(Halve) Marathon voor Not Recovered Belgium

Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan nu zondag 6 oktober 2024 proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen ten voordele van Not Recovered Belgium. Ze zouden het geweldig vinden mocht je deze organisatie kunnen steunen via

De petitie te tekenen: https://www.openpetition.eu/be/petition/online/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp#petition-main

of

Door hier te doneren (https://www.gofundme.com/f/halve-marathon-voor-not-recovered-belgium)

Titus en Lucas gaan voor hun eerste officiële marathon, ze zijn nog maar 16jaar! Achiel, die 17 jaar is, en al aan het trainen voor een ironman, gaat mede-patiënte Mieke begeleiden bij de halve marathon. Fred, Miekes man, gaat voor de morele support zorgen en voor gellekes en bananen onderweg.

Not Recovered Belgium bestaat uit meestal zwaar en chronisch zieke Long COVID, ME/CVS, Lyme en POTS patiënten en hun caregivers. We roeien met de riemen en tegen de stigma's die we hebben. Ze wordt nog niet gesponsored door de farma of overheid, alle inzet voor de mede-patiënten gebeurt onvergoed en zonder hulp van reclamebureaus of andere. En doordat er, mede door een gebrek aan aandacht vanuit de politiek, zeer weinig experten zijn in België, is ook vanuit de medische wereld nog nauwelijks publieke steun, dit geheel in tegenstelling tot bvb. de situatie in Nederland en Duitsland.

De meeste patiënten met ME/CVS en POTS en Long COVID hebben het heel moeilijk met bewegen. Mieke zelf had al lang debiliterende POTS voor ze door twee COVID infecties verder fysiek en cognitief verergerde. Ze beweegt desondanks wel nog zowat iedere dag, maar traag, op een manier die haar hartslag en ademhaling zo laag en constant mogelijk houdt en ze doet dat met heel veel symptomen voor, tijdens en na, met wegdraaien, pijn, overmatig zweten, zeer slecht zicht, buikkrampen, trage reactiesnelheid en adrenaline opstoten en moeilijk kunnen denken, en ze zou het niet kunnen zonder pijnstillers en andere medicatie, heel veel rusten voor en na, en de ongelofelijke steun van haar man en zonen.

Door al die jaren bewegen is ze niet genezen, maar als ze niet beweegt, verslechtert ze nog verder, zowel fysiek, cognitief als mentaal, en wel al na een paar dagen. Daarom blijft zij en blijven haar man en zonen een prioriteit maken van (langzaam) bewegen. Maar ze benadrukt dat iedereen met POTS en ME/CVS voor zichzelf moet uitmaken of en hoeveel en welk soort van bewegen goed is, en vanaf wanneer het contraproductief wordt. Ook vindt ze het belangrijk aan te tonen dat kunnen bewegen niet garant staat voor gezond of functioneel zijn.

Over Not Recovered Belgium:

Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.

We stellen vast dat:

-Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn

-De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.

-De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses

-Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg

-Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.

-Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie

-Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)

-Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

-Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;

-Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;

-Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);

-De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;

-Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;

-Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.