Impfnebenwirkungen (Post-Vaccine Syndrom) besiegen

Hallo, mein Name ist Jessica, ich bin 41 Jahre alt und komme aus dem Sauerland (NRW) und leide am Post-Vac-Syndrom.

Ich bin alleinerziehende Mutter eines mittlerweile 22 jährigen Sohnes. Bisher verlief mein Leben eigentlich sehr gut, natürlich auch mit Höhen und Tiefen, aber die hat ja jeder. Ich habe es trotz des Todes des Kindsvaters im Jahre 2003 geschafft mir meine beruflichen Wünsche zu verwirklichen. Ich habe in Vollzeit als Integrationsfachkraft in einer Behörde gearbeitet, bin in meiner Freizeit gerne mit meinen Hunden spazieren gegangen, habe mich mit meinen Freunden getroffen, Konzerte und Festivals besucht, Sport gemacht, bin Motorrad gefahren und war immer lebenslustig und extrovertiert. Für jeden Spaß zu haben halt.

Dann wurde mein Leben dieses Jahr im Januar 2022 schlagartig anders.

Ich habe mich im letzten Jahr mit dem Covid 19-Impfstoff von Johnson und Johnson impfen lassen. Diesen Impfstoff habe ich gut vertragen. Im Januar letzten Jahres wurde dann eine Auffrischungsimpfung empfohlen, um über den vollständigen Impfschutz zu verfügen. Dieser Empfehlung der „nebenwirkungsfreien“ Impfung kam ich zeitnah nach und habe mich in einem Impfzentrum am 14.01.2022 mit dem Impfstoff BionTech impfen lassen.

Bereits am nächsten Tag ging es mir schlecht. Ich hatte Schüttelfrost, Fieber, massive Kopfschmerzen und war extrem müde. Ok, eine typische Impfreaktion, wie man sie im Internet finden kann. Noch habe ich mir keinerlei Gedanken darüber gemacht und gedacht, dass sich dies nach ein paar Tagen legen wird. Leider nein. Die Müdigkeit hielt an. Am 22.01.2022 bekam ich am frühen Nachmittag eine heftige Blutdruckentgleisung mit Werten von 175 / 120 und einem viel zu hohen Puls, obwohl ich lediglich auf der Couch ein wenig Ferngesehen habe. Ich bekam schlagartig einen extrem trockenen Mund, konnte aber das Glas nicht mehr zum Trinken halten. Dies machte mir wirklich Angst. Der Blutdruck und der Puls stiegen und stiegen. Ich bin dann mit meinem Lebensgefährten in die Notaufnahme des ca. 6 km entfernten Krankenhaus gefahren. Nach etlichen Minuten und extremer Todesangst beruhigte sich mein Herz dann aber wieder und ich konnte abends wieder heim. Erklären konnte mir das im Krankernhaus allerdings niemand, ich gehe davon aus, das man dort eher an eine Panikattacke gedacht hat. Dies wiederholte sich nun einige Male, nach kurzer Zeit kamen neurologische Symptome hinzu. Es wurde zwischenzeitlich sogar von einem Schlaganfall ausgegangen, welcher sich allerdings nicht bestätigte (zum Glück). Bei der zweiten heftigen Blutdruckentgleisung an meinem 40. Geburtstag wurde ich für 6 Tage stationär aufgenommen. Kardiologische Untersuchungen und Untersuchungen der Schilddrüse ergaben allerdings nichts. Zum Glück bestätigte mir der Assistenzarzt aber, dass es, wie ich bereits vermutete, von der Impfung kommen könnte. Er war da aber sehr optimistisch und meinte, dass es sich bald wieder geben würde. Leider hatte er Unrecht. Ein Arbeitsversuch scheiterte und es erfolgte nun wieder der Besuch in der Notaufnahme, diesmal mit dem Krankenwagen. Mir konnte niemand helfen, somit wurde ich daraufhin wieder entlassen. Ich bin dann zu meiner Hausärztin gegangen und diese hat meine Impfung auch als Grund dieser ganzen Symptome gesehen und mir daraufhin beta blocker verschrieben. Mein Herz macht trotzdem ständig Faxen. Ich habe weiterhin stark spürbaren schmerzenden Herzschlag, auch in Ruhephasen, mit Herzrhythmusstörungen. Weitere Symptome neurologischer Art setzen ein. Mittlerweile habe ich folgende Symptome und bin aufgrund derer seit Januar arbeitsunfähig:

