Helft Dani den Krebs zu besiegen! ♥
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English version below!
♥ Ihr könnt auch gerne über PayPal spenden: paypal.me/lisaswolff ♥
IBAN: DE41 1705 5050 1101 1446 25 Kontoinhaber: Lisa-Sophie Wolff
Meine Mutter, Daniela ist 42 Jahre alt und lebt mit meinem Vater und ihren drei Söhnen (19,19 und 9) in Bad Saarow. Vor drei Jahren hat sie eine Umschulung zu ihrem Traumberuf Erzieherin gemacht und ungefähr ein Jahr gearbeitet, bis die Diagnose Blasenkrebs kam.
Im Dezember 2018 haben wir erfahren, dass meine Mutter Krebs hat. Danach ging alles sehr schnell. Ihr wurde die Blase und die Gebärmutter entfernt, seit jeher trägt sie ein Urostoma, vor welchem sie zuerst sehr große Angst hatte. Es folgten Chemotherapien und anfangs sah die Situation auch sehr vielversprechend aus. Jedoch verbreiteten sich die Tumorzellen immer schneller bis auch Teile des Darms entfernt werden mussten und sie noch ein Stoma bekommen hat. Dani wurde seit ihrer Diagnose unzählige Male am Bauch operiert, das und die Therapie führten dazu, dass die inneren Wunden in ihrem Bauch nie wirklich verheilten und das Gewebe sehr sensibel ist. Leider verzeichnete ihre Behandlung in diesen fast schon zwei Jahren selten Erfolge. Schon bevor sie sich erholen konnte von der ersten Komplikation, folgte die zweite und somit erscheint eine Besserung ihres Gesundheitszustandes weit entfernt. Sie plagen starke Schmerzen, die Beweglichkeit ist enorm eingeschränkt, sie kann nicht laufen.
Der erste schwere Schlag während ihrer Erkrankung, nach den Stomas, war eine Blutvergiftung im Juli 2020. Die Ärzte haben damals gesagt, dass sie zu einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit sterben wird und haben uns schon darauf vorbereitet. Glücklicherweise hatte sie diese dann überstanden. Die darauffolgende Woche sollte direkt operiert werden, eine Op, die bereits im März/ April anstand. Es sollte eine Fistel am Darm entfernt werden und einen Blick auf Tumorzellen geworfen werden. Die Ärzte erhofften sich nicht sonderlich viel Erfolg, aber es sollte definitiv gemacht werden. Sie konnten schlussendlich die Fistel und sämtliches Tumorgewebe entfernen, die Freude über eine gelungene Op im ganzen Krankheitsverlauf hielt aber nicht lange, da selbiger Arzt, der uns auch auf einen sicheren Tod durch die Blutvergiftung vorbereitet hatte, uns im gleichen Zeitraum noch mitgeteilt hat, dass in der Tumorkonferenz beschlossen wurde, dass für Dani keine weitere Krebsbehandlung /-therapie vorgesehen sei, was uns absolut schockiert hat. Wir haben uns hilflos und im Stich gelassen gefühlt. Zu dieser Zeit bekam sie keine Strahlentherapie mehr, sondern eine Immuntherapie. Aufgrund der ständigen Verschlechterungen und Krankenhausaufenthalte konnte diese Therapie nie richtig angewandt werden, trotzdessen entschieden die Ärzte es sei vergebens.
Eine Woche nach der Operation wurde meine Mutter aus dem Krankenhaus entlassen, obwohl sie noch große Schmerzen hatte und unserer Meinung nach noch länger hätte bleiben müssen. Nach diesem schweren Krankenhausaufenthalt haben die behandelnden Onkologen sich entschieden die Immuntherapie doch nochmal auszuprobieren. Meine Mutter hat sich nachdem jedoch nicht wirklich erholen können, sie hat nun eine Morphiumpumpe für zuhause bekommen und schläft entweder, oder ist müde. Am 7. Oktober hörte sie komplett auf zu sprechen, konnte nicht mehr aufstehen, grobe Koordination fiel schwer. Drei Mal am Tag kommt das SAPV-Team vorbei, welches Infusionen und Nahrung anschließt. Sie sind unsere Anspechpartner und arbeiten eng mit Ärzten zusammen. Jedoch ist ihnen am Dienstag noch nichts aufgefallen, mittwochs auch nicht, donnerstags sollte ein Antibiotikum verabreicht werden, aber es war schon zu spät, um welches zu besorgen. Und das obwohl es einen Verdacht auf eine weitere Blutinfektion gab. Am Freitag kam sie endlich in ein Krankenhaus, wo die Blutwerte sich bis Montag verschlechterten. Auch hier wurde uns gesagt, dass sie sicher sterben sollte, sollte sie es dennoch überleben, würde es ein Wunder sein. Auch dieses Mal besserte sich das Blutbild wieder, sicher können wir aber natürlich noch nichts sagen.
