Gemeinsam für Michis OP

Gemeinsam für Michi‘s Op

Update:

05.08.2024

Liebe Unterstützer,

wir können es kaum in Worte fassen wie viel uns eure Hilfe bedeutet! Mit soviel Anteilnahme haben wir nicht gerechnet.

Dankeschön ❤️!

Im September haben wir einen Video Call mit Dr. Medel, wir halten euch auf dem laufenden!

Hallo,

ich bin Michael Liam und fast 2 Jahre alt. Ich bin mit dem seltenen Gendekt BPES (Blepharophimosis-Epicanthus-inversus Syndrom) auf die Welt gekommen. Meine Augen wirken müde, manche Leute denken sogar ich würde schlafen, dabei bin ich meist putzmunter, aufgeweckt und möchte die Welt erkunden.

Leider bringt der Gendefekt so einige Probleme mit sich. Wenn ich etwas genau erblicken möchte, muss ich mich sehr anstrengen um meine Äuglein möglichst weit auf zubekommen, dabei strecke ich auch meinen Kopf nach oben was sich negativ auf meine Halswirbelsäule auswirkt. Mögliche weitere Schäden aufgrund des eingeschränkten Sichtfeldes sind fehlendes 3D sehen, Schielen und Fehlsichtigkeit.

Eine Operation ist also für mich dringend notwendig.

In Deutschland ist BPES nicht wirklich bekannt, nur wenige Ärzte operieren und wenden die sogenannte „Schlingen-Technik“ an. Es wird der Muskel aus der Augenbraue mithilfe einer Silikonschlinge mit dem Lidhebemuskel verbunden.

Man zieht die Augenbrauen nach oben und dadurch öffnen sich die Augen weiter. Mögliche Risiken der OP wären Abstoßung des Fremdmaterials, Fadengranulom, Fremdköpergefühl, Kopfschmerzen an der Stirn, Materialermüdung (erneute OP), Reißen der Schlinge beim Toben, Fußball spielen oder ähnliches, in manchen Fällen haben sich die Augenwimpern in das Auge gedreht. Eine Lidfalte ist nach der Op nicht vorhanden, nur angedeutet und vernarbt. Es sieht unnatürlich aus, der Blick wirkt durch das anheben der Augenbrauen „erschrocken“. Meine Mama hat auch BPES, sie wusste bis zu meiner Geburt nichts davon, Ärzte sprachen nur von einer Ptosis. Sie wurde im Teenageralter das erste mal operiert, später noch zwei weitere Male. Heute ist sie Weitsichtig Mama sagt, das diese Schlingen für mich nicht in frage kommen.

Unsere Reisen in verschiedene Kliniken in Deutschland verunsicherten uns, man möchte das beste für diesen kleinen wunderbaren Menschen und wir hatten bei jedem Arzt irgendwie gemischte Gefühle. Dann stand für uns Eltern fest, wir möchten kein Fremdmaterial, also keine Silikon Schlingen.

Wir recherchierten im Netz und dank sozialer Netzwerke sind wir auf Dr. Ramon Medel in Spanien aufmerksam geworden. Er hat vor etwa 20 Jahren die Operationsmethode „Frontalis Flap“ entwickelt. Dabei wird ein Strang aus dem Augenbrauenmuskel entnommen und mit dem oberen Augenlid verbunden, dies ersetzt sozusagen die Silikonschlinge. Die Ergebnisse sind fantastisch, sehen sehr natürlich aus und das Sichtfeld kann sich gut entwickeln. Patienten von Dr. Medel berichten, dass sich das Sehvermögen zum positiven entwickelt hat. Michaels Mama hat eine starke Hornhautverkrümmung sowie starke Weitsichtigkeit. Leider wollte sie kein Arzt im Kleinkindalter operieren, heute operiert man BPES Patienten ab dem ersten Lebensjahr. Dies würde unserem Sohn einen langen Leidensweg wie Sehschule, Augen abkleben und Ergotherapien ersparen.

Die Operation wird ~22.500 € kosten + Reise und Unterkunft rechnen wir mit ~25.000 €

Wir sind gesetzlich Krankenversichert, einige Kassen übernehmen den Satz der in Deutschland gewährt wird auch im Ausland. Da es in Deutschland aber keine Pauschale für die Frontalis Flap Methode gibt, lehnen einige Kassen den Antrag ab, andere zahlen einen Teil, laut unseren Recherchen bis zu 3.000 €. Ob und wieviel unsere KK übernimmt kann ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht beziffern, da man erst nach der OP eine mögliche Rückerstattung erhalten könnte.

Bei Fragen schreibt uns gerne an.

Vielen Dank für eure Unterstützung, sei es finanziell und/oder durch teilen mit eurem Netzwerk.

„Die Magie des Gebens liegt darin, mehr zurückzubekommen als man erwartet“