Palpitationen

Muskelzucken

Schwäche

Schwindel

Kopfschmerzen

Stechen / Kribbeln im Körper

Taubheitsgefühle

Koordinationsprobleme

Konzentrationsprobleme

Sehstörungen

Sehkraftverlust

Petechien am ganzen Körper

rote dicke Adern in den Augen

Wortfindungsstörungen

Magen- und Darmbeschwerden

Nahrungsmittelunverträglichkeiten

trockene Augen

Lichtempfindlichkeit

Reizempfindlichkeit

knackende Gelenke

Augenflackern

Atemaussetzer

Schlafstörungen

Haarausfall

Gewichtsverlust...

Diese Symptome lassen sich durch Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel nicht wirklich abschwächen, man ist denen hilflos ausgeliefert.

Ich habe nun bereits etliche Fachärzte und auch Therapeuten (Kardiologe, Neurologen, Nephrologen, Pneumologen, Augenärzte, Ergotherapeut etc.) aufgesucht und war noch ein zweites Mal stationär im Krankenhaus. Die meisten möchten leider von Impfnebenwirkungen nichts hören und machen lediglich ihre Standard-Untersuchungen mit mir. Diese ergeben oft gar nichts. Über den Tellerrand schaut kaum jemand. Bei der Frage wie man mir helfen könne erfolgt oft nur ein Schulterzucken oder mir werden Entspannungsübungen oder psychosomatische Rehamaßnahmen empfohlen. Zum Glück habe ich nach kurzer Zeit weitere Betroffene kennenlernen dürfen. Es wurden Gruppen bei Facebook und WhatsApp gebildet. Dort geben wir uns Tipps, hören uns zu, nehmen uns ernst und teilen unsere Erfahrungen. Leider gibt es viele Betroffene, denen es noch viel schlechter geht als mir. Aufgrund dieser Gruppen konnte ich in Erfahrung bringen, dass man sein Blut auf GPCR-Antikörper testen lassen kann (eigenfinanziert natürlich). Dies tat ich und siehe da: beta1, beta2, AT1 / ACE2, ET-AAK positiv. Aber was bedeutet mein Befund? Dies habe ich mir von der Geschäftsführerin des Labors erläutern lassen.

(Befund Autoantikörper)

(Erläuterung Labor ERDE der Autoantikörper)

