Go fund me Zoi

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Zoi is geboren op 25/05/2023 in Griekenland. Na amper 24 weken zwangerschap (min of meer 6 maand zwangerschap) dus ze wordt beschouwd als extreem prematuur. Hierdoor heeft ze volgende aandoeningen: Bronchopulmonale dysplasie, tracheomalacie, tracheastenose, dysfagie, romp-cervicale hypotonie en nefro calcificatie.

Op dit moment is ze bijna zeventien maanden oud en tot vier maanden geleden lag ze op de intensieve zorg waar overdag slechts twee uur bezoek is toegestaan, daarna werd ze overgeplaatst naar de kinderafdeling.

Ze werd lange tijd geïntubeerd omdat haar longen onvolgroeid waren en met verdere complicaties omdat ze nosocomiale infecties had sinds een paar weken na de geboorte.

Ze kan niet slikken en tot nu toe hebben ze de oorzaak hiervan nog niet gevonden, op het moment dat baby's in de baarmoeder de coördinatie leren van slikken en ademen lag ze al in een couveuse en werd ze al geïntubeerd.

We gaan nu al een tijdje naar een logopedist om haar te stimuleren en te trainen, omdat we nog steeds hopen dat ze kan leren slikken.

Ze krijgt ook fysiotherapie om haar spieren en houdingen te versterken en ademhalingsfysiotherapie.

Op dit moment wordt ze gevoed via een gastrostomie.

Ze heeft tracheomalacie en bronchopulmonale dysplasie dus om haar ademhalingssysteem te helpen heeft ze een high flow machine nodig die helpt met druk om haar luchtwegen open te houden en haar longen te vullen zodat ze efficiënter kan ademen en een instorting van haar luchtpijp kan voorkomen.

Tegen de tijd dat ze naar huis komt, hebben we nog steeds een aantal machines nodig, zoals een melkmachine, een high flow machine of CPAP-machine, een machine om afscheidingen op te zuigen en een monitor om vitale functies te meten. We gaan ook nog hulp nodig hebben van een fysiotherapeut en logopedist. Daarnaast zal er thuiszorg nodig zijn van artsen en verpleegkundigen.

Helaas wordt niet alles gedekt door de sociale zekerheid en heeft de moeder een paar maanden niet gewerkt vanwege Zoi haar ziekenhuisopname. Daarom is het op deze moment niet zo eenvoudig om de financiële middelen te kunnen opbrengen die nodig zijn om deze kosten te dekken.

Deze uitzonderlijke situatie is fysiek, psychisch en financieel erg zwaar, omdat onze dochter nu al meer dan een jaar in het ziekenhuis ligt.

We zijn lichamelijk en geestelijk uitgeput en we weten nog steeds niet wanneer ze naar huis kan komen en onder welke omstandigheden. Momenteel zijn we erg blij dat we meer tijd met haar kunnen doorbrengen nu ze op een kinderafdeling ligt, want meer dan een jaar lang konden we haar niet langer dan twee uur per dag zien, tenzij er een uitzondering was. Er spelen ook veel slapeloze nachten, veel onzekerheden en een opeenstapeling van vermoeidheid mee.

We hebben problemen ondervonden op het gebied van het gezondheidssysteem, omdat we er nog niet mee in aanraking kwamen. In onze landen van herkomst zijn er grote verschillen de manier waarop er wordt gewerkt. Alsook bureaucratische problemen, omdat het niet onze moedertaal is en het niet zo gemakkelijk is om bureaucratische procedures uit te voeren in een taal die we niet 100% beheersen. De communicatie met de zorgverleners is ondanks we Engels praten ook niet eenvoudig.

Hierdoor overwegen we zelfs om haar over te brengen naar een ziekenhuis in een land van herkomst. Dit omdat we haar verzorging en omstandigheden beter kunnen maken en we zouden hierdoor ook meer steun van de familie kunnen krijgen. Momenteel doen wij enkel de verzorging als ouder en komt er af en toe een grootouder van Spanje ter ondersteuning.

Ondanks alles heeft ze ons haar kracht laten zien en willen we sterk zijn voor haar en haar het best mogelijke leven kunnen geven. Daarom willen we hulp vragen om geld in te zamelen om voorbereid te zijn op wat komen gaat en om het beste voor haar te kunnen doen.

Zoi nació del día 25 de mayo de 2023. El parto sucedió a las 27 semanas de embarazo (más o menos 6.5 meses de embarazo) por lo cual se considera prematura extrema. Tiene las siguientes afecciones: Displasia broncopulmonar, Traqueomalacia, estenosis traqueal, disfagia e hipotonía tronco-cervical.
Actualmente, tiene casi diecisiete meses y hasta hace cuatro meses estuvo en cuidados intensivos donde solo se permiten dos horas de visitas durante el día, para después ser trasladada a la planta pediátrica.

