Help Francis aan een rolstoelbus

Dag allemaal,

Wij zijn Anja en Thea de Oma’s van Francis.

Het volgende willen wij graag met jullie delen.

Onze prachtige kleindochter Francis is geboren in februari ’21. Na een mooie start werden wij al gauw van onze roze wolk gestoten. Wat een zorgeloze periode moest zijn sloeg al gauw om in veel zorgen over de ontwikkeling van Francis.

Na veel onderzoeken kwam op 20 mei ’22 ons leven op zijn kop te staan.

Francis heeft Tubulinopathie TUBB2A

Een zeldzame ziekte waar wereldwijd ongeveer 30 mensen (grotendeels kinderen) mee gediagnosticeerd zijn. Tubulinopathie wordt veroorzaakt door een fout in het DNA. Inmiddels zijn er 7 fouten in het DNA bekent die kunnen zorgen voor het ontstaan van Tubulinopathie. De variant die bij Francis is vastgesteld, is TUBB2A.

Nu we een diagnose hebben gekregen hadden wij ook gehoopt op een toekomst beeld, maar helaas. Bij een diagnose met Tubulinopatie is er geen toekomstbeeld.

Iedereen ontwikkelt zich anders. Wij zijn terecht gekomen in een wereld vol zorgen en onzekerheden.

Francis heeft een ontwikkelingsachterstand en een zeer lage spierspanning.

Hierdoor kan zij niet zelfstandig eten, praten, staan of lopen en is daardoor volledig afhankelijk van de zorg van haar ouders en haar rolstoel.

De ouders Frank en Romina geven bovengebruikelijke zorg aan Francis wat veel energie kost. Om een zo “normaal” mogelijk leven te kunnen lijden, om naar de dokter te kunnen gaan en haar dagelijkse therapieën, is een rolstoelbus noodzakelijk. Maar ook om uitstapjes te kunnen maken met het hele gezin waar Francis intens van geniet. Deze rolstoelbus moet uit eigen middelen worden gefinancierd.

Om hen te ontlasten hebben wij het initiatief genomen om een crowdfunding te starten.

Het zou fantastisch zijn als we dit met jouw hulp kunnen realiseren!

Het delen van deze oproep is super lief. Samen kunnen wij ervoor zorgen dat Francis meer vrijheid en onafhankelijkheid krijgt.

“Wij kunnen niet altijd de muziek kiezen die het leven voor ons speelt, maar wij kunnen wel leren hoe wij erop dansen”

Benieuwd naar het volledige verhaal van Francis? Volg haar dan op social media

Facebook; Klik hier

Instagram; Klik hier