Help Deborah haar progressieve spierziekte te bestrijden!

Wij hebben jouw hulp nodig. We hopen dat, als je iets kunt missen, je mee wilt helpen om de, op dit moment, enige behandeling aan de progressieve spierziekte van Deborah mogelijk te maken.

Hieronder lees je haar hele verhaal. Alvast heel erg bedankt!

--

Met verdriet en hoop deel ik mijn verhaal. Na een infectie heb ik dunne vezel neuropathie (DVN) ontwikkeld. Dit is een progressieve spierziekte die mijn leven volledig op zijn kop heeft gezet. Mijn lichaam voelt van top tot teen alsof het in brand staat, met constante elektrische schokken en steeds meer gevoelloosheid.

De kracht van media is de afgelopen tijd duidelijk zichtbaar geweest. Na het delen van mijn verhaal, waarin ik op zoek ben naar een arts die mij kan helpen met een behandeling tegen een progressieve spierziekte, heb ik ontzettend veel reacties ontvangen. Hiervoor ben ik iedereen heel dankbaar; het heeft me ontroerd hoeveel mensen er met mij meeleven.

Hoewel er helaas nog geen hulp in Nederland is gevonden, is er wel een mogelijkheid in Zwitserland. Dit biedt mij een sprankje hoop en ik ben enorm blij met deze kans op een behandeling. Het bestaat uit zes behandelingen, verspreid over drie maanden. Het is de enige behandeling die de oorzaak zou kunnen bestrijden. Dit maakt het ook een race tegen de klok; hoe eerder de behandeling start, hoe minder schade de ziekte kan aanrichten. Er is altijd een kans dat een behandeling niet aanslaat, maar we hebben goede hoop.

Echter, het feit dat deze behandeling in Zwitserland plaatsvindt, betekent ook dat deze niet wordt vergoed. Mijn omgeving heeft een crowdfunding opgezet om mij te helpen deze behandeling mogelijk te maken. Hiervoor ben ik hen ontzettend dankbaar, want om deze behandeling te realiseren, heb ik ook de hulp van anderen nodig.

Als je iets kunt missen, zou ik het enorm waarderen als je iets wilt bijdragen. Jouw donatie, hoe klein ook, kan mij een stap dichter bij een betere toekomst brengen, hopelijk met veel minder of geen pijn. Met een klein gebaar kun je een groot verschil maken.

Alvast heel erg bedankt voor je steun.

------------------------ENGLISH VERSION ------------------------

We need your help. We hope that if you can spare anything, you will want to contribute to making the only current treatment for Deborah's progressive muscle disease possible.

Below, you can read her full story. Thank you very much in advance!

With sadness and hope, I share my story. After an infection, I developed small fiber neuropathy (SFN). This is a progressive muscle disease that has completely turned my life upside down. My body feels like it’s burning from head to toe, with constant electric shocks and increasing numbness.

The power of media has been very clear recently. After sharing my story, in which I am searching for a doctor who can help me with a treatment for a progressive muscle disease, I have received an incredible number of responses. I am very grateful to everyone for this; it has touched me how many people are supporting me.

Although no help has yet been found in the Netherlands, there is a possibility in Switzerland. This gives me a glimmer of hope, and I am extremely happy with this chance for treatment. It consists of six treatments spread over three months. It is the only treatment that could address the root cause. This also makes it a race against time; the sooner the treatment starts, the less damage the disease can cause. There is always a chance that a treatment may not work, but we have high hopes.

However, the fact that this treatment takes place in Switzerland also means that it is not covered. My community has set up a crowdfunding campaign to help me make this treatment possible. I am extremely grateful to them for this because, to make this treatment a reality, I also need the help of others.

If you can spare anything, I would greatly appreciate it if you could contribute. Your donation, no matter how small, can bring me a step closer to a better future, hopefully with much less or no pain. A small gesture can make a big difference.

Thank you very much for your support in advance.