Chrissi’s Kampf gegen MECFS - Jede Spende gibt Hoffnung!

Team fundraiser

Katharina Steven and 2 others are organizing this fundraiser.

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**English version below**

Hey! Ich bin Katta und ich sammle Geld für meine beste Freundin Chrissi.

Chrissi ist 27 Jahre alt und war früher voller Lebensfreude und Energie. Sie hat sich stets neue Ziele gesetzt und liebte das Reisen - sei es ein Auslandsjahr, mit mir zusammen durch England zu backpacken oder alleine die Westcoast der USA zu bereisen. Das nächste Ziel sollte nach dem dualen Studium eigentlich Südostasien werden, doch dieser Wunsch wurde gemeinsam mit dem Traum, danach als Event Managerin zu arbeiten, durch die Corona Pandemie auf Eis gelegt. Doch auch davon ließ sie sich nicht unterkriegen und stieg nach einigen Monaten Weiterbildung ins Marketing ein, wofür sie nach Berlin zog. Der Traum eines Masterstudiums wurde mit dem Einstieg in die Arbeitswelt jedoch nicht kleiner, sodass sie sich parallel zur Arbeit auf verschiedene Eignungstests vorbereitet hat. Mit Erfolg!

Sie war gerade erst im Sommer 2022 nach Schweden gezogen, um dort ihr Traumstudium zu beginnen. Doch das Glück und die Unbeschwertheit waren nur von kurzer Dauer, als kurz nach der Corona Impfung im Dezember 2022 plötzlich unerklärliche Beschwerden auftraten: Extreme Fatigue und kognitive Probleme, Atemnot, starke Migräneanfälle, Schwindel, Herz- und Brustschmerzen und viele weitere. Etliche Arztbesuche bei Fachärzten kamen zusammen, doch keiner konnte eine Antwort auf die Frage geben, was mit ihrem Körper los ist. Im Juni 2023 bekam sie dann endlich einen Termin bei der Charité in Berlin und die traurige Diagnose:

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom).

ME/CFS ist eine bisher unheilbare, schwere neuroimmunologische Erkrankung, bei der jede kleinste Anstrengung durch die Belastungsintoleranz (Post exertionale malaise, PEM) zu einer dauerhaften Verschlechterung des Zustands führen kann. Obwohl diese Krankheit schon seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt ist und viele Betroffene darunter leiden, ist sie bisher noch zu wenig erforscht und kaum bekannt. Seit der Corona Pandemie hat sich die Anzahl der Erkrankten in Deutschland schätzungsweise fast vervierfacht, ca. 1-1,5 Millionen Menschen leiden in unterschiedlichen Schweregraden an ME/CFS. Viele davon sind jedoch Haus- und Bettgebunden und rund 75 % arbeitsunfähig. (Für weitere Informationen: Was ist ME/CFS; Was ist PEM)

Um es mit den Worten von Frau Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen zu sagen:

„ME/CFS ist eine der größten medizinischen Herausforderungen unserer Zeit. Es ist eine komplexe Erkrankung, die viele Aspekte des Lebens betrifft und oft schwer zu diagnostizieren und zu behandeln ist. Patienten kämpfen täglich gegen unerträgliche Symptome und gegen das Missverständnis der Gesellschaft. Es ist wichtig, dass wir ihre Stimmen hören und sie ernst nehmen."

In der Hoffnung auf Besserung ging Chrissi nach der Diagnose für fünf Wochen in eine Reha-Klinik, doch diese verschlimmerte durch eine veraltete Aktivierungstherapie (Graded Exercise Therapy - GET) den Zustand drastisch. Zuvor konnte Chrissi noch mit etwas Hilfe der WG alleine ihren Alltag meistern und weiter studieren, doch danach musste Chrissi ihre Wohnung und ihr Studium in Schweden aufgeben und zurück zu ihren Eltern ziehen. Die Kraft, sich eigenständig zu versorgen, war nicht mehr gegeben und auch alltägliche Dinge, wie sich selbst umzuziehen oder Haare zu waschen, waren nicht mehr eigenständig möglich. Selbst Essen und Trinken ist häufig nicht alleine möglich und an Arbeiten ist mit Pflegegrad 4 nun gar nicht mehr zu denken. Zusätzlich sorgt die erhöhte Reizempfindlichkeit für eine Verschlimmerung der Symptome durch Licht und Geräusche. Gespräche und soziale Interaktionen kosten sie viel Kraft, von der sie nur noch so wenig hat, sodass sie ihre Freunde nicht treffen und nur maximal kurze Gespräche (1-2 min) mit ihren Eltern im Flüsterton führen kann. Die meiste Zeit (ca. 23 h/Tag) verbringt sie isoliert und unter teilweise sehr starken Schmerzen in ihrem abgedunkelten Kinderzimmer und leidet täglich durchgehend an knapp 20-30 Symptomen. Bisher bestätigte Diagnosen sind z.B. mitochondriale Dysfunktion, MCAS, oxidativer Stress durch gestörten Energiestoffwechsel, Durchblutungsstörungen und erhöhte Entzündungswerte/Immunschwäche, doch es kommen immer weitere hinzu. (Für mehr Informationen: Pathophysiologie bei ME/CFS)

