Gökalp'in kahramanı sen ol !
Donation protected
(Please scroll down for English and other languages)
https://www.instagram.com/gokalp_sma/
https://www.facebook.com/gokalpsma/
https://twitter.com/kucuk_gokalp
You can be a hope for Gökalp!
I have initiated this charity campaign for Gökalp who is the only son of Sefa and Yelda Küçük. Gökalp has Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 2 disease.
Spinal muscular atrophy (SMA) is a disease that disable people by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat, or breathe. It is the number one genetic cause of death for infants.
There is an approved gene therapy, which is called Zolgensma. It costs (together with hospital expenses) 2,4 million USD (for only babies below 2 years old) in USA.
Only with this treatment, Gökalp can walk. He is now 1.5 years old and he is racing against time.
Thank you very much for your all support.
Below I share the history of Küçük Family
As all parents wish, our only dream was to hold our baby in our arms after we learned that we would have a child. And that big day had come for us, while we were waiting to meet him in excitement, our little Gökalp was about to confront his first fight in life . Before we had even touched his tiny hands and smelled his beautiful odor, he had to struggle for life in the intensive care incubator, but we knew that he would handle this since he was our child--he would do more and there were many ways for us to walk together as a family. Fortunately, our prayers were honored and after a week in intensive care incubator our Gökalp won his first fight in life with his small body but huge heart. And that moment had come, our baby was in our arms … And after that, it was time to realize the dreams we had while waiting for him ….
When our Gökalp was 3 months old, we instinctively started to feel that there was something wrong with our baby, and after that, our adventure with doctors started. We had visited so many doctors and we had so many sleepless nights with full of anxiety, but we also believed that these would pass, and that our child would overcome no matter what. However, when he was only 11 months old, unfortunately we have learned of Spinal Muscular Atrophy (SMA).
SMA disease is a genetic muscle disease that affects motor nerve cells in the anterior horn of the spinal cord, limiting its mobility. Since the SMN gene in the anterior horn cells is defective due to this disease, the motor nerve cells cannot produce the protein they need and eventually the motor neurons begin to die. As a result, unfortunately, the body becomes unable to move its voluntary muscles and these muscles begin to atrophy.
Gökalp could no longer run, walk or even eat at the further stages of this disease. You may not even want to think about how this makes a parent feel. What was our sin, how has our Gökalp come to be in the grip of such a disease? He was a little baby and most importantly, innocent… It was very difficult for us to accept this disease, there was only one question in our minds that we asked ourselves thousands of times: Why…
Our doctors said that there is a gene treatment called 'Zolgensma' and that we definitely should not waste time because this treatment can only be applied to babies aged between 0 and 2 years. Zolgensma is an adeno-associated virus vector-based gene therapy. The virus vector contains a healthy and fully functional human SMN gene, and the vector carrying the healthy gene is targeted at the human SMN gene. Application of a single-dose Zolgensma from a vein results with the production of SMN protein in the child's motor neurons; this improves muscle movement and function and ensures a child with SMA to survive. However, $2.1 million USD is required for this gene treatment and the treatment is only applied in the USA.
Our Gökalp is currently 18 months old, unable to crawl, stand, or walk. Unfortunately, even though we provide him with physical therapy every day, he cannot even perform the physical movements he had done previously because the disease has continued to get worse. For Gökalp, time is reversing now and all the time we lose unfortunately results in him losing motor neurons a little more.
We wish to realize what we dream with our child like every parent, and see the days when he can run, play with his friends and stand on his own in the future. We need your support in this challenging process to make these dreams come true. Our only wish is to see the days our Gökalp can walk and run with your great support …
https://www.instagram.com/gokalp_sma/
https://www.facebook.com/gokalpsma/
https://twitter.com/kucuk_gokalp
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------
Gökalp’in geleceği için umut ol !
Bu bağış kampanyasını arkadaşlarım Sefa ve Yelda Küçük ailesinin tek çocuğu Gökalp Küçük adına başlatıyorum. Gökalp, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası.
Gökalp’in adım atıp yürüyebilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altı bebekler için onaylanan ve 2,1 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Bu ilaç tedavisi Amerika’da uygulanmakta ve hastane masrafları ile birlikte yaklaşık toplam maliyeti 2,4 Milyon USD tutmaktadır. Gökalp şu anda 1,5 yaşında ve zamana karsı yarışıyor.