Eines besorgt uns sehr: Sie ist sehr schwach. Meine Mutter kann nicht richtig sprechen und sollte sie nicht schlafen, bekommt sie Panikattacken und hat starke Schmerzen. Sie kann nicht laufen, nicht lange sitzen, versucht sich aber, trotzdessen jeden Tag wieder aufs Neue aufzurappeln. Die Nahrung erhält sie über einen Port und sie schläft die meiste Zeit, aufgrund der vielen Beruhigungsmittel, die Pflege muss komplett von den Schwestern übernommen werden. Wir hoffen jeden Tag auf eine Besserung, leider ist diese bisher noch nicht eingetreten. Nach jedem vergangenen Tag ist die Angst bei uns größer, dass sollte sie die Blutvergiftung überstanden haben, sie direkt entlassen wird, was aufgrund ihres derzeitigen Zustands, zumindest für uns, unvorstellbar ist. Wir können sie zuhause nicht gut genug pflegen, ständig haben wir Angst etwas falsch zu machen, oder nicht gut genug, woran erkennt man, dass sie jetzt wieder ernsthaft erkrankt ist, oder sie nur einen schlechten Tag hat? Dafür ist eigentlich der SAPV da, dies ist ein Dienst einer palliativen Klinik, die die Versorgung todkranker Menschen zuhause übernimmt. Dazu gehört auch die Pflege der Hygiene und gelegentliche Arztbesuche, sowie Erkennen und Hilfe von Notfällen. Diese Aufgaben hat unser Team jedoch nicht übernommen, was uns maßlos überfordert hat. Die Angst, dass sie wieder bevor sie sich ausreichend erholt hat, nach Hause geschickt wird, wo wir ihr nicht helfen können, ist hoch.
Am Besten wäre es, wenn wir ein wenig Geld hätten, welches uns durch diese schwere Zeit hilft. Mein Vater hat vorher im Hotelgewerbe gearbeitet, hat aber leider seinen Job verloren am Anfang der Coronapandemie. Wir benötigen es für Pflegeheime in der Nähe, oder generell eine bessere medizinisch/ pflegerische Versorgung. Dabei wäre es dringend, da ihr Zustand momentan nicht gut ist und wir diese Leistungen so bald wie möglich in Anspruch nehmen müssen. Es kommen noch weitere Ausgaben dazu, wer selbst schwerkranke Familienmitglieder hat, weiß, dass es schnell teuer werden kann, auch wenn die Krankenversicherung natürlich viel hilft. Dennoch werden viele Leistungen, die für uns notwendig sind (wie ein dauerhafter Pflegeheimaufenthalt für die nächste Zeit) als unnötig angesehen und Krankenhausaufenthalte müssen nach einer gewissen Zeit auch von unserer Seite aus mitfinanziert werden.
Wir würden uns über Erfahrungsberichte und Ratschläge sehr freuen, wir fühlen uns recht hilflos und würden gerne ein gutes Versorgungsnetz in der Nähe von Bad Saarow aufbauen. Des Weiteren könnt ihr auch gerne über PayPal spenden: paypal.me/lisaswolff
Abschließend möchte ich mich vom ganzen Herzen für eure Aufmerksamkeit bedanken, wir sind gerade in einer sehr schwierigen Lage, die aber definitiv auch gut ausgehen könnte, wenn uns jetzt alle Türen offen stehen und wir genügend Freiraum zum Handeln haben. Außerdem haben wir eventuell auch Zugang zu einer Tumor Genomsequenzierung, bisher wissen wir aber noch nicht viel darüber, auch nicht über eine Kostenübernahme, oder andere Therapien.
Wir würden uns sehr darüber freuen, wenn ihr diese Seite teilen könntet. Vielen Dank für alles. ♥
English version:
My mother, Daniela is 42 years old and lives with my father and their three sons (aged 19, 19 and 9) in Bad Saarow. 3 years ago she finished a retraining as an educator, which has always been her dream job, since she loves children the most. After working for about a year we received the diagnosis bladder cancer.