Ich war schockiert aber auch glücklich, da ich endlich wusste, woher meine Symptome kommen. Helfen konnte mir dabei allerdings niemand. Einen Termin beim Immunologen zu bekommen war trotz Notfallüberweisung auch von der kassenärztlichen Vereinigung nicht möglich. Ich wurde von einem Immunologen mit meinem Befund sogar ablehnt. Durch dieses gestörte Immunsystem leide ich an einem Hyperinflammationssyndrom und habe starke Autoimmunreaktionen entwickelt. Die Antikörper greifen hierbei das Immunsystem, Herz-Kreislaufsystem und das zentrale Nervensystem an, während die Hyperinflammation für Entzündungen im ganzen Körper sorgt und bewirkt, das sich das Immunsystem nicht beruhigen kann. Eine Mikrozirkulationsstörung wurde in der Uniklinik Münster festgestellt. Da von ärztlicher Seite keine Hilfe zu erwarten war, wandte ich mich an einen Heilpraktiker. Dieser nahm mir etliche Röhrchen Blut ab und ich schickte eine Stuhlprobe an ein Labor. Einige Werte waren auffällig. Er empfahl mir etliche Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen, Pülverchen und Tropfen. Diese nahm ich einige Monate ein. Leider konnten meine Symptome damit nicht verringert werden, mein Kontostand allerdings schon. Mein ganzes Erspartes war nun weg. Da ich ja nun seit Januar 2022 arbeitsunfähig bin, erhalte ich nur noch Krankengeld. Dies ist deutlich weniger als das normale Gehalt. Egal, für meine Gesundheit gebe ich alles gerne aus. Von Seiten der Krankenkasse konnte ich bisher keinerlei finanzielle Hilfe erwarten. Selbst ein Kardio MRT ist keine Kassenleistung. Einen persönlichen Termin, den ich am 27.07.2022 schriftlich angefordert habe, habe ich bisher nicht bekommen. Ich habe nun die Übernahme der Kosten der Immunadsorption beantragt. Diese wurde von Seiten der Krankenkasse abgelehnt. Mit Hilfe eines Sozialverbandes habe ich Widerspruch eingelegt. Leider läuft mir aber die Zeit weg. Man lernt zwar mit seinen Symptomen zu leben und z.B. nicht mehr so eine große Angst zu haben, wenn das Herz wieder lospoltert, aber unbeschwert ist man trotzdem nicht. Ich bin schon sehr eingeschränkt in meinem Alltag: Arbeiten gehen ist nicht möglich, die Verpflegung meiner beiden Hunde übernimmt zum Teil mein in Vollzeit berufstätiger Lebensgefährte, ich kann nur noch Kleinigkeiten im Haushalt selbst erledigen und Fahrten zu weiter entfernten Fachärzten, Blutabnahmen etc., geht nur noch in Begleitung, größere Einkäufe kann ich ganz selten selbst erledigen, kleinere je nach Tagesform. Es kommt auf die Schübe der Autoimmunerkrankung an. Es gibt bessere und schlechtere Tage. Die besseren Tage versuche ich zu nutzen, um am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Dies endet leider ab und an im Crash. Dies nehme ich mittlerweile in Kauf.

Allerdings steht mir evtl. bevor, dass ich aufgrund meiner nachgewiesenen und nicht behandelten Autoimmunkrankheit ein Pflegefall werde, es zum Organversagen führen kann, ich Erwerbsminderungsrente beantragen muss. Mit 41 Jahren.

Leider gibt es bundesweit lediglich zwei Anlaufstellen für Post-Vac Patienten. Die eine befindet sich in der Charite´ Berlin (neurologisch) und zum anderen für die kardiologischen Patienten die Uniklinik Marburg. Die Uniklinik Marburg hat teilweise über 6.000 Patienten auf der Warteliste.

Es gibt noch keine studienbasierten Therapiemöglichkeiten.

Ich reagiere mittlerweile enorm stark auf Nahrungsmittel, Temperaturen, Stress. Oft sind meine Symptome aber auch aus unerklärlichen Gründen sehr heftig. Einen normalen guten Tag hatte ich seit dem 14.01.2022 nicht mehr.

Ich habe mittlerweile bereits so viele Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen und Medikamente ausprobiert, dass ich bald selber als Heilpraktiker arbeiten könnte. Die Kosten belaufen sich mittlerweile auf einige Tausend Euro. Die hohen Kosten für die besonderen histaminarmen, glutenfreien, zuckerfreien, frischen, schweinefleischfreien, tiermilchfreien, hühnereifreien Lebensmittel sind kaum mehr zu stemmen.

Im Oktober diesen Jahres habe ich einen Antrag nach dem Infektionsschutzgesetz (IfSG) beim Landschaftsverband Münster gestellt. Ich gehe von einer Ablehnung aus. Für den Versuch, den Impfstoffhersteller zur Rechenschaft zu ziehen, fehlt mir leider die Rechtsschutzversicherung. Und die Frage ist auch: hätte das Erfolg? Positive Rückmeldungen von Betroffenen habe ich dazu noch nicht zu erhalten.