Tüm destek ve yardımlarınız için teşekkür ederiz.
Aşağıda ‘’Küçük’’ ailesinin hikâyesini paylaşıyorum.
Her anne babanın istediği gibi, bizim de çocuğumuz olacağını öğrendikten sonra tek hayalimiz bir an önce ona kavuşmaktı. Ve o büyük gün bizim için gelmişti, biz heyecan içinde ona kavuşmayı beklerken hayat minik Gökalp’imizin karşısına ilk mücadelesine çıkarıyordu. Bizler daha onun o minik ellerine dokunamadan, kokusunu doya doya içimize çekemeden yoğun bakım kuvözünde hayat mücadelesi vermesi gerekiyordu fakat evladımızın bunun üstesinde geleceğini biliyorduk çünkü o bizim evladımızdı, o daha çok şeyi başaracaktı, beraber yürüyeceğimiz çok yol vardı. Şükürler olsun ki, dualarımız karşılık buldu ve bir hafta sonra Gökalp’imiz o küçük bedeni ama kocaman yüreğiyle hayata karşı ilk zaferini kazandı. Ve o an gelmişti, o artık kollarımızdaydı… Ve bundan sonrası, onu beklerken onunla kurduğumuz hayalleri gerçekleştirme zamanıydı…
Gökalp’imiz 3 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk. Fakat, henüz 11 aylıkken hayat bizi Spinal Muskuler Atrofi(SMA) ile tanıştırdı.
SMA hastalığı, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan genetik bir kas hastalığı. Ön boynuz hücrelerinde bulunan SMN geni hastalık sebebiyle bozuk olduğundan dolayı motor sinir hücrelerinin ihtiyacı olan proteini üretemez ve motor nöronlar ölmeye başlar. Bunun sonucu olarak ise maalesef vücut istemli kaslarını hareket ettiremez hale gelir ve kaslar erimeye başlar.
Gökalp artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz. Peki ya Gökalp’imiz, onun ne günahı vardı ki hayat onu böyle bir hastalığın pençesine düşürmüştü? O daha küçücük bir bebekti ve en önemlisi masumdu… Bu hastalığı kabullenmemiz cidden çok zordu, kafamızda kendimize binlerce kez sorduğumuz tek bir soru vardı: Neden …
Doktorlarımız bu hastalığın ‘Zolgensma’ adında bir gen tedavisi olduğunu ve kesinlikle zaman kaybetmememiz gerektiğini söylediler; çünkü, bu tedavi sadece 0-2 yaş arasındaki bebeklere uygulanabiliyormuş. Zolgensma, adeno ilişkili virüs vektörü tabanlı bir gen tedavisidir. Virüs vektörü, sağlıklı ve tam anlamıyla fonksiyonel insan SMN geni içermekte olup sağlıklı geni taşıyan vektör SMN genini hedef almaktadır. Zolgensma'nın tek doz toplardamardan uygulanması, çocuğun motor nöronlarında SMN proteininin üretilmesi ile sonuçlanır; bu, kas hareketini ve fonksiyonunu geliştirir ve SMA'lı bir çocuğun hayatta kalmasını sağlar. Fakat, sadece Amerika’da uygulanmakta olan bu gen tedavisi için tedavi bedeli olarak 2.1 milyon USD gerekiyor.
Gökalp’imiz şu anda 18 aylık, emekleyemiyor, ayakları üstüne basamıyor ve yürüyemiyor. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye giderek daha küçükken gerçekleştirdiği fiziksel hareketleri bile gerçekleştiremiyor.
Gökalp için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor.
Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle Gökalp’imizin bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek …
https://www.instagram.com/gokalp_sma/
https://www.facebook.com/gokalpsma/
https://twitter.com/kucuk_gokalp
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------
Werde die Hoffnung für die Zukunft von Gökalp!
Ich initiiere diese Spendenkampagne im Namen von Gökalp Küçük, dem einzigen Kind meiner Freunde Sefa und Yelda Küçük. Gökalp ist ein SMA (Spinale Muskelatrophie) Typ 2 Patient.
Damit Gökalp Schritte machen und gehen kann, muss er die Gentherapie namens ‘’Zolgensma’’ einnehmen, die für Säuglinge unter 2 Jahren geeignet ist und 2,1 Millionen USD kostet.
