(Halve) Marathon voor Not Recovered Belgium

Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen voor Not Recovered Belgium. Wie moedigt hen aan? Want Mieke is zelf mede-patiënte, aan deze wedstrijd starten is al ongelofelijk knap! De volledige opbrengst gaat naar biomedisch onderzoek.

Hier hun verhaal:

Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor de niet-Westvlamingen; het is ook de leuze van Club Brugge voor de niet-voetbal lievenden.

Op 6 oktober gaan ze opnieuw lopen in Brugge. En dit keer gaan ze dat doen voor Not Recovered Belgium, de actiegroep die ijvert voor patiënten met #LongCOVID, #MECVS, #POTS die historisch veel te weinig onderzocht zijn ondanks hun hoge ziektelast, allicht omdat ze vooral vrouwen treffen.

Titus en vriend Lucas gaan voor de marathon (hun eerste officiële, ze zijn dan nog maar 16jaar!). Op de foto droeg hij Fred's naam omdat hij anders nog niet mocht meedoen wegens te jong.

Achiel (17 jaar, en al aan het trainen voor de ironman van Hamburg) gaat mede-patiënte Mieke begeleiden bij de halve marathon.

De oranje POTS t-shirts van op de foto van vorig jaar gaan ze inwisselen voor de groene Not Recovered Belgium t-shirts.

Er komt ook een banner en supporters langs de weg, die ook handtekeningen gaan ronselen voor onze petitie.

Met hun deelname willen ze dit keer ook geld inzamelen, voor broodnodig biomedisch onderzoek.

Geld sponsoren kan via deze GoFundMe pagina.

Not Recovered Belgium bestaat uit meestal zwaar en chronisch zieke patiënten en hun caregivers. We roeien met de riemen en tegen de stigma's die we hebben. We worden nog niet gesponsored door de farma, alle inzet gebeurt onvergoed en zonder hulp van reclamebureaus of andere. En doordat er mede door gebrek aan aandacht vanuit de politiek zeer weinig experten zijn in België, is ook vanuit de medische wereld nog nauwelijks publieke steun, dit geheel in tegenstelling tot bvb. de situatie in Nederland en Duitsland.

De meeste patiënten met onze ziektes hebben het heel moeilijk met bewegen. Mieke zelf had al lang debiliterende POTS voor ze door twee COVID infecties verder verergerde. Ze beweegt desondanks wel nog zowat iedere dag, maar traag, op een manier die haar hartslag en ademhaling zo laag mogelijk houdt en doet dat met heel veel symptomen voor, tijdens en na, en zou het niet kunnen zonder pijnstillers. Voor haar is stilstaan en rechtop zitten in een stoel erger dan wandelen.

Na al die jaren bewegen is Mieke niet verbeterd, wel verder verslechterd. Maar als ze niet beweegt verslechtert ze ook en wel al na een paar dagen. Daarom blijft ze het doen met zweet en tranen.

En met veel steun van haar man en zonen.

Over Not Recovered Belgium:

Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.

We stellen vast dat:

-Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn

-De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.

-De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses

-Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg

-Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.

-Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie

-Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)

-Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

-Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;

-Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;

-Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);

-De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;

-Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;

-Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.