Kaum jemand kennt sich mit dem Post-Vac Syndrom aus oder möchte es ernst nehmen. Die, die es ernst nehmen, können aber nicht helfen, andere wollen nicht. Zu groß ist die Unsicherheit, dass Unwissen, der bürokratische Aufwand. Meine Nebenwirkungen habe ich selbst an das Paul-Ehrlich Institut gemeldet. Das Gesundheitsamt ist auch durch mich informiert worden. Eine Therapie gibt es nicht, da das Beschwerdebild zu komplex und zu neu ist. Es gibt kaum Forschung, da es an den finanziellen Mitteln mangelt. Die Folge: die Krankenkassen zahlen keine Therapien und berufen sich auf die fehlende Studienlage.

Ich kämpfe täglich, seit dem 14.01.2022 mit den immensen Symptomen. Viele Arzttermine, auf die man Monate gewartet und viel Hoffnung gesetzt hat, sind dann ein Rückschlag, wenn man nicht ernst genommen wurde oder der jeweilige Arzt keine Therapie anbieten kann. Die wenigen Ärzte, die Ahnung haben, sind überlaufen – Termine bekommt man dort nicht mehr.

Meine Hoffnung ist nun die Immunadsorption. Diese soll die Autoantikörper filtern, welche durch die Impfung entstanden sind (eine Infektion lag bis zur Impfung nicht vor). Diese Behandlung kostet mittels Miltenyi-Filter für 5 Behandlungen ca. 11.500€, ggfs. kommen 1-2 weitere Behandlungen hinzu. Da diese Behandlung sehr anstrengend für den Körper ist und in Hannover stattfinden wird, muss mein Lebensgefährte mich begleiten. Dazu müssen wir im Zeitraum vom 05.03. - 17. oder 18.03.2023 eine Unterkunft in Hannover buchen, hinzu kommen die Fahrtkosten. Die Behandlung findet vom 06.03. - 17.03.2023 statt. Aus eigener Tasche kann ich die Kosten nicht stemmen, die Krankenkasse lehnt die Übernahme ab. Meine ganzen Ersparnisse sind bereits aufgebraucht, hinzukommt, dass mir die viel zu frühe Aussteuerung aufgrund einer Fehlberechnung der Krankenkasse bevorsteht. Dagegen gehe ich aber mit meinen noch vorhandenen Kräften vor.

(Ablehnung Krankenkasse)

Es ist mir sehr schwer gefallen diesen Weg zu gehen, aber ich bitte um Hilfe.

Ich möchte wieder ein einigermaßen normales Leben führen und für meinen Sohn und meine Hunde da sein können. Ich möchte wieder arbeiten gehen, nicht jeden Morgen aufstehen müssen und nicht wissen, wie schrecklich der Tag werden kann, nicht abends mit massiven Herzproblemen einschlafen müssen und nicht wissen, ob es nicht vielleicht meine letzte Nacht war. Falls es aufgrund der finanziellen Situation nicht zur Immunadsorption kommen wird, werde ich das erhaltene Geld für weitere Behandlungsversuche einsetzen. Ich möchte ein Kardio-MRT durchführen lassen (Kosten ca. 1.200€) und weitere selbstzufinanzierende Bluttests durchführen lassen (Mikrogerinnsel etc. - Kosten ca. 500 €). Je nach Ergebnis kommt für mich auch eine HELP Apharese in Betracht.

Ich bedanke mich von ganzem Herzen für jeden, der sich die Zeit genommen hat meine Geschichte zu lesen, diese zu teilen und mich zu unterstützen. Egal wie hoch der Betrag ist, für mich zählt jeder Euro!

Bitte passt auf euch auf!

Bei weiteren Fragen oder Unklarheiten können Sie mich gerne kontaktieren. Ich beantworte jede Frage gern. Nachweise über meine Erkrankung liegen mir vor. Diese kann ich gerne auf Wunsch vorlegen.