Das Haus verlässt sie nur für wichtige Arzttermine und ist dabei auf immense Hilfe angewiesen. Oft trifft sie dabei auf Unwissenheit oder Medical Gaslighting und häufig werden, wie auch bei vielen anderen Betroffenen, die Symptome fälschlicherweise auf die Psyche geschoben und Hilfe verweigert. Daher ist es jedes Mal eine Tortur und immer mit einer Verschlechterung der Symptome und dem Risiko eines Crashs einhergehend, wobei jeder Crash die Gefahr einer Chronifizierung des verschlechterten Gesundheitszustandes, wie bereits durch die Reha, mit sich bringt. (Für weitere Informationen: Was ist Pacing und GET; Was ist PEM)

Aktuell gibt es noch keine in Deutschland zugelassenen Therapien, weshalb von den Krankenkassen keine Kosten für Medikamente oder Therapieansätze, die immerhin kleine Erfolge gezeigt haben, übernommen werden. Chrissi testet zum Beispiel seit einiger Zeit IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Training), da sie durch ME/CFS unter einer mitochondrialen Dysfunktion leidet und der Körper daher schlechter mit Sauerstoff versorgt wird. Das Training dient dazu, dass die Mitochondrien gestärkt werden und so hoffentlich langfristig eine Verbesserung der Sauerstoffzufuhr für den Körper gewährleistet ist. Da die 45-minütige Anfahrt zur Praxis ihren Zustand allerdings verschlechterte, musste ein eigenes Gerät angeschafft werden (Kosten: ca. 14.000 €), was überhaupt erst durch die Unterstützung ihrer Familie möglich war. Zudem versucht Chrissi wegen ihrer starken Migräneanfälle alle zwei Monate zur Osteopathie zu gehen (100 €/Termin) und hat bereits knapp 1.500 € für umfangreiche Blutbilder und Diagnostik ausgeben müssen. In den nächsten sechs Monaten stehen weitere Untersuchungen (400-500€) sowie eine Mikrobiom-Untersuchung mit anschließender Darmsanierung an. Hinzu kommen die monatlichen Kosten für Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel. Außerdem ist zeitnah ein Besuch bei einem Privatarzt, der auf ME/CFS spezialisiert ist, geplant. Von ihm erhoffen wir uns etwas Hilfe, die voraussichtlichen Kosten betragen allerdings ca. 1.000 € plus Laborkosten. So kommen neben der ohnehin schon extremen physischen und psychischen Belastung durch die Krankheit auch noch große finanzielle Sorgen hinzu.

Aufgrund der starken Belastung wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie Chrissi mit einer finanziellen Unterstützung helfen würden und sie so die Möglichkeit hat, weitere Therapien und Medikamente auszuprobieren, die hoffentlich eine Besserung des Krankheitsbildes hervorrufen. Jede Spende hilft, egal ob groß oder klein, damit sie möglichst schnell einen Teil ihres alten, unbeschwerten und freien Lebens ohne Schmerzen zurückerhalten kann. Die eingenommenen Spenden erreichen Chrissi direkt und ohne Umwege und werden ausschließlich in Sachen investiert, die ihrer Genesung zugute kommen sollen. Wir werden Sie hier mit regelmäßigen Updates über Zustandsveränderungen informieren. Bitte helfen Sie mit, zumindest die finanziellen Sorgen ein wenig zu lindern, sodass Chrissi sich voll und ganz auf die Heilung konzentrieren kann.

Für Ihre Großzügigkeit sind wir Ihnen unendlich dankbar und wünschen Ihnen allzeit gute Gesundheit!

Ich heiße Katharina Steven und Chrissi ist meine beste Freundin seit Kindertagen. Es schmerzt mich sehr, sie in diesem Zustand zu wissen und ich wünsche mir von Herzen, dass es ihr irgendwann besser gehen wird.

Chrissi (links) und ich (Katta, rechts).

Für weitere Informationen schauen Sie gerne bei der deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio, der schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS oder Nicht Genesen vorbei:

**English version**

Hey! I am Katta and I am collecting money for my best friend Chrissi.

Chrissi is 27 years old and used to be full of high spirits and energy. She was always setting herself new goals and loved travelling - whether it was a year abroad, backpacking through England with me or travelling the West Coast of the USA on her own. The next destination after the dual study program was supposed to be Southeast Asia, but this wish, together with the dream of working as an event manager afterwards, was put on hold by the corona pandemic. But she didn't let that get her down either and after a few months of further training, she moved to Berlin to work in marketing. However, the dream of studying for a Master's degree did not diminish when she started working full-time, so she prepared for various aptitude tests alongside her work. With success!

