Gent 5 mijl en Halve Marathon voor Not Recovered Belgium

Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de tienduizenden patiënten met Long Covid, ME/CVS, POTS en Lyme een hart onder de riem te steken, maar vooral om geld in te zamelen. Dit geld zal integraal gestort worden aan biomedisch onderzoek. Moedig je hen mee aan om de eindmeet te halen?

Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.

We stellen vast dat:

-Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn

-De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.

-De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses

-Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg

-Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.

-Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie

-Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)

-Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

-Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;

-Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;

-Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);

-De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;

-Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;

-Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.