Weihnachtsaktion

Weihnachtsaktion 2024:

Unterstützung für Familien mit Glutarazidurie

In dieser Weihnachtszeit möchten wir etwas Besonderes für unsere Mitglieder und deren Familien tun. Unsere Selbsthilfegruppe unterstützt Menschen, die an Glutarazidurie Typ 1 erkrankt sind, sowie deren Angehörige. Diese Familien stehen das ganze Jahr über vor großen Herausforderungen, und Weihnachten ist eine Zeit, in der wir ihnen etwas Freude und Entlastung schenken möchten.

Unsere Weihnachtsaktion

Dieses Jahr möchten wir Weihnachtsgeschenke und festliche Überraschungspakete für unsere Mitglieder und deren Familien ermöglichen. Diese kleinen Gesten sollen den betroffenen Familien Freude bereiten und ihnen zeigen, dass sie in dieser schwierigen Zeit nicht allein sind.

Was ist Glutarazidurie?

Glutarazidurie Typ 1 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die etwa 1 von 100.000 Neugeborenen betrifft. Sie wird durch einen genetischen Defekt verursacht, der ohne die richtige Behandlung zu akuten Stoffwechselkrisen führen kann. Diese Krisen können zu irreversiblen Behinderungen oder sogar zum Tod führen. Besonders schwer betroffen sind diejenigen, die eine generalisierte Dystonie entwickeln, die oft das Sprechen und Bewegen stark einschränkt. Trotzdem bleibt die Intelligenz der Betroffenen unbeeinträchtigt, und sie führen oft ein mutiges und lebensfrohes Leben.

Unsere Arbeit

Unsere Selbsthilfegruppe bietet nicht nur Unterstützung durch Austausch und Beratung, sondern auch wichtige Informationen und Notfallmanagement für Krisensituationen. Zudem vernetzen wir Familien mit Krankenhäusern und Ärzten, die Erfahrung in der Behandlung von Glutarazidurie haben.

Finanzierung

Wir sind ein eingetragener Verein und finanzieren uns durch Mitgliedsbeiträge und Spenden. Alle Spenden sind steuerlich absetzbar, und wir stellen gerne eine Spendenbescheinigung aus.

Mehr Infos auf https://www.shg-ga.de