As soon as we learned that my mother has cancer in December 2018 everything changed very quickly. She was always afraid to get a urostoma, because we knew that there was realistic change her bladder might get removed, which happened early in her diease progression. Her bladder as well as her uterus got removed. Then she received chemotherapy, but we were still pretty positive to battle cancer soon. Sadly, the tumor cells spread and parts of her bowel had to get removed as well, which lead to her receiving another stoma. The next year from there on will be filled with a lot of surgeries, the wounds from those and the impact of the therapy made it so her damaged guts were never able to heal and extremely sensitive as well. We have not recorded a lot of successes during our almost 2 years long battle against cancer. The healing processes have been interrupted as soon as they started to settle in and left us with a bunch of stacking problems, so much so, that she suffers enormous pain and faces restrictions in her moveability, she can not walk anymore.
The first life threatening situation occured in July 2020, when my mother suffered a blood poisoning. The doctors told us that she would die extremely likely and the hospitals personell prepared us accordingly. Luckily, she pushed through and survived. Despite her need to recover from the heavy blood poisoning, the doctors wanted to do a surgery that was planned in March/ April. Goal of this surgery was to remove a fistula located on her bowel that was an immense health hazard and to take a look at tumorous tissue and its progession. They were not hopeful this surgery would be very successful, but it needed to be done. We were very lucky that the surgery went way better than we could have ever imagined and the fistula as well as a lot of tumorous tissue have been able to get removed. Again, we felt as though she needed to recover, but she needed to leave the hospital after only 7 days of additional stay after this huge surgery. We left in uncertainty and hopelessness, because the doctors told us that there is no treatment and even if we continued, the chances would be too small to even try, we felt betrayed and were very shocked. She did not receive chemotherapy at this time anymore, she received immunotherapy. We argued that the therapy was never executed properly because of the long treatment breaks and the fact that she has not been treated for any longer than 4 months at this point.
The treating oncologists wanted to give the immunotherapy another try and as we suggested my mother has not healed at all, instead she received a morphine pump for home to soothe her pain. Since then she is either always sleeping or confused. The next complication was as recent as the 7th of October where my mom aprubtly stopped talking and basic coordination was not possible anymore. The Specialised Palliative out-patient Care (short: SAPV in German) do at home visits three times a day, they provide infusions and nutrition for my mom, they are supposed to be there for us in any case and work together tightly with doctors. However, they have not been very suspicious on that day, not on Wednesday. On Thursday the doctor suggested giving her antibiotics, which the nurse did not end up giving my mother, since it was too late to go and get it from the pharmacy, even though it is no secret she is extremely susceptible for blood poisoning, due to her open inner wounds and cancer patients‘ higher chance to catch one. On Friday she was finally brought into a hospital, where the blood values got worse until Monday. The doctors were 100% sure she would die and said it would be a mircale if she made it through the next two days. I stayed at the hospital as well, the personell prepared me to might see her die. Again, she pushed through and survived, the antibiotics started working. But we can not be sure for now, since she is still at the hospital.
What troubles us the most is the fact that she is so weak. She is not able to speak properly during the short periods of time she is not asleep, suffers panic attacks and horrendous pain. She can not walk, can not sit for long, but still she keeps trying every day and collects the small amounts of power left to try and stand up and walk. She receives nutrishment through a port and sleeps all of the time, due to sedatives, the nurses have to take complete care of her. Every day we hope her condition betters, but to no avail. From day to day we are more afraid, that as soon as she pushes through the blood poisoning, the hospital will tell us she is too healthy to stay there and we have take care of her at home, which we can not even imagine, since her current condition is too bad. We can not take proper care of her at home, we are afraid of doing something wrong or not being good enough, because we are no medical professionals. How do you tell if she just has a bad day or is seriously ill again, like the last few times? The agony of the last blood poisoning could have been spared if she got to the hospital in time, but due to our cluelessness she went too late. It is the SAPV’s duty in a way to fully take care of a terminally ill patient, this includes home visits by a doctor and helping with her hygiene as well as detect and act on possibly life-threatening complications. Sadly, our team did not provide such services, which we found out in our current hospital, they just do not have enough employees. Our fear of her not getting any better and coming home just to face another situation like this is very high.
This is why we need a bit money to help us through this rough time. My father was working in the hotel industry, but he lost his job in the beginning of the pandemic. We are in need of a nursing home in our direct area or better medical/ nursing care in general. It is very important we are able to help her now, because her currently horrible condition makes it urgent for us to provide the best treatment possible for her. There are many other expenses as well, anyone with a seriously ill family member knows how costly everything can be and that there are many expenses that do not get covered, even though health insurance surely helps a lot. Nevertheless, there are many services (like a longer nursing home stay) the insurance company thinks of as unnecessary, even slighty longer hospital stays have to be co-financed by us.
