HELP ANTHEA WEER TE KUNNEN LEVEN

Mijn naam is Heliaar Smits. Ik ben Anthea haar moeder.

Ik sta dus dicht bij Anthea en ben getuige van de ups en downs. Anthea is een heel eigen persoon en zij ontwikkelt zich dus op een eigen specifieke wijze Zij had toekomstdromen over hoe haar leven eruit zou gaan zien. Een studie afronden, werk waar zij heel geschikt voor zou zijn en wat haar stimuleert en waarin zij voldoening zou vinden. Een eigen huis, liefst met stallen en weide grond zodat ze haar passie voor paarden kan blijven uitoefenen. Een sociaal leven hebben met familie en vrienden. Rond reizen en avonturen beleven.

Het loopt allemaal anders …

In juli 2023 heeft Anthea bij de verzorging van haar paard een harde trap tegen haar hoofd gekregen, wat resulteerde in een zware hersenschudding. Gepaard gaande met soms zware hoofdpijn, meer nog duizeligheid. Na 4 weken wilde Anthea opstaan van de bank om wat drinken te halen in de keuken. Al lopende voelde zij zich heel duizelig worden en wilde zo snel mogelijk zich vast kunnen grijpen aan het harde natuurstenen aanrechtblad.

Zover is ze niet gekomen, ze raakte buiten westen en viel hard met haar hoofd op de rand van het aanrecht. Zware hersenschudding nr 2. Zij is een poosje buitenwesten geweest … op de MRI scan is een kleine hoofd/hersen trauma te zien .. verder niets. Rusten is het advies ….. verwijzing naar de neuroloog in het ziekenhuis levert niets op .. De neuroloog weet niet hoe zij Anthea kan helpen, stuurt Anthea door naar de revalidatie arts. Die wil haar doorsturen naar een traject om te leren omgaan met haar beperkingen. Beperkingen die steeds groter worden.

De eerste weken heb ik een lichtelijke verbetering gezien, daarna niet meer ….. Anthea is praktisch niet meer belastbaar, cognitief en fysiek. Licht en geluid kan ze niet meer tegen. Een kuch is voor haar een kanonschot, evenals het dichtslaan van een deur. Alles is teveel, alle geluid en licht komt binnen … als knallen … Ze moet zich heel erg terugtrekken in en met zichzelf.

Wij leven nu een jaar in zo goed als een stil huis. Anthea vermijdt drukte ….

Artsen hebben aangegeven dat ze op een dag alleen dat moet doen waar ze blij van wordt, gezien haar depressiviteit

Ik heb gezien hoe zij zich inspande om weer fysiek iets op te bouwen, door stukjes te gaan lopen, soms samen …. Er treedt geen herstel op … Dagelijks leven met of zware hoofdpijn of duizeligheid. Haar leven is geen leven meer, ik zie haar inwendige strijd, ik zie haar wanhoop, ik zie hoe zij de wil verliest om te leven, haar depressiviteit. Naar buiten toe zet zij haar sociale masker op. Voor derden zal het niet heel zichtbaar zijn hoe het daadwerkelijk met Anthea gesteld is. Soms zeg ik tegen mensen; het gaat niet goed en geeft verder geen uitleg.

Maar nu wel … Ik moet mijn mond open gaan doen.

Een paar maanden geleden zegt Anthea tegen mij dat ze zo niet meer wil en kan leven. Ja dat kan ik mij indenken … wat moet ik dan, zeggen dat ze moet ? Mijn hart valt op de grond.

Niet alleen de mijne, die van Kelsey haar zus ook.

In al het zoeken, want dat doet zeker Anthea naar mogelijke behandeling is ze gestuit op mensen in vergelijkbare situaties, die in Nederland niet verder komen met hun beperkingen vanuit hersentrauma’s.

In Utah, Amerika is een gespecialiseerd behandelcentrum voor mensen met hersentrauma, het Cognitive FX centrum. Zij behandelen daar al jarenlang mensen komend vanuit de hele wereld.

Wat doen zij:

Omdat je fysiek, cognitief en emotioneel zo gespannen bent en je in een verhoogde alertheid verkeert – vecht-vlucht modus, dan kun je niet herstellen.

Om daar gericht aan te werken wordt er eerst een functionele MRI gemaakt. Deze laat je breinactiviteit zien terwijl je opdrachten maakt. Ze kunnen zo precies zien welke gebieden in je hersenen minder goed functioneren en welke verstoord zijn.

Op grond hiervan wordt een op maat programma gemaakt in een behandeltraject van 2 weken. Behandeldagen duren van 8 tot 18 uur 5 dagen per week. De behandeling bestaat uit cycli van drie fasen:

De voorbereidingsfase

De activeringsfase

De rustfase

Centraal staat de doorbloeding van je hersenen, het aanmaken van nieuwe verbindingen.

Je gaat naar huis met een oefenschema van een jaar, opdat je voortgang blijft boeken.

