Helft Steffen im Kampf gegen ALS

(english version below)

Liebe Freunde, Bekannte und alle die sich auf unsere Seite verirrt haben. Wir benötigen eure Hilfe.

Unser Schwager Steffen ist 35 Jahre alt und hat 3 Kinder, die er über alles liebt. Und wie jeder Vater und Ehemann begleitet ihn der Wunsch, seine Kinder aufwachsen zu sehen und seine Tochter eines Tages vielleicht sogar zum Altar zu begleiten.

Leider wird Steffen das nicht erleben. Er leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und hat nur noch wenige Jahre mit seiner Familie. Während sein Geist vollkommen da ist, wird sein Körper anfangen, Stück für Stück seine Muskeln abzubauen. Es ist verrückt, wie ein Schicksalsschlag das Leben einer Person von einen Tag auf den anderen komplett ändern kann.

Wir haben unseren Schwager immer als lebensfrohe und aktive Person wahrgenommen. Vor allem aber als einen super Familienvater, der am Wochenende gerne Zeit mit der Familie im Garten verbringt und seiner Leidenschaft, Gemüse anzubauen, nachkommt. Auch seine Freizeit verbringt er liebend gern in der Natur, sei es für einen Spaziergang mit seinem Hund oder um mal wieder etwas Neues auf der Werkbank zu basteln. Bei all den ganzen naturverbundenen Aktivitäten dürfen seine eigenen Kinder nicht fehlen.

Luisa ist sechs Jahre alt und beginnt gerade ihr Schulleben. Zu den vielen neuen Eindrücken, die sie gerade gewinnt, kam auch hier vor einigen Monaten der erste Schicksalsschlag. Luisa leidet an Epilepsie.

Auch der zweite Schicksalsschlag ließ nicht lange auf sich warten, denn ihr kleiner Bruder Linus ist drei Jahre alt und leidet an Autismus. Auch diese Diagnose kam erst vor wenigen Monaten. Eine enorme Herausforderung für die 5-köpfige Familie, welche sich durch Steffens Diagnose nun noch schwieriger gestaltet.

Lasse, der jüngste in der Familie, ist gerade mal ein Jahr alt. Für Lasse wird sein Vater irgendwann nur noch eine schwammige Erinnerung sein, denn er wird nie die Gelegenheit haben, gemeinsame Momente mit seinem Papa zu erschaffen.

Die normalsten Dinge, wie z.B. ins Schwimmbad gehen, fallen Steffen jetzt schon schwer, da seine ALS schnell voranschreitet. Nach nur einigen Wochen hat sein Körper schon damit begonnen seine Muskeln abzubauen. Halbseitige Lähmungserscheinungen schränken jetzt schon seinen Alltag beachtlich ein. Steffen ist aufgrund dessen nicht mehr in der Lage seinen Beruf als Landschaftsgärtner, den er über alles liebt, auszuüben.

Unsere Schwester Ann-Cathrin, Steffens Ehefrau hat vor kurzem ihre Beschäftigung im Kindergarten aufgeben müssen, da sie die Betreuung zwei kranker Kinder, sowie nun auch die Betreuung ihres Mannes übernimmt.

All diese schrecklichen Nachrichten dieses Jahr verlangen der Familie nicht nur emotional und psychisch viel ab, sondern es stellt sie auch vor eine enorme finanzielle Herausforderung, bei der die Krankenkassen leider nicht viel oder eben erst viel zu spät helfen.

Da es sowohl unsere Schwester Ann-Cathrin als auch ihrem Mann Steffen schwer fällt nach Unterstützung zu fragen, möchten wir Euch bitten Ihnen zu helfen.

Da es für ALS keine Heilung gibt, möchten wir versuchen Steffens letzten Jahre ansatzweise lebensfroh und so unabhängig wie möglich zu gestalten.

Um sein Leben positiv zu verändern, benötigen wir u.a. finanzielle Unterstützung, um diese Hilfsmittel zu erhalten:

-Elektrischer Rollstuhl: Dieser Rollstuhl würde Steffen ein wenig Selbstständigkeit zurückgeben.

-Umbaumaßnahmen im Haus: Da die Familie in einem recht kleinen und engem Haus wohnt, muss dieses behindertengerecht umgebaut werden. Sowohl das Badezimmer, als auch sämtliche Türeingänge müssen vergrößert werden, sodass Steffen sich so gut es geht frei bewegen kann und sich noch ein wenig Eigenständigkeit behält.