Diese medikamentöse Behandlung wird nur in den USA angewendet und kostet mit den Krankenhauskosten insgesamt 2,4 Mio. USD. Gökalp ist jetzt 1,5 Jahre alt und konkurriert mit der Zeit.
Vielen Dank für all Ihre Schritte.
Wie unten beschrieben, möchte ich Ihnen die Geschichte der Familie ‘’Küçük’’ vorstellen.
Der wichtigste Moment unseres Lebens begann mit dem Traum, unser Kind kennenzulernen. Nach Gökalps Geburt hatten wir den ersten Schlag unseres Lebens erfahren. Er wurde nach seiner Geburt eine Woche lang auf die Neugeborenen-Intensivstation gebracht. Also verließ er uns, bevor wir Ihn überhaupt umarmen oder seine Hände berühren konnten.
Nachdem wir Gökalp bekamen, setzten wir unsere Träume dort fort, wo wir aufgehört hatten. Als er 3 Monate alt war, dachten wir instinktiv, dass etwas nicht richtig läuft. Wir besuchten viele Ärzte, arbeiteten hart und lernten im seinem Alter von 11 Monaten, die sogenannte ‘’Spinale Muskelatrophie (SMA)’’ kennen.
Wir wollten es einfach nicht glauben, so dass Nächte zu Tagen und Tage zu Nächten wurden in unserem Leben. Man sagt immer, dass Mütter alles fühlen, aber wir trösteten uns immer wieder mit dem Glauben, dass nicht schwerwiegendes sei.
SMA ist eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die schwere Muskelschwäche verursacht und die Fähigkeit der Menschen zum Gehen, Essen und Atmen beeinträchtigt. Sie ist der genetisch bedingte Todesfall Nr. 1 bei Säuglingen.
Gökalp ist derzeit 18 Monate alt und kann weder krabbeln, stehen noch gehen. Er kann sich im Liegen nicht alleine aufrichtigen und braucht dringend diese Gentherapie.
Wir träumen davon, die Tage zu sehen, an denen Gökalp alleine Stehen und Laufen kann.
In diesem herausfordernden Prozess bitten wir Sie Gökalp zu unterstützen und sein Leben zu berühren.
Ihre Schritte zu Gökalp werden unsere Hoffnung sein!
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Puedes dar un paso a Gökalp?
Comienzo esta donación para el único hijo , Gökalp Küçük, de mis amigos, la familia Sefa y Yelda Küçük.
Gökalp tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2.
Para que Gökalp camina paso a paso, tiene que recibir la terapia génica, Zolgensa, solamente aprobada en Estados Unidos para los bebes menores de 2 años y vale 2.1 millones de dólares.
Este tratamiento se recibe solamente en Estados Unidos y con los gastos de la hospitalización vale 2,4 millones de dólares. Gökalp tiene 1,5 años y está compitiendo con el tiempo.
Gracias por todos sus pasos.
Más abajo, puedes encontrar la historia de la familia Küçük;
El momento más importante de nuestra vida fue el sueño de tener un hijo. Después del nacimiento de Gökalp, recibimos el primer hachazo de nuestra vida. Durante 1 semana, Gökalp estaba en la incubadora, sin saber su olor y sin tocar a sus manos, tuvimos que esperar. Pero ya sabíamos que íbamos a seguir con nuestro sueño de estar con él.
Cuando Gökalp cumplió los 3 meses, instintivamente, pensamos que algo no estaba bien. Fuimos a ver muchos médicos, y cuando cumplió los 11 meses, conocimos a Atrofia Muscular Espinal (AME) .
Primero, no quisimos creer y los mañanas volvieron a ser noches si las noches fueron las mananas.
Dicen que los madres sienten todo, pero nosotros siempre consolamos que nada estaba mal.
SMA es una enfermedad neuromuscular progresivo que causa una debilidad muscular grave y afecta la habilidad de comer, respirar y caminar de los gentes. SMA es la causa primera en los muertos genéticos de los bebes.
Ahora Gökalp tiene 18 meses, no puede gatear y no puede pisar. Cuando esta durmiendo, no puede levantarse solo y necesita la terapia genica.
Nosotros sonamos con la posibilidad de verlo estando en pie y dando pasos. En este proceso difícil, necesitamos que den soporte a Gökalp y que nos ayuden cumpliendo nuestro sueno.
Gökalp sera nuestro pasos y la esperanza!
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Soyez l' espoir pour l' avenir de Gökalp !
