Ondersteunfonds #kloekeClara

Hallo,

Wij zijn Melanie en Tom, de ouders van Clara (4) en Myrthe (2) en wij zitten met de handen in het haar wegens de vele medische zorgen en kosten voor onze oudste dochter Clara.

Ons verhaal begint eigenlijk al van tijdens de zwangerschap van Clara (of ervoor als je de buitenbaarmoederlijke zwangerschap meerekent).

Vanaf het begin van de zwangerschap ging vanalles mis. Van opnieuw een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, naar toxoplasmose besmetting, naar al dan niet een vruchtwaterpunctie, naar groeiproblemen, zwangerschapsdiabetes en uiteindelijk zwangerschapsvergiftiging met inleiding aan 35 weken tot gevolg.

Clara belandde op de neonatale zorgen omdat ze te vroeg geboren werd en heel klein was, gelukkig maar, want voor we het beseften, hadden de artsen al enkele afwijkingen op het oog en zo kreeg ze een hartoperatie toen ze 2 weken oud was.

Toen de operatie achter de rug was en ze mee mocht naar huis, dachten wij dat we eindelijk aan ons leven als gezinnetje konden beginnen, maar dat was eigenlijk nog maar het begin.

Clara werd snel ziek en bleef ziek, met tientallen ziekenhuisopnames tot gevolg. Na veel vechten en zoeken, vonden we wat er scheelde.

Clara heeft een primaire immuundeficiëntie. Haar lichaam maakt niet genoeg antistoffen aan uit zichzelf en ze heeft wekelijks een infuus op basis van plasma nodig om gezond te blijven en te groeien.

Goed, dachten we, nu zijn we er. We kunnen weer verder.

Maar Clara groeide niet als verwacht en de artsen zochten verder dan wij dachten. Ze merkten op dat Clara een ontwikkelingsachterstand begon op te lopen en gingen in de genetische kant verder zoeken.

In de zomer van 2020, toen wij 6 maand in volledige quarantaine leefden wegens Covid-19, kregen we de diagnose onverwachts voorgeschoteld.

Rubinstein Taybi Syndroom. Een zeldzaam syndroom die voor vele kwaaltjes, medische problemen en mentale beperkingen zorgt.

Bijna 4 jaar is ze intussen en al veel te vaak hebben we tegenslagen gehad. Het eist ook emotioneel een zware tol, waardoor ik (de mama) al een hele tijd in ziekte verlof ben, boven op de máánden dat ik niet kon werken omdat ik met Clara in quarantaine,

lockdown of het ziekenhuis zat.

De ziekte kosten blijven oplopen en we hebben enkele noodzakelijke grote kosten voor de boeg, maar de steun van uit de overheid blijft uit. Ellenlange wachtlijsten doen ons de moed

verliezen en dit is zowat onze laatste hoop.

Wat hebben we nodig?

Geld helaas.

We hebben maandelijks een minimum aan €500 ziektekosten, waarvan je heus niet alles terug krijgt. Er zijn ook maanden van €1.000.

Onze lonen kunnen dat niet meer dragen.

Daarnaast heeft Clara door haar syndroom een speciale lichaamsbouw en spierverslappingen, waardoor ze heel vaak valt. De vele therapie die ze daar voor krijgt is een grote kost, maar haar (buitengewoon) schooltje vraagt haar ook om dagelijks een valhelm te dragen. Door haar vreemde vorm van hoofd, is er eigenlijk geen enkele helm die haar goed past, zelfs een babyhelm hangt los te bungelen, waardoor het nut eigenlijk wegvalt.

Daarom zouden we een op maat gemaakte valhelm moeten laten maken. Zo’n helm kan ook al snel €2.000 kosten.

Als laatste vragen wij jullie hulp om onze mobiliteit terug te vergroten. Clara kan niet vaak lang stappen, heeft veel pijn aan haar benen en door haar verminderde evenwicht is fietsen ook moeilijk.

Opnieuw door haar vreemde lichaamsbouw, voldoet Clara niet aan de ‘standaard’ maten, waardoor vb een fietsstoel nu al krap zit en ze enorme schrik heeft als ze achter mij moet zitten.

We probeerden een bakfiets uit, waar ze nog jaren ver in zou passen, en daar voelt ze zich comfortabel, en ikzelf ook, omdat ik haar dan in’t oog kan houden, zodat ze geen gevaarlijke dingen kan doen. (Geen gevoel voor gevaar)

Of dat ik snel kan stoppen moest ze een aanval krijgen. (Mogelijkheid tot epilepsie)

Een goede bakfiets met degelijke trapondersteuning (ook voor als ze groter/zwaarder wordt) kost al gauw een €5.000.

Met een €15.000 hopen wij deze grote aankopen te kunnen doen en onze budgettaire gat te kunnen opvullen tot de overheid overstag komt met de beloofde hulp.

We zijn jullie eeuwig dankbaar voor eender welke steun je kan geven en hopen ooit zelf weer boven water te kunnen komen om anderen te kunnen steunen.

Alvast bedankt om ons verhaal te lezen en voor uw steun.

liefs

Melanie, Tom, Clara en Myrthe.