Help Jamie naar een mooiere toekomst zonder hersenletsel!

Acht jaar geleden veranderde Jamie zijn leven voorgoed. Onze zoon is tijdens het spelen ongelukkig gevallen van een klimrek op school. Deze val leidde tot een zware hersenschudding en later de diagnose niet-aangeboren hersenletsel. Een ingrijpende gebeurtenis die niet alleen zijn eigen leven, maar ook dat van ons hele gezin compleet op zijn kop zette.

Sindsdien hebben wij er alles aan gedaan om hem binnen Nederland te helpen herstellen. Helaas worden de behandelingen die we konden doen niet vergoed en zijn deze best duur waardoor we alle therapieën hebben uitgespreid over een aantal jaren. Maar gelukkig heeft Jamie door iedere behandeling weer kleine stappen in zijn herstel gezet waardoor de ‘hel’ waar Jamie de eerste jaren doorheen ging uiteindelijk meer dragelijk werd.

Het leven van Jamie is echter nog steeds zo veel anders dan dat van andere gezinnen en kinderen, dat we de sprong willen wagen om naar Amerika te gaan. Al een aantal jaren horen we goede verhalen over de CognitiveFX kliniek in Utah Amerika. Wij denken dat nu de tijd rijp is om Jamie de therapie in Amerika te laten volgen. Later zullen we uitleggen wat er precies gaat gebeuren bij CognitiveFX.

Jamie heeft geleerd te leven met een bepaalde grens van hetgeen hij per dag aankan. Iedere dag maken wij als ouders een dagindeling voor Jamie. Rekening houdend met de dag ervoor en erna. Per uur worden zijn activiteiten afgewisseld. Iedere ochtend en middag heeft Jamie één vast rustmoment. Daarnaast gaat Jamie iedere dag één uur slapen. Dit moet hij doen om de dag vol te kunnen houden.

Jamie heeft ons als ouders nodig om alles precies te plannen, rekening houdend met zijn energielevel van die dag. Hoe vol zijn “batterij” iedere ochtend is, is van tevoren echt niet te voorspellen. Jamie gaat nu naar een kleine basisschool en gaat maximaal twee keer per week anderhalf uur naar school en hij volgt nu één schoolvak per dag. Door zijn intelligentie en het maatwerk van zijn juf rouleert hij met zijn leerdoelen en lukt het hem toch om zo te leren. Jamie heeft na zijn val zijn intelligentie behouden, maar kan er helaas niet veel mee omdat een hele dag op school voor hem onmogelijk is. Omdat hij maar een klein moment per week naar school kan zit Jamie heel erg veel thuis. Gelukkig heeft hij deze tijd kunnen gebruiken om creatieve dingen op te pakken. Jamie heeft zichzelf gitaar leren spelen en is veel aan het tekenen en schilderen. Natuurlijk zijn dit hele mooie dingen, maar als ouders gun je je kind een heel rijk sociaal en actief leven en dat mist Jamie op dit moment. Dit is precies een van de dingen waar de behandeling in Amerika op inzet.

De “filter” die wij allemaal in ons brein hebben is bij Jamie beschadigd, dit betekent dat alle prikkels even hard bij hem binnen komen. Het dagelijks leven voor Jamie is daardoor topsport! Mensen zonder hersenletsel kunnen bijvoorbeeld achtergrond geluiden gemakkelijk blokkeren. Jamie kan dit niet. Focussen en tegelijk prikkels blokkeren lukt nauwelijks en put hem uit. In de klas zitten en werken aan een taak, wanneer er instructie gegeven wordt, kan hij niet. Jamie is overgevoelig voor licht, geluid en beweging. Simpele dingen die voor een ander normaal zijn kan Jamie helaas niet, zoals bijvoorbeeld het voorin zitten in een auto. Alle visuele prikkels veroorzaken pijn aan zijn oogkassen en hij krijgt hierdoor bijna altijd hoofdpijn. Hij heeft dus onder andere visuele problemen, hetgeen veel voorkomend is bij zijn letsel.

Op een normale dag, zelfs zonder afspraken, raakt Jamie alsnog snel overprikkeld. Dit omdat het leven sneller gaat dan zijn brein kan bijhouden. Ieder uur van de dag wordt Jamie geconfronteerd met zijn beperkingen omdat hij rust moet nemen en niet meekan met zijn leeftijdsgenoten. Het zou zo fijn zijn als hij het leven van een jonge jongen zou kunnen leiden.

We hebben de afgelopen jaren gezien dat Jamie met iedere therapie toch telkens weer een stukje vooruitgang boekt; minder hoofdpijn, niet meer dubbelzien, weer kunnen lezen, zijn balans verbeterd, weer kunnen reizen. Maar nog steeds moeten al deze activiteiten begrensd worden en begeleid worden door ons als ouders.

De volgende en misschien wel laatste stap die hem heel veel herstel en meer zelfstandigheid zou kunnen opleveren is de CognitiveFX-therapie in Utah, Amerika. We willen deze stap nu maken en hem dit avontuur gunnen, zodat we ons niet af te hoeven vragen; stel dat we wél naar Amerika waren gegaan…..