Je commerce cette campagne de la donation au nom des mes amis Sefa et Yelda Küçük pour leurs seul enfant Gökalp.
Gökalp a la maladie atrophy musculaire en spirale (SMA) Tipe 2.
Pour qu'il puisse marcher, il doit prendre la thérapie génique approuvé en Amérique seulement pour les bébés moins de 2 ans et qui coute 2,1 millions USD.
Il doit prendre la thérapie Zolgensma.
Ce medicament utilisé en Amérique avec les frais de l' hôpital coute 2,4 millions USD.
Gökalp a en ce moment 18 mois et on est en concurrence avec le temps.
Merci pour toutes vos démarches.
Je partage ci dessous l' histoire de la famille Küçük
Le moment le plus important de notre vie a commencé avec le rêve de l' arrivé de notre enfant dans notre vie. Avec son venu, nous avons eu le premier coup dur dans la vie.
Il a été emmené au cône de soin intensifs pendant 1 semaine et nous a quittés avant de puisse le sentir et lui tenir la main.
Quand il a eu 3 mois, nous pensions que certaines choses n' allaient pas bien.
Nous avons visité de nombreux médecins , nous avons fait beaucoup d' efforts et quand il a eu 11 mois nous avons fait connaissance avec SMA.
Nous ne voulions pas y croire.
Nuits comme les jours, jours comme les nuits dans notre vie.
Tu sais que les mamans ressentent tout, mais on se récoforté toujours qu'il n y a rien.
SMA est une maladie neuromusculaire progressive qui provoque une faiblesse musculaire grave qui affecte la capacité des gens a marcher, manger et respirer et # 1 cause génétique des décès chez les naurrissons.
Gökalp a actuelement 18 mois, il ne peux pas ni rester debout ni marcher.
Nous voulons voir Gokalp qu' il marche.
Dans ce moment difficile, nous avons besoin de vous pour soutenir Gökalp, toucher sa vie, y entrer.
Vos pas vers Gökalp seront notre espoir.
https://www.instagram.com/gokalp_sma/
https://www.facebook.com/gokalpsma/
https://twitter.com/kucuk_gokalp
You can be a hope for Gökalp!
I have initiated this charity campaign for Gökalp who is the only son of Sefa and Yelda Küçük. Gökalp has Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 2 disease.
Spinal muscular atrophy (SMA) is a disease that disable people by affecting the motor nerve cells in the spinal cord, taking away the ability to walk, eat, or breathe. It is the number one genetic cause of death for infants.
There is an approved gene therapy, which is called Zolgensma. It costs (together with hospital expenses) 2,4 million USD (for only babies below 2 years old) in USA.
Only with this treatment, Gökalp can walk. He is now 1.5 years old and he is racing against time.
Thank you very much for your all support.
Below I share the history of Küçük Family
As all parents wish, our only dream was to hold our baby in our arms after we learned that we would have a child. And that big day had come for us, while we were waiting to meet him in excitement, our little Gökalp was about to confront his first fight in life . Before we had even touched his tiny hands and smelled his beautiful odor, he had to struggle for life in the intensive care incubator, but we knew that he would handle this since he was our child--he would do more and there were many ways for us to walk together as a family. Fortunately, our prayers were honored and after a week in intensive care incubator our Gökalp won his first fight in life with his small body but huge heart. And that moment had come, our baby was in our arms … And after that, it was time to realize the dreams we had while waiting for him ….
When our Gökalp was 3 months old, we instinctively started to feel that there was something wrong with our baby, and after that, our adventure with doctors started. We had visited so many doctors and we had so many sleepless nights with full of anxiety, but we also believed that these would pass, and that our child would overcome no matter what. However, when he was only 11 months old, unfortunately we have learned of Spinal Muscular Atrophy (SMA).
SMA disease is a genetic muscle disease that affects motor nerve cells in the anterior horn of the spinal cord, limiting its mobility. Since the SMN gene in the anterior horn cells is defective due to this disease, the motor nerve cells cannot produce the protein they need and eventually the motor neurons begin to die. As a result, unfortunately, the body becomes unable to move its voluntary muscles and these muscles begin to atrophy.