Ella estuvo intubada por largo tiempo debido a que sus pulmones eran inmaduros y con mayor complicación, ya que tuvo infecciones nosocomiales desde pocas semanas después de nacer. No puede tragar, por ahora no han encontrado la causa de esto, pero en el momento que los bebés aprenden dentro del vientre de la madre a coordinar la deglución y respiración ella se encontraba en una incubadora e intubada.

Desde hace un tiempo y en cuanto se nos permitió acudimos a una logoterapeuta para que pueda estimularla y entrenarla  ya que tenemos aún la esperanza de que pueda aprender a tragar. También recibe fisioterapia para ayudar a reforzar sus músculos y posiciones y fisioterapia respiratoria. Ahora mismo se alimenta a través de una gastrostomía.

Ella tiene traqueomalacia y displasia broncopulmonar por ello para ayudar a su sistema respiratorio necesita una máquina de flujo alto que le ayuda con presión a mantener las vías respiratorias abiertas y poder llenar sus pulmones para tener una respiración más eficiente y evitar un colapso de la tráquea.

En el momento que ella esté en casa aún necesitaremos algunas máquinas como una máquina para administrar la leche, una máquina de alto flujo o una CPAP, una máquina para aspirar secreciones y un monitor para medir las constantes vitales necesitaremos asistencia de fisioterapeuta, logopedia. Además de asistencia de médicos y enfermeros a domicilio.
Desgraciadamente, no todo está cubierto por la seguridad social y la situación cuando la madre no trabajó por algunos meses debido a la hospitalización de Zoi no es tan sencillo para nosotros en este momento poder tener los recursos económicos que se requieren para cubrir estos costos.

Esta situación está siendo muy dura física, sicológica y económicamente, ya que es ya más de un año de hospitalización de nuestra hija. Estamos física y mentalmente agotados y además aún no sabemos cuándo será posible que esté en casa ni en qué condiciones. Somos muy felices de poder compartir más tiempo con ella ahora que está en una planta pediátrica, ya que por más de un año no pudimos verla más de dos horas al día a menos que hubiera alguna excepción, pero también son noches sin dormir, muchas incertidumbres y un cansancio que se va acumulando.

Nos hemos encontrado con dificultades de tipo sanitario, ya que no estamos familiarizados con el sistema sanitario del país donde vivimos y hay algunas diferencias de funcionamiento con respecto a nuestros países de origen, además de dificultades burocráticas, ya que no es nuestro idioma materno y no es tan sencillo hacer trámites burocráticos en un idioma que no dominamos al cien por cien. Y la comunicación con los sanitarios a pesar de ser en inglés tampoco es la más sencilla.

Estamos incluso planteando poder transferirla a un hospital el país de origen en el caso de que su atención y circunstancias puedan ser mejor y así también tener un mayor apoyo de la familia, ya que aquí somos los dos padres y los abuelos cuando están disponibles para venir desde España.
A pesar de todo ella nos ha demostrado su fortaleza y nosotros queremos ser fuertes también por ella y queremos poder darle la mejor vida posible por eso queremos pedir ayuda para recaudar fondos y poder estar preparados para lo que viene y poder hacer lo mejor por ella.

Zoi was born prematurely on May 25, 2023, at 27 weeks gestation (about 6.5 months pregnant). She has been diagnosed with bronchopulmonary dysplasia, tracheomalacia, tracheal stenosis, dysphagia, trunk-cervical hypotonia, and nephrocalcification.

Currently she is almost seventeen months old and until four months ago she was in intensive care where only two hours of visits are allowed during the day, and then she was transferred to the pediatric ward.

She was intubated for a long time because her lungs were immature and with further complication since she had nosocomial infections since a few weeks after birth. She cannot swallow, so far they have not found the cause of this but by the time babies learn in the womb to coordinate swallowing and breathing she was in an incubator and intubated.

We have been working with a speech therapist to stimulate and train Zoi's swallowing ability. Additionally, she receives physiotherapy to strengthen her muscles, improve her positioning, and support her respiratory function. Zoi is currently fed through a gastrostomy. To manage her tracheomalacia and bronchopulmonary dysplasia, she requires a high-flow machine to assist with airway pressure and lung ventilation.

Upon discharge, we will need a milk machine, a high-flow or CPAP machine, a suction machine, a vital signs monitor, and the support of a physical therapist and speech therapist. Home care from doctors and nurses will also be necessary. Unfortunately, social security does not cover all of these costs, and our financial situation is challenging due to the extended absence of the mother from work during Zoi's hospitalization.

This situation has been extremely difficult physically, psychologically, and economically. Our daughter's hospitalization for over a year has left us physically and mentally exhausted, and we remain uncertain about her future at home. While we are grateful for the increased time we can now spend with Zoi in the pediatric ward, there are still sleepless nights, uncertainties, and accumulating fatigue. We have faced challenges navigating the healthcare system in our new country, including language barriers and bureaucratic differences.