We would be happy to gather some experiences and advice, we feel very helpless and we would like to build a stable supplay network in the area of our hometown, Bad Saarow. You can also donate via PayPal: paypal.me/lisaswolff
I would like to thank you for your attention, we are in a very difficult sitution currently, but everything could turn out well, if we had the resources and all doors were open for us. Perhaps, we could even have the access to tumor genome sequencing, but we do not know too much about it or other therapies currently or if we are able to receive help to pay for them.
We would be very happy if you shared our campaign. Thank you so much for everything. ♥
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Meine Mutter, Daniela ist 42 Jahre alt und lebt mit meinem Vater und ihren drei Söhnen (19,19 und 9) in Bad Saarow. Vor drei Jahren hat sie eine Umschulung zu ihrem Traumberuf Erzieherin gemacht und ungefähr ein Jahr gearbeitet, bis die Diagnose Blasenkrebs kam.
Im Dezember 2018 haben wir erfahren, dass meine Mutter Krebs hat. Danach ging alles sehr schnell. Ihr wurde die Blase und die Gebärmutter entfernt, seit jeher trägt sie ein Urostoma, vor welchem sie zuerst sehr große Angst hatte. Es folgten Chemotherapien und anfangs sah die Situation auch sehr vielversprechend aus. Jedoch verbreiteten sich die Tumorzellen immer schneller bis auch Teile des Darms entfernt werden mussten und sie noch ein Stoma bekommen hat. Dani wurde seit ihrer Diagnose unzählige Male am Bauch operiert, das und die Therapie führten dazu, dass die inneren Wunden in ihrem Bauch nie wirklich verheilten und das Gewebe sehr sensibel ist. Leider verzeichnete ihre Behandlung in diesen fast schon zwei Jahren selten Erfolge. Schon bevor sie sich erholen konnte von der ersten Komplikation, folgte die zweite und somit erscheint eine Besserung ihres Gesundheitszustandes weit entfernt. Sie plagen starke Schmerzen, die Beweglichkeit ist enorm eingeschränkt, sie kann nicht laufen.
Der erste schwere Schlag während ihrer Erkrankung, nach den Stomas, war eine Blutvergiftung im Juli 2020. Die Ärzte haben damals gesagt, dass sie zu einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit sterben wird und haben uns schon darauf vorbereitet. Glücklicherweise hatte sie diese dann überstanden. Die darauffolgende Woche sollte direkt operiert werden, eine Op, die bereits im März/ April anstand. Es sollte eine Fistel am Darm entfernt werden und einen Blick auf Tumorzellen geworfen werden. Die Ärzte erhofften sich nicht sonderlich viel Erfolg, aber es sollte definitiv gemacht werden. Sie konnten schlussendlich die Fistel und sämtliches Tumorgewebe entfernen, die Freude über eine gelungene Op im ganzen Krankheitsverlauf hielt aber nicht lange, da selbiger Arzt, der uns auch auf einen sicheren Tod durch die Blutvergiftung vorbereitet hatte, uns im gleichen Zeitraum noch mitgeteilt hat, dass in der Tumorkonferenz beschlossen wurde, dass für Dani keine weitere Krebsbehandlung /-therapie vorgesehen sei, was uns absolut schockiert hat. Wir haben uns hilflos und im Stich gelassen gefühlt. Zu dieser Zeit bekam sie keine Strahlentherapie mehr, sondern eine Immuntherapie. Aufgrund der ständigen Verschlechterungen und Krankenhausaufenthalte konnte diese Therapie nie richtig angewandt werden, trotzdessen entschieden die Ärzte es sei vergebens.