Het schijnt een heel zwaar programma te zijn. Men werkt in een multifunctioneel team van medisch specialisten met artsen, fysiotherapeuten, neuro psychologen en mindfulness trainers, logopedisten e.a.

Deze behandeling wordt in Nederland niet gegeven en ook niet vergoed.

Juist het uitgangspunt voor behandeling , de functionele MRI scan maakt voor ons dat wij geloof hebben in dit traject.

Wij hebben een boek waarin de ervaringen van 12 mensen zijn vastgelegd door medisch socioloog Eric Hermans. Er wordt bij de behandeling geen garantie gegeven, maar gemiddeld is er 70% verbetering. Sommige mensen verbeteren niet, sommigen volledig. Maar de meeste mensen hebben in ieder geval iets van verbetering na de behandeling.

Aan dit traject zit een kostenplaatje:

Behandeling (+ verblijf en nazorg): € 25.000,00

Directe vlucht (vliegticket x2): € 2000,00

Totale kosten: € 27.000,00

Website CFX: Meer info over de behandeling en werkwijze

Anthea kan dit niet betalen en ik ook niet.

Ik zie dagelijks Anthea wegkwijnen, hoop en vertrouwen verliezen, als er geen vooruitgang komt, dan wil ze niet meer leven … dat is een gegeven .. ik begrijp dat en zal indien nodig hierbij steunen …. Met een gebroken hart

MAAR Anthea wil natuurlijk niet dood … zij wil leven … Daarom smeek ik alstublieft help ons.

Het opzetten van een crowd funding is de enige manier waarbij ik daadwerkelijk iets kan doen

Anthea zelf aan het woord: I just wanna live while I’m alive

Het afgelopen jaar is mijn leven totaal op zijn kop komen te staan. Het ene moment ben je iemand die fulltime werkt, 2 paarden te rijden had en 2x in de week ging sporten (bootcamp en cross-fit). Wanneer ik in het weekend even wou rusten, moest ik dat echt inplannen, anders kwam het er niet van. En het volgende moment ben je iemand die bijna hele dagen op de bank of op bed ligt. Wanneer ik nu een (lichte) activiteit wil doen, moet ik dat echt inplannen omdat het anders niet lukt.

Waar de meeste mensen na maximaal 6 tot 8 weken weer helemaal herstellen, is dat bij mij helaas niet het geval en ervaar ik nu een jaar laten nog alle klachten. Constant hoofdpijn, heel erg vermoeid, misselijk bij elke inspanning, vaak duizelig, ontzettend vergeetachtig en ik kan niet meer tegen prikkels. Helaas blijkt dat ongeveer 20% van de mensen met een zware hersenschudding last blijft houden van deze klachten.

Door zoiets simpels als een hersenschudding (of eigenlijk 2 achter elkaar) is opeens alles anders en niets is meer vanzelfsprekend. Aan de ene kant kan ik alles, maar toch voel ik me een kasplant, gevangen in mijn eigen lichaam. Ik probeer zo actief mogelijk te zijn, maar loop constant tegen beperkingen aan. Ik hou heel erg van fietsen, maar ook dat is bijna niet te doen. Op een windstille dag lukt het met moeite om een rondje van 5 km te fietsen. Maar dan kan ik de rest van de dag verder niets.

Ik ga elke dag naar de paarden toe om er in ieder geval even uit te zijn, maar dat kost me ook veel moeite. Op advies van de arts gebruik ik het paardrijden om mijn belastbaarheid te verhogen, maar ook dat valt niet mee. Het lukt me om 3x per week 20 minuten te rijden (met veel stappen tussendoor). Het gaat redelijk goed omdat het paard zo makkelijk te rijden is, maar het kost me wel veel moeite. Van de buitenkant lijkt het allemaal goed te gaan, maar van binnen is het constant een strijd. Vooral omdat het me zo frustreert dat er geen verbetering is en dat ik constant heel erg beperkt blijf in wat ik zelf kan. Anderen om je heen zie je van alles doen en dat is heel moeilijk. Ik wil zo graag weer fijn kunnen trainen.

Je leert wel een beetje om te gaan met een bepaalde grens. Ik moet elke dag heel goed inplannen met wat ik wel en niet ga doen om zo mijn energielevel voor die dag te managen. Door het Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is mijn filter kapot. Hierdoor komen alle prikkels altijd even hard binnen. Ik kan hierdoor achtergrondgeluiden niet blokkeren en alles komt altijd even hard binnen. Ik ben hierdoor overgevoelig voor geluiden, licht, drukke ruimtes en gesprekken die door elkaar lopen. Als ik op een drukke plek ben, heb ik daarna meerdere uren nodig om hiervan bij te komen.

Wanneer ik wel teveel doe, word ik er letterlijk ziek van. Ik voel me vaak zo beroerd dat ik bijna niet meer weet hoe ik de dag weer door moet komen. Het is ook niet alleen de hoofdpijn die het zo moeilijk maakt, maar juist ook die misselijkheid en het gevoel dat mijn hoofd echt uit elkaar spat. Het valt niet op voor de buitenwereld, omdat dit soort hersenletsel onzichtbaar is van de buitenkant. Maar soms voel ik me echt weken achter elkaar heel ellendig.