Gökalp could no longer run, walk or even eat at the further stages of this disease. You may not even want to think about how this makes a parent feel. What was our sin, how has our Gökalp come to be in the grip of such a disease? He was a little baby and most importantly, innocent… It was very difficult for us to accept this disease, there was only one question in our minds that we asked ourselves thousands of times: Why…
Our doctors said that there is a gene treatment called 'Zolgensma' and that we definitely should not waste time because this treatment can only be applied to babies aged between 0 and 2 years. Zolgensma is an adeno-associated virus vector-based gene therapy. The virus vector contains a healthy and fully functional human SMN gene, and the vector carrying the healthy gene is targeted at the human SMN gene. Application of a single-dose Zolgensma from a vein results with the production of SMN protein in the child's motor neurons; this improves muscle movement and function and ensures a child with SMA to survive. However, $2.1 million USD is required for this gene treatment and the treatment is only applied in the USA.
Our Gökalp is currently 18 months old, unable to crawl, stand, or walk. Unfortunately, even though we provide him with physical therapy every day, he cannot even perform the physical movements he had done previously because the disease has continued to get worse. For Gökalp, time is reversing now and all the time we lose unfortunately results in him losing motor neurons a little more.
We wish to realize what we dream with our child like every parent, and see the days when he can run, play with his friends and stand on his own in the future. We need your support in this challenging process to make these dreams come true. Our only wish is to see the days our Gökalp can walk and run with your great support …
https://www.instagram.com/gokalp_sma/
https://www.facebook.com/gokalpsma/
https://twitter.com/kucuk_gokalp
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------
Gökalp’in geleceği için umut ol !
Bu bağış kampanyasını arkadaşlarım Sefa ve Yelda Küçük ailesinin tek çocuğu Gökalp Küçük adına başlatıyorum. Gökalp, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası.
Gökalp’in adım atıp yürüyebilmesi için, Amerika’da sadece 2 yaş altı bebekler için onaylanan ve 2,1 milyon USD bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Bu ilaç tedavisi Amerika’da uygulanmakta ve hastane masrafları ile birlikte yaklaşık toplam maliyeti 2,4 Milyon USD tutmaktadır. Gökalp şu anda 1,5 yaşında ve zamana karsı yarışıyor.
Tüm destek ve yardımlarınız için teşekkür ederiz.
Aşağıda ‘’Küçük’’ ailesinin hikâyesini paylaşıyorum.
Her anne babanın istediği gibi, bizim de çocuğumuz olacağını öğrendikten sonra tek hayalimiz bir an önce ona kavuşmaktı. Ve o büyük gün bizim için gelmişti, biz heyecan içinde ona kavuşmayı beklerken hayat minik Gökalp’imizin karşısına ilk mücadelesine çıkarıyordu. Bizler daha onun o minik ellerine dokunamadan, kokusunu doya doya içimize çekemeden yoğun bakım kuvözünde hayat mücadelesi vermesi gerekiyordu fakat evladımızın bunun üstesinde geleceğini biliyorduk çünkü o bizim evladımızdı, o daha çok şeyi başaracaktı, beraber yürüyeceğimiz çok yol vardı. Şükürler olsun ki, dualarımız karşılık buldu ve bir hafta sonra Gökalp’imiz o küçük bedeni ama kocaman yüreğiyle hayata karşı ilk zaferini kazandı. Ve o an gelmişti, o artık kollarımızdaydı… Ve bundan sonrası, onu beklerken onunla kurduğumuz hayalleri gerçekleştirme zamanıydı…
Gökalp’imiz 3 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk. Fakat, henüz 11 aylıkken hayat bizi Spinal Muskuler Atrofi(SMA) ile tanıştırdı.
SMA hastalığı, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan genetik bir kas hastalığı. Ön boynuz hücrelerinde bulunan SMN geni hastalık sebebiyle bozuk olduğundan dolayı motor sinir hücrelerinin ihtiyacı olan proteini üretemez ve motor nöronlar ölmeye başlar. Bunun sonucu olarak ise maalesef vücut istemli kaslarını hareket ettiremez hale gelir ve kaslar erimeye başlar.