Eine Woche nach der Operation wurde meine Mutter aus dem Krankenhaus entlassen, obwohl sie noch große Schmerzen hatte und unserer Meinung nach noch länger hätte bleiben müssen. Nach diesem schweren Krankenhausaufenthalt haben die behandelnden Onkologen sich entschieden die Immuntherapie doch nochmal auszuprobieren. Meine Mutter hat sich nachdem jedoch nicht wirklich erholen können, sie hat nun eine Morphiumpumpe für zuhause bekommen und schläft entweder, oder ist müde. Am 7. Oktober hörte sie komplett auf zu sprechen, konnte nicht mehr aufstehen, grobe Koordination fiel schwer. Drei Mal am Tag kommt das SAPV-Team vorbei, welches Infusionen und Nahrung anschließt. Sie sind unsere Anspechpartner und arbeiten eng mit Ärzten zusammen. Jedoch ist ihnen am Dienstag noch nichts aufgefallen, mittwochs auch nicht, donnerstags sollte ein Antibiotikum verabreicht werden, aber es war schon zu spät, um welches zu besorgen. Und das obwohl es einen Verdacht auf eine weitere Blutinfektion gab. Am Freitag kam sie endlich in ein Krankenhaus, wo die Blutwerte sich bis Montag verschlechterten. Auch hier wurde uns gesagt, dass sie sicher sterben sollte, sollte sie es dennoch überleben, würde es ein Wunder sein. Auch dieses Mal besserte sich das Blutbild wieder, sicher können wir aber natürlich noch nichts sagen.
Eines besorgt uns sehr: Sie ist sehr schwach. Meine Mutter kann nicht richtig sprechen und sollte sie nicht schlafen, bekommt sie Panikattacken und hat starke Schmerzen. Sie kann nicht laufen, nicht lange sitzen, versucht sich aber, trotzdessen jeden Tag wieder aufs Neue aufzurappeln. Die Nahrung erhält sie über einen Port und sie schläft die meiste Zeit, aufgrund der vielen Beruhigungsmittel, die Pflege muss komplett von den Schwestern übernommen werden. Wir hoffen jeden Tag auf eine Besserung, leider ist diese bisher noch nicht eingetreten. Nach jedem vergangenen Tag ist die Angst bei uns größer, dass sollte sie die Blutvergiftung überstanden haben, sie direkt entlassen wird, was aufgrund ihres derzeitigen Zustands, zumindest für uns, unvorstellbar ist. Wir können sie zuhause nicht gut genug pflegen, ständig haben wir Angst etwas falsch zu machen, oder nicht gut genug, woran erkennt man, dass sie jetzt wieder ernsthaft erkrankt ist, oder sie nur einen schlechten Tag hat? Dafür ist eigentlich der SAPV da, dies ist ein Dienst einer palliativen Klinik, die die Versorgung todkranker Menschen zuhause übernimmt. Dazu gehört auch die Pflege der Hygiene und gelegentliche Arztbesuche, sowie Erkennen und Hilfe von Notfällen. Diese Aufgaben hat unser Team jedoch nicht übernommen, was uns maßlos überfordert hat. Die Angst, dass sie wieder bevor sie sich ausreichend erholt hat, nach Hause geschickt wird, wo wir ihr nicht helfen können, ist hoch.
Am Besten wäre es, wenn wir ein wenig Geld hätten, welches uns durch diese schwere Zeit hilft. Mein Vater hat vorher im Hotelgewerbe gearbeitet, hat aber leider seinen Job verloren am Anfang der Coronapandemie. Wir benötigen es für Pflegeheime in der Nähe, oder generell eine bessere medizinisch/ pflegerische Versorgung. Dabei wäre es dringend, da ihr Zustand momentan nicht gut ist und wir diese Leistungen so bald wie möglich in Anspruch nehmen müssen. Es kommen noch weitere Ausgaben dazu, wer selbst schwerkranke Familienmitglieder hat, weiß, dass es schnell teuer werden kann, auch wenn die Krankenversicherung natürlich viel hilft. Dennoch werden viele Leistungen, die für uns notwendig sind (wie ein dauerhafter Pflegeheimaufenthalt für die nächste Zeit) als unnötig angesehen und Krankenhausaufenthalte müssen nach einer gewissen Zeit auch von unserer Seite aus mitfinanziert werden.
Wir würden uns über Erfahrungsberichte und Ratschläge sehr freuen, wir fühlen uns recht hilflos und würden gerne ein gutes Versorgungsnetz in der Nähe von Bad Saarow aufbauen. Des Weiteren könnt ihr auch gerne über PayPal spenden: paypal.me/lisaswolff
Abschließend möchte ich mich vom ganzen Herzen für eure Aufmerksamkeit bedanken, wir sind gerade in einer sehr schwierigen Lage, die aber definitiv auch gut ausgehen könnte, wenn uns jetzt alle Türen offen stehen und wir genügend Freiraum zum Handeln haben. Außerdem haben wir eventuell auch Zugang zu einer Tumor Genomsequenzierung, bisher wissen wir aber noch nicht viel darüber, auch nicht über eine Kostenübernahme, oder andere Therapien.
