Improve Benji's life with Cerebral Palsy

This fundraiser is on behalf of my Godson, Benjamin (Benji for short), for two surgeries to improve his physical condition and quality of life with cerebral palsy.

In 2011, at six months of pregnancy, Benji was born via c-section. Upon delivery, the medical team deemed Benji's initial assessment standard, only to recognize symptoms of respiratory distress 40 minutes too late. Although doctors initiated mechanical ventilation to stabilize him, it was impossible to properly treat his condition within the critical time frame to prevent irreparable brain damage. This situation damaged Benji’s sensory and motor skills, leading to his diagnosis of Spastic Quadriplegia - the most severe form of cerebral palsy. This condition stiffens the muscle, impairing his mobility and coordination and requiring lifelong treatment and support.

While his siblings and friends grew up running around on playgrounds, riding bikes, or learning how to tie their shoes, Benji was learning skills for daily living and improving limb mobility. His relentless spirit pushed him through countless hours of therapy, botox injections, and brace fittings because he never wanted to be left behind. When he couldn't walk, he would crawl to move around. When he couldn't stand, he would find the nearest object and prop himself up. Benji has always found a way to be included at the moment, simply wanting to be a kid.

Although Benji has achieved essential milestones thus far, the early stages of puberty have begun to present new challenges that therapy and his parents can no longer manage alone. The sudden changes in growth and development will continue to accelerate Benji's physical deformities as he matures if no additional course of action is taken. With little to no direction about how to face these new changes, we decided to submit videos about Benji's changing condition to several children's hospitals, hoping for a solution.

On May 25, 2022, we received our solution from St. Louis Children's Hospital. Benji has qualified for two back-to-back procedures, Selective Dorsal Rhizotomy (SDR) and Percutaneous Lengthening (PERCs), which together would manage these unwanted side effects that come with each year of age. SDR would permanently reduce his spasticity (stiffness), while PERCs would lengthen his muscles/tendons to relieve his limited range of motion. Together, these procedures would give him the independence to complete the daily tasks that most of us take for granted.

This opportunity would never have been possible if Benji's parents had not exhausted all resources (emotional, mental, and especially financial) to get him to where he is today. And so, I am reaching out to those of you we know and those of you we have never met to ask for your help to improve Benji's quality of life. Please help Benji show the world that a disability is a circumstance and a diagnosis is NOT destiny.

We sincerely appreciate your time and thank you all in advance for any contribution that can be made for Benji's future. All donations will go towards his medical expenses.

The cost breakdown is as follows:

$46,745 - SDR surgery + Braces + Post-Op Therapy

$11,031 - PERC’s + Post-Op Therapy

En 2011, a los seis meses de embarazo, Benji nació por cesárea. Al momento del parto, el equipo médico consideró que la evaluación inicial de Benji era normal, solo para reconocer los síntomas de dificultad respiratoria 40 minutos después. Aunque los médicos iniciaron la ventilación mecánica para estabilizar, no fue posible tratar adecuadamente su estado dentro del marco de tiempo crítico para evitar un daño cerebral irreparable. Esta situación lesiono en Benji sus habilidades sensoriales y motoras, lo que lo llevó a su diagnóstico de cuadriplejía espástica, la forma más grave de parálisis cerebral. Esta condición endurece el músculo, lo que afecta su movilidad y coordinación y requiere tratamiento y apoyo de por vida.

Mientras sus hermanos y amigos crecían corriendo en los parques infantiles, andando en bicicleta o aprendiendo a atarse los zapatos, Benji estaba aprendiendo habilidades para la vida diaria y mejorando la movilidad de las extremidades. Su espíritu implacable lo empujó a través de innumerables horas de terapia, inyecciones de botox y ajustes de aparatos ortopédicos porque nunca quería quedarse atrás. Cuando no podía caminar, gateaba para moverse. Cuando no podía pararse, buscaba el objeto más cercano y se sostenía. Benji siempre ha encontrado la manera de ser incluido en el momento, simplemente queriendo ser un niño.

Aunque Benji ha logrado hitos esenciales hasta el momento, las primeras etapas de la pubertad han comenzado a presentar nuevos desafíos que la terapia y sus padres ya no pueden manejar solos. Los cambios repentinos en el crecimiento y el desarrollo seguirán acelerando las deformidades físicas de Benji a medida que madure si no se toman medidas adicionales. Con poca o ninguna dirección sobre cómo enfrentar estos nuevos cambios, decidimos enviar videos sobre la condición cambiante de Benji a varios hospitales infantiles, con la esperanza de encontrar una solución.

El 25 de mayo de 2022 recibimos nuestra solución del St. Louis Children 's Hospital. Benji ha calificado para dos procedimientos consecutivos, rizotomía dorsal selectiva (SDR) y alargamiento percutáneo (PERC), que en conjunto controlarían estos efectos secundarios no deseados que se presentan con cada año de edad. SDR reduciría permanentemente su espasticidad (rigidez), mientras que PERC alargarían sus músculos/tendones para aliviar su limitado rango de movimiento. Juntos, estos procedimientos le darían la independencia para completar las tareas diarias que la mayoría de nosotros damos por sentadas.

Esta oportunidad nunca hubiera sido posible si los padres de Benji no hubieran agotado todos los recursos (emocionales, mentales, principalmente financieros) para llevarlo a donde está hoy. Por lo tanto, me comunico con aquellos de ustedes que conocemos y aquellos de ustedes que nunca hemos conocido para pedirles su ayuda para mejorar la calidad de vida de Benji. Ayude a Benji a mostrarle al mundo que una discapacidad es una circunstancia y un diagnóstico NO es el destino.

Apreciamos sinceramente su tiempo y les agradecemos de antemano cualquier contribución que puedan hacer para el futuro de Benji. Todas las donaciones se destinarán a sus gastos médicos.