Helft uns, Raphael Mobilität und Lebensqualität zu schenken!

Hallo ihr Lieben,

wir sind die Familie Wiechert und Eltern von Raphael Noel, einem wundervollen, tapferen kleinen Kämpfer. Raphael wurde mit einer seltenen genetischen Erkrankung geboren und ist eines von nur zwei bekannten Kindern weltweit, die diese Chromosomen-Deletion mit einem so umfangreichen Krankheitsbild haben. – einer interstitiellen Deletion im langen Arm des Chromosoms 13 (Del13q,22q32). Diese genetische Besonderheit bringt zahlreiche gesundheitliche Herausforderungen mit sich:

Interstitielle Deletion im langen Arm Chromosom 13 (Del13q,22q32)

Zustand nach operativer Korrektur einer hohen Analatresie mit rekto­urethraler Fistel

Zustand nach Anlage einer doppelläufigen Kolostomie

Rückverlagerung des Colostomas in Allgemeinanästhesie

Nierenhypoplasie beidseits

Maldescensus testis beidseits

Mikrozephalie, Megacisterna magna, Kleinhirnhypoplasie

Mikropenis

Hämodynamisch relevanter Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp (ASD II) mit Links-Rechts-Shunt

Operativer ASD II - Verschluss

Dystrophie

Zustand nach Anlage PEG/PEJ; Funikulolyse und Orchidopexie beidseits

Hörgeräteversorgung

Zustand nach CI-Implantation in ITN

Raphael hat bereits 22 Operationen hinter sich – sein kleiner Körper musste so viel ertragen, wofür ein Mensch eigentlich ein ganzes Leben braucht. Doch trotz aller Schmerzen, Krankenhausaufenthalte und unzähligen Therapien schenkt er uns täglich sein Lächeln. Raphael kann nicht laufen, und sein Rollstuhl ist sein Fenster zur Welt. Doch selbst dieser kleine Funke an Mobilität droht zu verschwinden, weil unser aktuelles Auto nicht mehr ausreicht.

Unsere größte Herausforderung ist es, Raphael weiterhin ein Leben mit möglichst viel Normalität zu ermöglichen. Jeder Arztbesuch, jede Therapie, selbst ein kleiner Familienausflug wird für uns zu einer logistischen Herausforderung. Unser alter VW Caddy bietet nur Platz für 7 Personen – zu wenig für unsere 8-köpfige Familie. Und nun passt Raphaels neuer, größerer Rollstuhl nicht mehr hinein. Das bedeutet für uns: Raphaels Rollstuhl bleibt oft zurück, und wir müssen Raphael tragen. Doch er wird langsam zu schwer, sodass es nicht immer möglich ist, Unternehmungen zu machen. Oft müssen die älteren Kinder zuhause bleiben, damit genug Platz für Raphaels Rollstuhl ist.

Ein behindertengerechter Bulli würde nicht nur unseren Alltag erleichtern, sondern uns endlich wieder als Familie zusammenbringen. Ein Auto, das Platz für Raphael, seinen Rollstuhl und seine Geschwister bietet – damit wir endlich wieder gemeinsam unterwegs sein können, ohne ihn benachteiligen zu müssen. Doch dieses Fahrzeug kostet 71.000 € – eine Summe, die für uns unerreichbar scheint.

Durch all unsere Ersparnisse und den Verkauf unseres VW Caddy können wir 26.000 € aufbringen. Aber es fehlen uns noch 45.000 € – eine Hürde, die wir alleine nicht überwinden können.

Deshalb wenden wir uns an euch. Jeder Euro, jeder kleine Beitrag bringt uns unserem Ziel näher, Raphael die Mobilität zu schenken, die er so dringend braucht. Jeder Cent bedeutet für uns weniger Sorgen, weniger Tränen – und für Raphael eine Chance, am Leben teilzuhaben, statt nur zuzusehen.

Es fällt uns nicht leicht, um Hilfe zu bitten. Aber wir tun es für Raphael. Für ein Kind, das bereits so viel durchgemacht hat und trotz allem jeden Tag kämpft. Bitte helft uns, ihm das zu geben, was für andere selbstverständlich ist: Ein Leben mit Bewegungsfreiheit, mit Ausflügen, mit Momenten, in denen er einfach nur Kind sein darf.

Wir danken euch von Herzen – auch im Namen von Raphael – für jede Unterstützung, jedes Teilen und jede liebe Nachricht.

Eure Familie Wiechert