Help Anne Niet-Aangeboren Hersenletsel te verslaan

Mijn naam is Anne. Ik ben 27 jaar en was voor mijn ongeluk musicalactrice en dansdocente. Op 18 september 2021 stond ik op toneel te dansen toen ik van achter een hele harde klap op mijn hoofd en nek kreeg. Diep van binnen wist ik meteen dat het foute boel was.

Een aantal dagen later ging ik langs de huisarts, omdat de klachten niet beter werden. Hier kreeg ik de diagnose ‘fikse hersenschudding’. In 10 dagen zou ik wel weer beter moeten zijn en daar hoopte ik ook op. Maar helaas was het na die 10 dagen niet beter. Nog meer rusten en nog niet terug het toneel op. Het leek alleen maar erger te worden en na 2,5 maand had ik mijn eerste afspraak bij de neuroloog. Die nam mij helaas niet al te serieus. Ik moest mijn leven maar weer gaan oppakken en dat probeerde ik dan maar.

Een half jaar na het ongeluk was het zo erg dat ik alleen nog maar kon liggen en bij opstaan meteen super misselijk en duizelig werd. Ik kon mijn huis niet meer uit en soms niet eens voor mezelf koken. Ik was al bij een fysiotherapeut en een gewone chiropractor geweest, maar dit hielp niet.

Ik kreeg opnieuw een afspraak bij een andere neuroloog en eindelijk na 6 maanden de juiste diagnose. PCS, Post Commotioneel Syndroom. Langdurige hersenschuddingklachten en dit valt onder Niet-Aangeboren Hersenletsel. Meteen kreeg ik ook het bericht dat dit heel lastig te behandelen is en heel lang kan duren.

Ik kreeg een doorverwijzing naar mijn revalidatiecentrum en toen ik daar mijn intake had, vertelde mijn revalidatiearts mij al heel snel dat ik nog veel te ziek was voor een intensief traject. Ik moest eerst kleine stappen gaan zetten voordat mijn lichaam zoiets aan zou kunnen.

Veel rusten, psychosomatische fysiotherapie, ergotherapie, accupunctuur, Epiphora ademhalingsmethode en een prisma bril verder, kwam ik maar niet vooruit. Ik had betere periodes waar ik een beetje rechtop kon zitten en de was op kon hangen, maar ook hele slechte periodes waar ik eten moest bestellen en mijn bed niet uit kon.

Ik kwam terecht bij een Neuro Optometrist voor mijn ogen en hij vertelde mij dat mijn ogen en hersenen niet meer goed samen werkten. Ik kreeg online oefeningen mee voor thuis. Dit was de eerste periode heel zwaar en daarnaast kon ik niets meer. Maar er kwam iets verbetering. Ik was niet meer constant misselijk. Alleen bij inspanning. Helaas stagneerde mijn herstel daar. Ik wist dat er nog iets anders aan de hand was wat heel het herstel tegenhield. Ik voelde het gewoon.

Ik ging naar een Functioneel Neurologisch Chiropractor. Dit maakte mij alleen maar veel zieker, omdat ik de oefeningen die ik kreeg nog helemaal niet aan kon. Ik lag weer hele dagen op bed en wist niet hoe ik er zou komen. TikTok bood mij uiteindelijk een oplossing. Een Upper Cervical Chiropractor. Iemand die zich echt focust op die bovenste nekwervels.

Tijdens mijn intake werd er een 3D röntgenscan gemaakt. Hier kwam uit dat door de klap mijn bovenste 3 nekwervels een behoorlijk stuk naar rechts geschoten waren. Wat ervoor zorgde dat de doorbloeding en al het vocht wat tussen hoofd en nek vloeit amper ruimte had om te stromen. Daarnaast stond er ook constante druk op mijn hersenstam waardoor ik steeds duizelig, extreem angstig en misselijk bleef. Eindelijk had ik na bijna 2 jaar een antwoord. Hier bleef het op steken. Als ik niet langs was geweest, had ik over 10 jaar nog op bed gelegen, kreeg ik te horen.

Inmiddels ben ik meerdere malen recht gezet. Het verschil tussen recht en scheef is zo aanzienlijk, maar ik ben er helaas nog lang niet. Mijn lijf is heel erg eigenwijs en de nekwervels blijven maar scheef schieten. Hiervoor heb ik een PRP injectie nodig en dan blijft het eindelijk op de juiste plek staan.

Daarna kan ik pas gaan beginnen met mijn revalidatie. Specifieke oogtraining, therapieën die aanslaan en aansluiten bij mijn traject en uiteindelijk een intensief revalidatie programma als ik hier klaar voor ben.

Voor veel mensen is het lastig om te snappen wat dit alles betekend. Het is ook oprecht heel moeilijk om in te beelden hoe ziek je kunt zijn van hersenschuddingklachten. Als ik mensen vertel dat ik niet eens naar buiten kan, voor een wandeling of boodschappen, dan vragen ze al snel ‘hoezo niet?’. Voor mij zijn visuele prikkels echt vreselijk. Alles wat beweegt en alles wat ik voorbij zie komen, maken mij heel ziek. Zoals ik al zei, mijn ogen nemen de beelden niet goed waar en mijn hersenen verwerken het minder goed.

Ten tweede zorgt mijn bovenste nekwervel dus voor druk op mijn hersenstam, waardoor ik bij iedere hoofdbeweging anders dan recht, draaiduizeligheid ervaar. Daarnaast is mijn hartslag enorm hoog door gewoon rechtop te staan, dus laat staan bij minimale inspanning. Ik word misselijk, duizelig, licht in mijn hoofd, mijn ogen doen waar ze zelf zin in hebben, krijg een hoge hartslag, ga zweten, mijn oren gaan dicht zitten, krijg sensaties door heel mijn lijf, heb extreem last van angst (fight-flight) en in heftige gevallen krijg ik zelfs verhoging. En dit zijn nog niet alle symptomen, alleen de meest aanwezige klachten.

Ik blijf positief en weet dat ik er kan komen, maar helaas lukt het niet met alleen positiviteit. Helaas kosten de behandelingen die ik nodig heb naast een intensief revalidatie traject heel veel geld en worden die niet vergoed. Tot nu toe is het enigszins gelukt om de behandelingen te kunnen betalen, maar spaarrekeningen raken op en geldbomen groeien nog steeds niet op mijn balkon. Daarom vraag ik jullie hulp. Iedere euro is er één! En ook al is er heel wat nodig, voor iedere euro hulp die ik krijg, ben ik jullie eeuwig dankbaar!!

Ik wil weer leven. Ik wil boodschappen kunnen doen, een wandeling kunnen maken, met vrienden af kunnen spreken, werken, aan mijn toekomst kunnen denken en bouwen. Momenteel ben ik iedere dag aan het overleven en wachten. Ik wil weer een beetje mens zijn en kunnen genieten van het leven. Ik wil weer dansen. Niets liever dan dat! En daar ga ik heel hard voor werken en vechten.

Anne