Geef Ralph weer de vrijheid om te kunnen bewegen

Ik lijd aan ataxie. Ik kan niet meer zonder rollator lopen of staan. Ik zamel geld in voor een balansrolstoel. Hiermee win ik weer wat vrijheid in mijn dagelijkse bestaan, ik zou het geweldig vinden als ik met Annelies en m'n dochters er weer op uit kan.

‘Ik ben niet dronken, ik ben ziek.’

Dit is de kortste manier om te omschrijven wat ik heb en om veel voorkomend misverstanden rond mijn ziekte ataxie weg te nemen. Sinds 2005 woon ik, Ralph, met Annelies in Vijfhuizen. We hebben twee dochters, één van twaalf en acht jaar oud. Ik lijd aan de ziekte ataxie.

Ataxie is een aandoening waarbij de functie van de kleine hersenen langzaam verslechtert. De kleine hersenen zorgen voor de fijne afstemming van de motoriek waardoor je vloeiende handelingen en bewegingen maakt. De eerste verschijnselen van mijn vorm van ataxie komt meestal op volwassen leeftijd bij het lopen en het houden van de balans tevoorschijn. Later ontstaan problemen met spreken en kunnen ook andere neurologische klachten optreden.

In Nederland zijn we gewend dat als je naar de dokter gaat, er bijna altijd wel mogelijkheden zijn voor een behandeling. Voor ataxie patiënten is er helaas alleen een stevige handdruk.

De symptomen zijn vergelijkbaar met de ziekte ALS, alleen gaat de achteruitgang minder snel. Ik slik nu een experimenteel medicijn, oorspronkelijk bedoelt voor ALS patiënten, wat aan enige symptoombestrijding doet.

Met de aanschaf van een balansrolstoel hoop ik op een beetje vrijheid te winnen. Zoals het bewegen in huis, maar ook te kunnen "wandelen" in het bos of op het strand. Doordat deze balansrolstoel op ooghoogte kan rijden en staan, zal ik de interactie met anderen makkelijker en gelijkwaardiger ervaren dan in een reguliere elektrische rolstoel. Tevens kan deze balansrolstoel een drempel of stoeprand makkelijk overwinnen, zelfs “traplopen”.