-Behindertengerechtes Bett: Die Familie schläft derzeit aufgrund der Erkrankungen der Kinder in einem Familienbett. Um dies weiter zu ermöglichen, muss auch das Bett umgebaut werden.

-Ein größeres Auto: Um ein paar letzte schöne Momente gemeinsam mit seinen Kindern zu erleben, wird auch ein größeres Auto benötigt, um sowohl drei Kindersitze als auch den Rollstuhl unterzubekommen.

Jeder Beitrag, sei es finanziell durch Spenden, durch das Teilen dieser Seite oder über Tipps, die helfen können das Leben zu erleichtern, sind wir euch unendlich dankbar!

Außerdem möchten wir all das, was an Spenden am Ende übrig bleibt, gerne an eine ALS-Stiftung spenden, um die Forschung dieser schrecklichen Krankheit voranzubringen.

Lasst uns zusammen Solidarität zeigen und Steffen und seiner Familie im Kampf gegen ALS unterstützen.

Im Namen von Steffen, Ann-Cathrin und ihren Kindern sind wir Euch enorm dankbar für euer Mitgefühl und eure Hilfe.

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Dear friends, acquaintances and all those who have found their way to our site. We need your help.

Our brother-in-law Steffen is 35 years old and has 3 children whom he loves more than anything. And like every father and husband, he has the desire to see his children grow up and perhaps even accompany his daughter to the altar one day.

Unfortunately, Steffen will not live to see this. He suffers from amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and only has a few years left with his family. While his mind is completely there, his body will start to break down his muscles bit by bit. It's crazy how a stroke of fate can completely change a person's life from one day to the next. We always saw our brother-in-law as a cheerful and active person.

Above all, however, he was a great family man who enjoyed spending time with his family in the garden at the weekend and pursuing his passion for growing vegetables. He also loves to spend his free time in nature, whether it's going for a walk with his dog or making something new on the workbench. With all these nature-loving activities, his own children are not to be missed.

Luisa is six years old and is just starting school. In addition to the many new impressions she is gaining, she suffered her first blow of fate a few months ago. Luisa suffers from epilepsy.

The second stroke of fate was not long in coming either, as her little brother Linus is three years old and suffers from autism. This diagnosis was also only made a few months ago. An enormous challenge for the family of five, which is now made even more difficult by Steffen's diagnosis.

Lasse, the youngest in the family, is just one year old. For Lasse, his father will one day be nothing more than a vague memory, because he will never have the opportunity to create moments together with his dad.

The most normal things, such as going to the swimming pool, are already difficult for Steffen as his ALS is progressing rapidly. After just a few weeks, his body has already started to break down his muscles. The symptoms of paralysis on one side of his body are already restricting his everyday life considerably. As a result, Steffen is no longer able to carry out his job as a landscape gardener, which he loves more than anything.

Our sister Ann-Cathrin, Steffen's wife, has recently had to give up her job at the kindergarten as she is now caring for two sick children as well as her husband.

All this terrible news this year is not only emotionally and psychologically demanding for the family, but also presents them with an enormous financial challenge, where the health insurance companies unfortunately do not help much or only much too late.

As both our sister Ann-Cathrin and her husband Steffen find it difficult to ask for support, we would like to ask you to help them.

As there is no cure for ALS, we would like to try to make Steffen's last years as independent and cheerful as possible.

In order to make a positive change to his life, we need financial support to obtain these aids, among other things:

-Electric wheelchair: this wheelchair would give Steffen back some independence.

-Remodelling measures in the house: As the family lives in a very small and cramped house, it needs to be adapted for disabled people. Both the bathroom and all doorways need to be enlarged so that Steffen can move around as freely as possible and retain a little independence.

Disability-friendly bed: The family currently sleeps in a family bed due to the children's illnesses. To make this possible, the bed also needs to be modified

-A larger car: In order to experience a few last wonderful moments together with the children, a larger car is also needed to accommodate both three child seats and the wheelchair.

Any contribution, be it financially through donations, by sharing this page or through tips that can help make life easier, we are infinitely grateful! We would also like to donate any leftover donations to an ALS foundation to advance research into this terrible disease.

Let's show solidarity together and support Steffen and his family in their fight against ALS.

On behalf of Steffen, Ann-Cathrin and their children, we are enormously grateful for your compassion and help.