Gökalp artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz. Peki ya Gökalp’imiz, onun ne günahı vardı ki hayat onu böyle bir hastalığın pençesine düşürmüştü? O daha küçücük bir bebekti ve en önemlisi masumdu… Bu hastalığı kabullenmemiz cidden çok zordu, kafamızda kendimize binlerce kez sorduğumuz tek bir soru vardı: Neden …
Doktorlarımız bu hastalığın ‘Zolgensma’ adında bir gen tedavisi olduğunu ve kesinlikle zaman kaybetmememiz gerektiğini söylediler; çünkü, bu tedavi sadece 0-2 yaş arasındaki bebeklere uygulanabiliyormuş. Zolgensma, adeno ilişkili virüs vektörü tabanlı bir gen tedavisidir. Virüs vektörü, sağlıklı ve tam anlamıyla fonksiyonel insan SMN geni içermekte olup sağlıklı geni taşıyan vektör SMN genini hedef almaktadır. Zolgensma'nın tek doz toplardamardan uygulanması, çocuğun motor nöronlarında SMN proteininin üretilmesi ile sonuçlanır; bu, kas hareketini ve fonksiyonunu geliştirir ve SMA'lı bir çocuğun hayatta kalmasını sağlar. Fakat, sadece Amerika’da uygulanmakta olan bu gen tedavisi için tedavi bedeli olarak 2.1 milyon USD gerekiyor.
Gökalp’imiz şu anda 18 aylık, emekleyemiyor, ayakları üstüne basamıyor ve yürüyemiyor. Her gün ona kendi imkânlarımızla fizik tedavi sağlasak da maalesef hastalığı sebebiyle daha kötüye giderek daha küçükken gerçekleştirdiği fiziksel hareketleri bile gerçekleştiremiyor.
Gökalp için artık zaman tersine akıyor ve kaybettiğimiz her zaman maalesef onun için motor nöronlarını biraz daha kaybetmesi ile sonuçlanıyor.
Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle Gökalp’imizin bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek …
https://www.instagram.com/gokalp_sma/
https://www.facebook.com/gokalpsma/
https://twitter.com/kucuk_gokalp
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-----------------------------------------------------
Werde die Hoffnung für die Zukunft von Gökalp!
Ich initiiere diese Spendenkampagne im Namen von Gökalp Küçük, dem einzigen Kind meiner Freunde Sefa und Yelda Küçük. Gökalp ist ein SMA (Spinale Muskelatrophie) Typ 2 Patient.
Damit Gökalp Schritte machen und gehen kann, muss er die Gentherapie namens ‘’Zolgensma’’ einnehmen, die für Säuglinge unter 2 Jahren geeignet ist und 2,1 Millionen USD kostet.
Diese medikamentöse Behandlung wird nur in den USA angewendet und kostet mit den Krankenhauskosten insgesamt 2,4 Mio. USD. Gökalp ist jetzt 1,5 Jahre alt und konkurriert mit der Zeit.
Vielen Dank für all Ihre Schritte.
Wie unten beschrieben, möchte ich Ihnen die Geschichte der Familie ‘’Küçük’’ vorstellen.
Der wichtigste Moment unseres Lebens begann mit dem Traum, unser Kind kennenzulernen. Nach Gökalps Geburt hatten wir den ersten Schlag unseres Lebens erfahren. Er wurde nach seiner Geburt eine Woche lang auf die Neugeborenen-Intensivstation gebracht. Also verließ er uns, bevor wir Ihn überhaupt umarmen oder seine Hände berühren konnten.
Nachdem wir Gökalp bekamen, setzten wir unsere Träume dort fort, wo wir aufgehört hatten. Als er 3 Monate alt war, dachten wir instinktiv, dass etwas nicht richtig läuft. Wir besuchten viele Ärzte, arbeiteten hart und lernten im seinem Alter von 11 Monaten, die sogenannte ‘’Spinale Muskelatrophie (SMA)’’ kennen.
Wir wollten es einfach nicht glauben, so dass Nächte zu Tagen und Tage zu Nächten wurden in unserem Leben. Man sagt immer, dass Mütter alles fühlen, aber wir trösteten uns immer wieder mit dem Glauben, dass nicht schwerwiegendes sei.
SMA ist eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die schwere Muskelschwäche verursacht und die Fähigkeit der Menschen zum Gehen, Essen und Atmen beeinträchtigt. Sie ist der genetisch bedingte Todesfall Nr. 1 bei Säuglingen.
Gökalp ist derzeit 18 Monate alt und kann weder krabbeln, stehen noch gehen. Er kann sich im Liegen nicht alleine aufrichtigen und braucht dringend diese Gentherapie.
Wir träumen davon, die Tage zu sehen, an denen Gökalp alleine Stehen und Laufen kann.
In diesem herausfordernden Prozess bitten wir Sie Gökalp zu unterstützen und sein Leben zu berühren.
