman