Help Baby Valente Battle Menkes Disease

(El texto se repetirá en español)

Our names are Olga Cuevas and Ernesto Rodriguez, and we are starting this GoFundMe page to help out our baby nephew and his family during a very difficult time. We also hope to bring awareness to other parents of this horrible disease.

We appreciate every donation that comes from your heart, as this will help with medical and other expenses needed to help Baby Valente and his parents continue in the fight against Menkes disease.

Tatiana and Alan were happily expecting their first child on November 2022. However, complications began to develop, and Valente was born two months prematurely by emergency c-section. Valente was cared for around the clock in the NICU during these two months. Mom and dad never left his side. Finally, after Valente became healthy and stable, Mom and Dad were able to take him home. The family calls him our “miracle baby!” Tatiana and Alan were able to enjoy their son for the next 30 days until he started having complications again. Valente was having seizures and was rushed to the ER at Rady Children’s Hospital. The doctors worked around the clock to figure out the cause.

Menkes Disease:

On December 31st, Tatiana and Alan received devastating news no parent should ever endure. Valente was diagnosed with a terminal illness called Menkes disease. The doctors at Rady Children’s Hospital told them that this disease has no cure.

Menkes disease is a genetic disorder that affects the body’s ability to process copper. When this gene doesn’t work as it should, the body can’t transport copper correctly. Menkes disease can lead to severe damage to a child’s nervous system. Children with the disease generally can’t grow and thrive. It causes brain and cognitive (thinking) problems that worsen over time. Other complications children with Menkes disease may have are brain bleeding problems, excessive small bones in their skull, loss of coordinated movement (motor skills), low bone density (osteoporosis) that can lead to bone fractures, and twisted blood vessels. Menkes disease affects about one of every 100,000 to 250,00 live births worldwide. Life expectancy can be from a few months to 3 years.

As you can see, this disease can be vicious on a child’s body. Nonetheless, we are praying to receive a miracle that will help Valente.

The plan for any funds raised is to cover medical, bills, food, and other unexpected expenses the family might need in anticipation of eventually bringing their baby home and caring for him. Any donations will be greatly appreciated.

The name Valente means BRAVE and STRONG. This little angel has truly shown us bravery and strength.

Please keep Baby Valente in your prayers. God Bless you and your family.

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Ayuda a Bebé Valente en combatir la enfermedad de Menkes

Nuestros nombres son Olga Cuevas y Ernesto Rodríguez y estamos comenzando esta página de GoFundMe para ayudar a nuestro sobrino y a su familia durante un momento muy difícil. También esperamos concientizar a otros padres sobre esta horrible enfermedad.

Agradecemos cada donación que sale de su corazón ya que esto ayudará con medicamentos y otros gastos financieros que se necesite cubrir para ayudar a Bebé Valente y a sus padres a continuar en la lucha contra la enfermedad de Menkes.

Tatiana y Alan esperaban felizmente a su primer hijo para noviembre de 2022. Sin embargo, empezaron a presentar complicaciones y Valente nació dos meses antes de tiempo por cesárea de emergencia. Valente fue atendido las 24 horas del día en el NICU durante estos meses. Mamá y papá nunca se apartaron de su lado. Finalmente, después de que Valente estuviera sano y estable, sus padres pudieron llevarlo a casa. La familia lo llama ¡nuestro bebé milagroso! Tatiana y Alan pudieron disfrutar de su hijo durante los siguientes 30 días, hasta que volvió a tener complicaciones. Valente empezó a convulsionar y fue llevado de emergencias a Rady Children’s Hospital. Los médicos trabajaron día y noche para averiguar la causa.

Enfermedad de Menkes:

El 31 de diciembre, recibieron una noticia devastadora que ningún padre y Madre debería soportar. Valente tiene una enfermedad terminal que es el síndrome de Menkes. Los doctores de Rady Children’s Hospital les dijeron que esta enfermedad no tiene cura.

La enfermedad de Menkes es un trastorno genético que afecta la capacidad del cuerpo para procesar el cobre. Cuando este gene no funciona como debería, el cuerpo no puede transportar el cobre correctamente. La enfermedad MENKES puede provocar daños graves en el sistema nervioso de un niño. Los niños generalmente no pueden crecer ni desarrollarse. Esta enfermedad causa problemas cerebrales y cognitivos (el pensamiento) los cuales empeoran con el tiempo. Otras complicaciones que los niños pueden presentar son: problemas de hemorragia cerebral, exceso de huesos pequeños en el cráneo, perdida del movimiento coordinado (habilidades motóricas), baja densidad ósea (osteoporosis) que puede conducir a fracturas óseas, y vasos sanguíneos torcidos. La enfermedad de Menkes afecta aproximadamente a uno de cada 100,000 a 250,000 nacidos vivos en todo el mundo. La esperanza de vida puede ser de pocos meses a 3 años.

Como pueden ver, esta enfermedad puede ser cruel en el cuerpo de un niño. No obstante, estamos orando para recibir un milagro que ayude a Valente.

El plan para los fondos recaudados es para cubrir gastos médicos, facturas, alimentos y otros gastos inesperados que la familia pueda tener antes y después de llevar a su bebé a casa y cuidarlo. Cualquier donación será apreciada considerablemente.

El nombre Valente significa VALIENTE y FUERTE. Este angelito realmente nos ha mostrado valentía y fuerza.

Por favor, mantenga a Valente en sus oraciones. Dios los bendiga a ustedes y a sus familias.