We are even considering transferring Zoi to a hospital in one of our countries of origin for potentially better care, more family support, and familiarity with the healthcare system. Despite her struggles, Zoi has shown incredible strength, and we are determined to be strong for her and provide her with the best possible life. We are seeking your help to raise funds to prepare for her future and ensure we can do our best for her.

Η Zoi γεννήθηκε στις 25/05/2023. Γεννήθηκε πρόωρα και γεννήθηκε στις 27 εβδομάδες κύησης (περίπου 6,5 μήνες κύησης), οπότε θεωρείται εξαιρετικά πρόωρη. έχει διαγνωστεί με βρογχιοπνευμονική δυσπλασία, τραχειομαλακία, στένωση της τραχείας, δυσφαγία, υποτονία του κορμού-τραχήλου και νεφροαποκάλκυση.

Αυτή τη στιγμή είναι σχεδόν δεκαεπτά μηνών και μέχρι πριν από τέσσερις μήνες ήταν στην εντατική όπου του επιτρεπόταν μόνο δύο ώρες επισκέψεων κατά τη διάρκεια της ημέρας και στη συνέχεια μεταφέρθηκε στην παιδιατρική κλινική.

Η Ζωή διασωλήνωθηκε για εκτεταμένη περίοδο λόγω των ανώριμων πνευμόνων της και επιπλοκών από νοσοκομειακές λοιμώξεις.

Δεν μπορεί να καταπιεί και η αιτία παραμένει άγνωστη. Με την βοήθεια λογοθεραπευτή προσπαθούμε να διεγείρουμε και να εκπαιδεύσουμε την ικανότητα κατάποσης της Ζωής. Επιπλέον, λαμβάνει φυσικοθεραπεία για ενδυνάμωση των μυών της, βελτίωση της στάσης της και υποστήριξη της αναπνευστικής της λειτουργίας.Η Ζωή τρέφεται επί του παρόντος μέσω γαστροστομίας.

Για τη διαχείριση της τραχειομαλακίας και της βρογχιοπνευμονικής δυσπλασίας, χρειάζεται μηχανή υψηλής ροής για να βοηθήσει στην πίεση των αεραγωγών και τον αερισμό των πνευμόνων.

Όταν θα πάρουμε εξιτήριο, θα χρειαστούμε μηχανή γάλακτος, μηχανή υψηλής ροής ή CPAP, μηχανή αναρρόφησης, παρακολούθηση ζωτικών σημείων και την υποστήριξη φυσιοθεραπευτή και λογοθεραπευτή. Θα είναι επίσης απαραίτητη η οικιακή φροντίδα από γιατρούς και νοσηλεύτριες. Δυστυχώς, η κοινωνική ασφάλιση δεν καλύπτει όλα αυτά τα κόστη και η οικονομική μας κατάσταση είναι δύσκολη λόγω της παρατεταμένης απουσίας μας από την εργασία κατά τη νοσηλεία της Ζωής.

Αυτή η κατάσταση έχει υπάρξει εξαιρετικά δύσκολη σωματικά, ψυχολογικά και οικονομικά. Η νοσηλεία της κόρης μας για πάνω από ένα χρόνο μας έχει αφήσει σωματικά και ψυχικά εξαντλημένους και παραμένουμε αβέβαιοι για το μέλλον της στο σπίτι. Ενώ είμαστε ευγνώμονες για το αυξημένο χρόνο που μπορούμε τώρα να περάσουμε με τη Ζωή στο παιδιατρικό τμήμα, υπάρχουν ακόμα άυπνες νύχτες, αβεβαιότητες και συσσωρευμένη κόπωση.

Έχουμε αντιμετωπίσει προκλήσεις στη πλοήγηση του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης στη νέα μας χώρα, συμπεριλαμβανομένων γλωσσικών εμποδίων και γραφειοκρατικών διαφορών.

Εξετάζουμε ακόμη τη μεταφορά της Ζωής σε νοσοκομείο στη χώρα καταγωγής της για ενδεχομένως καλύτερη φροντίδα, περισσότερη υποστήριξη από την οικογένεια και εξοικείωση με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Παρά τους αγώνες της, η Ζωή έχει δείξει απίστευτη δύναμη και είμαστε αποφασισμένοι να είμαστε δυνατοί για αυτήν και να της παρέχουμε τη καλύτερη δυνατή ζωή. Ζητούμε τη βοήθειά σας για να συγκεντρώσουμε ένα ποσό για να προετοιμαστούμε για το μέλλον της και να εξασφαλίσουμε ότι μπορούμε να κάνουμε το καλύτερο για αυτήν.