Op normale dagen, die ik nu als ‘goede’ dagen beschouw, kan ik nog steeds erg weinig en raak ik nog steeds snel overprikkeld. Maar dan ben ik in ieder geval niet zo extreem misselijk en valt de hoofdpijn mee als ik me niet inspan. Dan voel ik me heel even niet zo slecht. Maar dan bedenk ik me weer dat ik nog steeds niet kan doen zonder dat de klachten terug komen.

En dan bedenk ik me dat dit absoluut niet het leven is dat ik wil leiden. Ik wil juist weer actief kunnen zijn, dingen kunnen ondernemen en weer onbezorgd paard kunnen rijden en met vrienden afspreken. Zelfs gewoon naar de winkel gaan is nu een hele opgave en lukt alleen als ik een boodschappenlijstje bij me heb.

Het is constant je dagen goed inplannen zodat je energielevel op peil blijft. En je moet constant afwegingen maken of het het waard ik om iets te doen als je weet dat het veel klachten oplevert. Het is soms echt kiezen tussen twee kwaden, want de hele dag op een donkere en stille kamer zitten, is uiteindelijk ook niet de bedoeling en dat hou je ook niet vol.

Het helpt ook niet mee dat ik niets kan doen ter afleiding. TV kijken lukt niet, muziek luisteren is teveel, lezen lukt niet goed, met mensen afspreken kost ontzettend veel energie. Ik luister nu wel naar luisterboeken, dat helpt me ter afleiding, maar hou ik ook niet heel lang vol.

Helaas zijn er in Nederland niet echt dingen die je kunnen helpen hierbij. In Nederland is alles erop gericht om je te leren omgaan met je klachten. Maar ik wil er niet mee omgaan, ik wil van de klachten af!

Ik ben bij de neuroloog geweest en die heeft me doorverwezen naar de revalidatiearts. Deze adviseerde fysiotherapie en verwees me door naar de hoofdpijnpoli. Ik heb nu medicijnen die hopelijk de hoofdpijn gaat verminderen. En de fysio zorgt ervoor dat de spanning uit mijn schouders/nek/rug weggewerkt wordt. Maar uiteindelijk is dit niet de oplossing.

Via internet zijn we achter een behandeling bij CFX in Provo, Utah (USA) gekomen. Zij hebben een hele behandeling opgezet die erop gericht is om je hersenen te herstellen waardoor de klachten verminderen. Op dit moment hebben ze ruim 6000 patiënten geholpen, waarvan maar liefst 600 uit Nederland. Zij hebben erg goede resultaten. Ook al bieden ze geen enkele garantie, bijna iedereen heeft wel iets van verbetering na de behandeling.

Ik weet ook wel dat 100% herstel misschien niet heel realistisch is om te verwachten, maar al zou ik maar 50% herstellen. Dat zou al een absolute mijlpaal zijn. Elk kleine beetje verbetering zou al enorm gewenst zijn. Dat ik in ieder geval mijn dagen weer normaal door kan komen, weer onbezorgd kan paardrijden, weer met mensen af kunnen spreken of gewoon een avondje televisie kijken. En mezelf weer gewoon kan redden op een dag zonder constant afhankelijk te moeten zijn en zelf overal heen kan rijden met de auto. Dat ik weer een beetje kan leven.

Ik denk echt dat de behandeling bij CFX in Utah de beste kans op herstel biedt. In maart is de medeoprichtster dr. Alina Fong in Nederland geweest voor een lezing en daar werd ik heel erg enthousiast van. Ik heb een tijdje daarna een online intake gehad met één van de medisch specialisten en zij denken dat ze wat voor mij kunnen betekenen en dat het mogelijk is om mijn klachten te verminderen. Zij raden wel aan om 2 weken te komen in verband met de hoeveelheid klachten die ik ervaar.

Helaas is deze behandeling dus heel erg duur en wordt er niets van vergoed. Na heel veel nagedacht te hebben in verband met het hoge bedrag, heb ik toch maar besloten om een crowdfunding te doen. Omdat iedereen ook tegen mij zei dat het niet stom is om hiervoor geld te vragen. Ik vind dat zelf dus wel ontzettend moeilijk om te doen, maar zoals het nu gaat is het gewoon niet vol te houden. Om mijn leven weer (grotendeels) te terug te krijgen, moet ik nu actie ondernemen want zo kan het niet verder.

Ik kan zelf een deel van het geld wel bij elkaar krijgen, maar niet het hele bedrag. Ik zou daarom iedereen ook ontzettend dankbaar zijn die een klein bedrag kan missen om mij op weg te helpen naar herstel en zo hopelijk mijn leven weer terug te krijgen. Alle beetjes helpen en worden enorm gewaardeerd door mij en mijn familie.

Hopelijk is er dan weer Licht aan het einde van de tunnel.