Dít moment is het juiste moment!! Jamie is bijna klaar in groep 8, kan weer reizen, Engels verstaan én heeft nu de tijd om naar Amerika te gaan.

Wat zegt Jamie zelf? Ik zou zo graag…..

- Niet meer dagelijks overdag hoeven te slapen én of minder rustmomenten op een dag

- Langer dan één uurtje per dag aan één vak van school kunnen werken, zodat ik een diploma kan halen. Minder concentratieproblemen en niet meer alle dagen moe zijn

- Niet meer eerder naar huis hoeven en ‘normaal’ bijvoorbeeld een verjaardag bijwonen

- Zonder zoveel klachten uit eten kunnen, ook zonder alle hulpmiddelen: koptelefoon, oordopjes , pet en zonnebril.

- Vaker dan één keer per week een voetbaltraining kunnen doen én de dag erna geen rustdag, maar normale activiteiten kunnen doen zoals schoolwerk of afspreken met een vriend

- Niet meer twee of meer dagen herstellen na één prikkelvolle activiteit, zoals een verjaardag of uit eten

- Met vrienden een uurtje mee kunnen gamen zonder oog- en hoofdpijn en overprikkeling van de achtergrondgeluiden

- Minder dagenlange pijn in mijn spieren en gewrichten na het hebben een leuke dag met prikkels, Jamie noemt dit “afstraf-dag”

- Dat het kan gaan zoals in andere gezinnen; dat er meer bezoek kan komen, de muziek of tv aan kan staan als ik in de woonkamer ben. Dat er gekookt of gestofzuigd kan worden en dat ik dan niet weg hoef te lopen.

- Ik zou graag minder balans- en oogproblemen willen hebben, want samen met vertraagd denken zorgt dat ervoor dat ik bijvoorbeeld niet kan fietsen als ik moe ben. Ik wil graag zelfstandig naar vriendjes kunnen, net als mijn leeftijdsgenoten!

Wat is nou CognitiveFX therapie?

In Utah Amerika bestaat de CognitiveFX behandeling waar mensen van hersenletsel (grotendeels) kunnen genezen. Door middel van een Functionele MRI worden de klachten geanalyseerd. Door het uitvoeren van cognitieve oefeningen tijdens een FMRI scan, kan worden vastgesteld waar in het brein precies sprake is van een afwijkende doorbloeding. Met een multidisciplinair team ga je vervolgens acht uur per dag, twee weken lang trainen om de beschadigde delen in het brein te heractiveren. Na deze twee weken volgt een nieuwe FMRI scan waarop hopelijk veel verbeteringen te zien zijn! Deze therapie heeft bewezen positieve resultaten te leveren voor mensen met hersenletsel, maar wordt niet door een verzekering vergoed. Er zijn al honderden mensen uit Nederland bij CognitiveFX geweest, de meeste met hele goede resultaten.

Inmiddels heeft Jamie de intakefase bij Cfx doorlopen en hij kan in mei gaan starten met een twee weken durende behandeling.

De kosten voor de Cfx-therapie zijn hoog én worden dus niet door een verzekering vergoed. Alle andere (dure) behandelingen die Jamie heeft gevolgd hebben wij zelf moeten financieren omdat deze ook niet worden vergoed door een verzekering, vandaar dat we deze crowdfunding opzetten. We kunnen jullie steun goed gebruiken om deze kans te realiseren. Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichter bij ons doel.

Dit is dus waar we jullie hulp nodig hebben. We willen onze zoon de kans geven om zijn leven zoveel als mogelijk terug te krijgen. Ook om meer kansen te krijgen rondom onderwijs en zijn jeugd te ervaren. We geloven dat deze therapie hem kan helpen om zijn kansen op herstel te vergroten, maar we kunnen dit niet alleen!

Kostenoverzicht van de totale kosten van dit avontuur:

Behandeling incl nazorg €25.000,-

Verblijf €2200,- Vliegtickets €2800,-

Hoe kun je helpen?

• Doneer: Elke donatie, hoe klein ook, maakt een groot verschil.

• Deel: Verspreid ons verhaal via je sociale media en netwerk, zodat we zoveel mogelijk mensen kunnen bereiken.

• Wil je graag iets voor Jamie betekenen? Naast een donatie kun je ook een actie organiseren. We kunnen alle hulp gebruiken!

We zijn ontzettend dankbaar voor alle steun die we ontvangen en hopen dat jullie ons kunnen helpen om deze stap te zetten richting herstel voor onze zoon. Hij verdient het om te kunnen genieten van een zo volwaardig en zelfstandig mogelijk leven.

Mocht er geld over blijven na de therapie bij CognitiveFX zal dit worden gebruikt voor nazorg trajecten bij bijvoorbeeld de neuro optometrist en het trainen na Cfx met een professional.

Dank jullie wel!!

Een van de behandelingen van Jamie in Nederland

website CognitiveFX

Filmpje CoginitiveFX