Ihre Schritte zu Gökalp werden unsere Hoffnung sein!
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Puedes dar un paso a Gökalp?
Comienzo esta donación para el único hijo , Gökalp Küçük, de mis amigos, la familia Sefa y Yelda Küçük.
Gökalp tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2.
Para que Gökalp camina paso a paso, tiene que recibir la terapia génica, Zolgensa, solamente aprobada en Estados Unidos para los bebes menores de 2 años y vale 2.1 millones de dólares.
Este tratamiento se recibe solamente en Estados Unidos y con los gastos de la hospitalización vale 2,4 millones de dólares. Gökalp tiene 1,5 años y está compitiendo con el tiempo.
Gracias por todos sus pasos.
Más abajo, puedes encontrar la historia de la familia Küçük;
El momento más importante de nuestra vida fue el sueño de tener un hijo. Después del nacimiento de Gökalp, recibimos el primer hachazo de nuestra vida. Durante 1 semana, Gökalp estaba en la incubadora, sin saber su olor y sin tocar a sus manos, tuvimos que esperar. Pero ya sabíamos que íbamos a seguir con nuestro sueño de estar con él.
Cuando Gökalp cumplió los 3 meses, instintivamente, pensamos que algo no estaba bien. Fuimos a ver muchos médicos, y cuando cumplió los 11 meses, conocimos a Atrofia Muscular Espinal (AME) .
Primero, no quisimos creer y los mañanas volvieron a ser noches si las noches fueron las mananas.
Dicen que los madres sienten todo, pero nosotros siempre consolamos que nada estaba mal.
SMA es una enfermedad neuromuscular progresivo que causa una debilidad muscular grave y afecta la habilidad de comer, respirar y caminar de los gentes. SMA es la causa primera en los muertos genéticos de los bebes.
Ahora Gökalp tiene 18 meses, no puede gatear y no puede pisar. Cuando esta durmiendo, no puede levantarse solo y necesita la terapia genica.
Nosotros sonamos con la posibilidad de verlo estando en pie y dando pasos. En este proceso difícil, necesitamos que den soporte a Gökalp y que nos ayuden cumpliendo nuestro sueno.
Gökalp sera nuestro pasos y la esperanza!
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Soyez l' espoir pour l' avenir de Gökalp !
Je commerce cette campagne de la donation au nom des mes amis Sefa et Yelda Küçük pour leurs seul enfant Gökalp.
Gökalp a la maladie atrophy musculaire en spirale (SMA) Tipe 2.
Pour qu'il puisse marcher, il doit prendre la thérapie génique approuvé en Amérique seulement pour les bébés moins de 2 ans et qui coute 2,1 millions USD.
Il doit prendre la thérapie Zolgensma.
Ce medicament utilisé en Amérique avec les frais de l' hôpital coute 2,4 millions USD.
Gökalp a en ce moment 18 mois et on est en concurrence avec le temps.
Merci pour toutes vos démarches.
Je partage ci dessous l' histoire de la famille Küçük
Le moment le plus important de notre vie a commencé avec le rêve de l' arrivé de notre enfant dans notre vie. Avec son venu, nous avons eu le premier coup dur dans la vie.
Il a été emmené au cône de soin intensifs pendant 1 semaine et nous a quittés avant de puisse le sentir et lui tenir la main.
Quand il a eu 3 mois, nous pensions que certaines choses n' allaient pas bien.
Nous avons visité de nombreux médecins , nous avons fait beaucoup d' efforts et quand il a eu 11 mois nous avons fait connaissance avec SMA.
Nous ne voulions pas y croire.
Nuits comme les jours, jours comme les nuits dans notre vie.
Tu sais que les mamans ressentent tout, mais on se récoforté toujours qu'il n y a rien.
SMA est une maladie neuromusculaire progressive qui provoque une faiblesse musculaire grave qui affecte la capacité des gens a marcher, manger et respirer et # 1 cause génétique des décès chez les naurrissons.
Gökalp a actuelement 18 mois, il ne peux pas ni rester debout ni marcher.
Nous voulons voir Gokalp qu' il marche.
Dans ce moment difficile, nous avons besoin de vous pour soutenir Gökalp, toucher sa vie, y entrer.
Vos pas vers Gökalp seront notre espoir.
Fundraising team (2)
Umut Soysal
Organizer
Evanston, IL
1 COCUK 1000 UMUT
Team member