Ein Treppenlift für Tyler-Joél

An meinen Neffen Tyler-Joél. Geboren am 27.12.2011, 3150g, 51cm groß und als gesundes Baby entlassen.Du warst schon immer etwas kleiner und nach einigen Monaten und Jahren, musste deine Mama (Bianca meine Schwester) und deine Oma (Manuela) viel kämpfen. Das wäre zu viel um das alles hier zu erzählen.

Keiner glaubte deiner Mama das irgendwas mit dir nicht stimmte, dein Zustand und Wachstum nicht mehr völlig normal waren. Du hattest Anfälle und musstest viel Leid und Schmerzen ertragen. Von den Blicken vieler Menschen ganz zu schweigen. Doch eins war klar, Du hältst unsere Familie zusammen und bist ein Geschenk für uns und Du sollst Leben!

Deine Mama hat viel getan und musste viel einstecken. Am Ende wussten wir, Du hast das Coffin Lowry Syndrom. Ein seltener Gendefekt, leider nicht genug erforscht und es war schnell klar, Du kannst irgendwann nicht mehr sprechen und laufen. Deine Wirbelsäule wurde krummer und krummer. Deine Haltung wurde schief und deine Schmerzen groß. Wir wussten irgendwann kommt der Tag, an dem deine Mama entscheiden muss, wann eine große OP in Frage kommt. Und so kam es dann auch mit der Zeit. Trotzdem weist Du ganz genau was in der Welt vor sich geht und verstehst alles, gehst in eine besondere Schule und hast einen Talker, der Dir hilft dich mit anderen zu verständigen.

Dann kam dieser Tag, der 25.01.2024, die große Op, dauerte über 12 Stunden.

Wir hatten alle solch eine große Angst um Dich! Aber um dein Leben zu verlängern, mussten die Ärzte in Mannheim deine Wirbelsäule mit Stangen und Schrauben richten. Nun hat es Wochen gedauert mit Schmerzen und großen Sorgen. Gedanken und Ängste die man niemanden wünscht und schon gar nicht einer Mutter.

Es ist alles noch in der Heilungsphase, wir beten immer noch jeden Tag und sind stolz auf Dich wie Du das meisterst und dabei trotzdem immer lächelst.

Da Du durch die Stangen eingeschränkt bleibst, wünsche ich mir für Dich Hilfe im Alltag. Einen Treppenlift, damit Du in dein Kinderzimmer nach oben kannst, um mit deinem kleinen Bruder wieder zu spielen wie vorher.

Deswegen dieser Spendenaufruf, für meinen Neffen , Tyler-Joél, ein ganz besonderer Junge dem ich mich sehr verbunden fühle und ich über alles Liebe und mir natürlich ein einfacheres Leben gewünscht hätte, aber unheimlich dankbar bin das es Ihn gibt!