She had just moved to Sweden in the summer of 2022 to start her dream university studies. But her happiness and light-heartedness were short-lived when unexplained symptoms suddenly appeared shortly after the coronavirus vaccination in December 2022: Extreme fatigue and cognitive problems, shortness of breath, migraine attacks, dizziness, heart and chest pain and many more. She made several visits to specialists, but none of them could provide an answer to the question of what was wrong with her body. In June 2023, she was finally given an appointment at the Charité hospital in Berlin and the sad diagnosis: ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome).

ME/CFS is a currently incurable, severe neuroimmunological disease that is often triggered by a viral infection and in which the slightest exertion can lead to a permanent worsening of the condition due to post-exertional malaise (PEM). Although this disease has been recognised as a neurological disorder since 1969 and many people suffer from it, it is still under-researched and hardly known. Since the coronavirus pandemic, the number of sufferers in Germany is estimated to have almost quadrupled, with around 1-1.5 million people in Germany alone suffering from ME/CFS in varying degrees of severity. Many of them are housebound and bedbound and around 75% are unable to work. (For further information: What is ME/CFS; What is PEM)

To put it in the words of Prof. Carmen Scheibenbogen, MD:

‘ME/CFS is one of the greatest medical challenges of our time. It is a complex disease that affects many aspects of life and is often difficult to diagnose and treat. Patients struggle on a daily basis against unbearable symptoms and society's misunderstanding. It is important that we hear their voices and take them seriously.’ (Translated from German)

Hoping for an improvement, Chrissi went to a rehab clinic for five weeks after the diagnosis, but the clinic drastically worsened her condition with outdated Graded Exercise Therapy (GET). Previously, Chrissi was able to cope with everyday life and continue her studies on her own with a little help from the flat share, but afterwards Chrissi had to give up her flat and her studies in Sweden and move back in with her parents. She no longer had the strength to look after herself independently and everyday things, such as changing her clothes or washing her hair, were no longer possible on her own. Even eating and drinking is often not possible alone and now, with care level 4, returning to a job is unthinkable. Additionally, increased sensitivity to stimuli exacerbates the symptoms due to light and noise. Conversations and social interactions cost her a lot of energy, of which she has so little that she cannot meet her friends and can only have short conversations (1-2 min) with her parents in a whisper. She now spends most of her time (23h/day) isolated in her darkened nursery, sometimes in severe pain, and suffers continuously from almost 20-30 symptoms every day. So far confirmed diagnoses include mitochondrial dysfunction, MCAS, oxidative stress due to disrupted energy metabolism, circulatory problems, and elevated inflammation levels/immune deficiency, with always more diagnoses coming.

(For further information: Pathophysiology in ME/CFS )

She only leaves the house for important medical appointments and is dependent on immense help. She often encounters ignorance or medical gaslighting and, as with many other sufferers, the symptoms are often wrongly blamed on the psyche and help is refused. This is therefore an ordeal every time and is always accompanied by a worsening of symptoms and the risk of a crash, with each crash bringing with it the danger of a chronification of the deteriorated state of health, as already caused by the rehab. (For further information: What is pacing and GET; What is PEM)

There are currently no approved therapies in Germany, which is why health insurance companies do not cover the costs of medication or therapeutic approaches that have shown some success. For example, Chrissi has been trialing IHHT (interval hypoxia-hyperoxia training), as she suffers from mitochondrial dysfunction due to ME/CFS and her body is therefore less oxygenated. The purpose of the training is to strengthen the mitochondria and hopefully improve the body's oxygen supply in the long term. However, as the 45 minutes journey to the clinic worsened her condition, she had to buy her own device (approx. €14,000), which was only possible thanks to the support of her family. Chrissi also tries to see an osteopath every two months because of her severe migraine attacks (€100/appointment) and has already had to spend almost €1,500 on extensive blood tests and diagnostics. In the next six months, there will be further check-ups (€400-500) and a microbiome examination plus subsequent intestinal cleansing. Additionally there are the monthly costs for medication and supplements. We are also planning an appointment with a private doctor specializing in ME/CFS. We are hoping for some help from him, but the estimated costs will probably be around €1,000 plus laboratory costs.Thus on top of the already extreme physical and psychological burden of the disease, there are also major financial worries.

Due to the heavy burden, we would be very grateful if you could help Chrissi with financial support so that she has the opportunity to try out further therapies and medication that will hopefully bring an improvement to her condition. Every donation, large or small, helps to give her back a part of her old, carefree and pain-free life as quickly as possible. The donations collected will reach Chrissi directly and without detours and will be invested exclusively in things that will benefit her recovery. We will inform you here with regular updates about changes in her condition. Please help us to alleviate at least some of the financial worries so that Chrissi can concentrate fully on her recovery.

We are infinitely grateful for your generosity and wish you good health at all times!

My name is Katharina Steven and Chrissi has been my best friend since childhood. It pains me greatly to know that she is in this condition and I sincerely hope that she will get better one day.