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My mother, Daniela is 42 years old and lives with my father and their three sons (aged 19, 19 and 9) in Bad Saarow. 3 years ago she finished a retraining as an educator, which has always been her dream job, since she loves children the most. After working for about a year we received the diagnosis bladder cancer.
As soon as we learned that my mother has cancer in December 2018 everything changed very quickly. She was always afraid to get a urostoma, because we knew that there was realistic change her bladder might get removed, which happened early in her diease progression. Her bladder as well as her uterus got removed. Then she received chemotherapy, but we were still pretty positive to battle cancer soon. Sadly, the tumor cells spread and parts of her bowel had to get removed as well, which lead to her receiving another stoma. The next year from there on will be filled with a lot of surgeries, the wounds from those and the impact of the therapy made it so her damaged guts were never able to heal and extremely sensitive as well. We have not recorded a lot of successes during our almost 2 years long battle against cancer. The healing processes have been interrupted as soon as they started to settle in and left us with a bunch of stacking problems, so much so, that she suffers enormous pain and faces restrictions in her moveability, she can not walk anymore.
The first life threatening situation occured in July 2020, when my mother suffered a blood poisoning. The doctors told us that she would die extremely likely and the hospitals personell prepared us accordingly. Luckily, she pushed through and survived. Despite her need to recover from the heavy blood poisoning, the doctors wanted to do a surgery that was planned in March/ April. Goal of this surgery was to remove a fistula located on her bowel that was an immense health hazard and to take a look at tumorous tissue and its progession. They were not hopeful this surgery would be very successful, but it needed to be done. We were very lucky that the surgery went way better than we could have ever imagined and the fistula as well as a lot of tumorous tissue have been able to get removed. Again, we felt as though she needed to recover, but she needed to leave the hospital after only 7 days of additional stay after this huge surgery. We left in uncertainty and hopelessness, because the doctors told us that there is no treatment and even if we continued, the chances would be too small to even try, we felt betrayed and were very shocked. She did not receive chemotherapy at this time anymore, she received immunotherapy. We argued that the therapy was never executed properly because of the long treatment breaks and the fact that she has not been treated for any longer than 4 months at this point.
The treating oncologists wanted to give the immunotherapy another try and as we suggested my mother has not healed at all, instead she received a morphine pump for home to soothe her pain. Since then she is either always sleeping or confused. The next complication was as recent as the 7th of October where my mom aprubtly stopped talking and basic coordination was not possible anymore. The Specialised Palliative out-patient Care (short: SAPV in German) do at home visits three times a day, they provide infusions and nutrition for my mom, they are supposed to be there for us in any case and work together tightly with doctors. However, they have not been very suspicious on that day, not on Wednesday. On Thursday the doctor suggested giving her antibiotics, which the nurse did not end up giving my mother, since it was too late to go and get it from the pharmacy, even though it is no secret she is extremely susceptible for blood poisoning, due to her open inner wounds and cancer patients‘ higher chance to catch one. On Friday she was finally brought into a hospital, where the blood values got worse until Monday. The doctors were 100% sure she would die and said it would be a mircale if she made it through the next two days. I stayed at the hospital as well, the personell prepared me to might see her die. Again, she pushed through and survived, the antibiotics started working. But we can not be sure for now, since she is still at the hospital.
What troubles us the most is the fact that she is so weak. She is not able to speak properly during the short periods of time she is not asleep, suffers panic attacks and horrendous pain. She can not walk, can not sit for long, but still she keeps trying every day and collects the small amounts of power left to try and stand up and walk. She receives nutrishment through a port and sleeps all of the time, due to sedatives, the nurses have to take complete care of her. Every day we hope her condition betters, but to no avail. From day to day we are more afraid, that as soon as she pushes through the blood poisoning, the hospital will tell us she is too healthy to stay there and we have take care of her at home, which we can not even imagine, since her current condition is too bad. We can not take proper care of her at home, we are afraid of doing something wrong or not being good enough, because we are no medical professionals. How do you tell if she just has a bad day or is seriously ill again, like the last few times? The agony of the last blood poisoning could have been spared if she got to the hospital in time, but due to our cluelessness she went too late. It is the SAPV’s duty in a way to fully take care of a terminally ill patient, this includes home visits by a doctor and helping with her hygiene as well as detect and act on possibly life-threatening complications. Sadly, our team did not provide such services, which we found out in our current hospital, they just do not have enough employees. Our fear of her not getting any better and coming home just to face another situation like this is very high.
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