Help jij mij het hoofd boven water te houden?
Mijn naam is Mike en ik ben 37 jaar. Ik woon samen met mijn vriendin en onze lieve zoon
van inmiddels twee. Hoewel het tegen mijn principes is, ben ik begonnen aan crowdfunding omdat ik op financieel gebied radeloos ben en er op dit moment geen alternatieven zijn.
Ik ben jaren hard aan het werk geweest om iets voor mijzelf op te bouwen, maar ik heb geen inkomen meer. Ik wil niet zielig overkomen maar dat ik en daardoor ook mijn gezin word achtervolgd door botte en wrede pech is een feit.
Hersentumor
In 2019 ben ik gediagnosticeerd met een kwaadaardige hersentumor. In datzelfde jaar
volgde een zogenoemde wakkere operatie. Hierbij word je tijdens de operatie gewekt om functietesten te doen. Zo krijgt de chirurg een duidelijk beeld van de operatielocatie en wordt het duidelijk of het weefsel 'veilig' kan worden verwijderd. Er is veel weefsel verwijderd maar het was helaas niet mogelijk om alles weg te halen zonder functies aan te tasten. Uit het weefselonderzoek bleek dat de boosdoener een agressieve glioom tumor is, een
tweedegraads hersentumor..
Na de operatie volgde revalidatie. Ik was tijdelijk deels verlamd als gevolg van de functietesten tijdens de operatie. De tumor zit op een plek in de hersenen vlak naast de plek waar de aansturing van mijn linkerzijde wordt geregeld. Ik moest weer leren lopen en flink oefenen om mijn arm weer goed te kunnen gebruiken. De revalidatie was gericht op mijn
terugkeer naar ‘normaal’. Ik moest leren mijn lichaam weer te gebruiken zoals ik dat vóór de operatie ook deed.
Fysiek en emotioneel had ik een lange weg te gaan. De artsen gaven mij ongeveer 5 tot 10 jaar voordat we opnieuw een behandeling moesten beginnen. Maar in mijn achterhoofd bleef het spoken. De gedachte (of eigenlijk meer de wetenschap) dat de tumor altijd terug kon komen, liet me geen moment los.
Spaargeld en verzekering
Al meer dan 10 jaar werk ik als zzp'er in de bouwsector. Ik heb altijd gespaard om eventuele
ongevallen financieel op te kunnen vangen. Dat ik mijn spaargeld zou moeten inzetten voor iets anders dan een gebroken teen, arm of been, was nooit bij me opgekomen, laat staan een ongeneselijke ziekte als kanker. Het spaargeld verdween in 2019 als sneeuw voor de zon. Het ging op aan alledaagse
kosten zoals onze woonkosten en boodschappen maar ook aan extra zorgkosten en bijkomende zaken die niet door de verzekering worden gedekt.
Zoon
In 2020 ben ik vader geworden van een prachtige zoon. Een mooie gebeurtenis in een hectische tijd waarin de onzekerheid vaak de overhand heeft. Zo klein als hij is, heeft hij ons alles geleerd over échte liefde. Hij zorgt voor verlichting en afleiding na lange
ziekenhuisdagen.
En toch hebben we het geluk niet aan onze kant. In oktober 2021 heb ik bij een bedrijfsongeval mijn pols en ellenboog verbrijzeld. Hiervoor heb ik twee operaties moeten ondergaan. Nog altijd kan ik mijn pols maar voor zo'n 60 procent gebruiken.
Terwijl ik nog aan het revalideren was voor mijn arm kwam het slechte nieuws.. Veel vroeger dan gedacht.
Een enorme klap
Om de zoveel maanden moet ik naar het ziekenhuis voor MRI-scans en afspraken met de neuroloog en de neurochirurg. De MRI's worden vergeleken met de voorgaande om eventuele groei bij te houden. Eind 2021 was er opnieuw tumorweefsel te zien op de MRI- scan. In maart 2022 bleek mijn tumor zelfs zodanig snel te groeien dat ik zo spoedig mogelijk geopereerd moest worden. Wéér een enorme klap voor mijn gezin en mij.
Inmiddels ben ik voor de tweede keer geopereerd. Weer is er door middel van een wakkere operatie met functietesten tumorweefsel verwijderd. Tijdens de operatie heb ik een epileptische aanval gehad. Duidelijk is geworden dat de tumor in korte tijd aanzienlijk agressiever is geworden: graad drie van de vier. Deze keer was emotioneel nóg zwaarder omdat we los van alles wat kanker met zich meebrengt, nu ook moeten dealen met een kind, zonder de financiële stabiliteit die daarvoor nodig is.
Ongeneselijk
Deze vorm van kanker is ongeneeslijk. De tumor zal ook na deze operatie weer terug groeien. Om te voorkomen dat dat weer binnen twee jaar gebeurt, zoals de vorige keer, hebben de artsen ervoor gekozen om maximaal te bestralen en daarna te beginnen met negen maanden chemotherapie. Deze behandeling is levensverlengend. Ik hoop er zoveel en zo lang mogelijk te zijn voor & met mijn gezin.
Om herinneringen te maken met mijn kleine man, anderen te inspireren, inzicht te geven in
leven met een ongeneeslijke ziekte en in te laten zien dat het belangrijk is om alles uit het leven te halen, ben ik begonnen met het maken van video's YOUTUBE
en ben ik mijn instagram pagina gestart @super.papa84 .
Ook heb ik mijn verhaal mogen delen bij de blog van Over mijn Lijk, genaamd 'Lust for life' BLOG LUST FOR LIFE
Hoe ziek ik ook ben, fysiek is het tot nu toe altijd gelukt om aan het werk te blijven. Echter, door de epileptische aanval mag ik niet autorijden en inmiddels halverwege de bestraling ervaar ik dat deze behandeling véél meer van mij vraagt dan ik had verwacht.
Willen jullie helpen? Ik zei al: ik zie op financieel gebied geen andere uitweg dan crowdfunding. De afgelopen maanden hebben we op verschillende manieren geprobeerd om uit de problemen te komen, zonder succes. Als zzp'er met een werkende partner heb ik geen recht op financiële bijstand
maar onze woning moet betaald worden en er moet eten op tafel komen. Dit is nu, met één inkomen, niet veel langer meer te doen. Onze reserves zijn uitgeput.
Dus bij deze de vraag aan jullie allemaal: willen jullie mijn gezin en mij helpen met een bijdrage? Zodat wij ons hoofd boven water kunnen houden. Dat zou tijdens de zware behandeling één zorg minder betekenen.
Bedankt lieve mensen, dat jullie de tijd hebben genomen om mijn verhaal te lezen, begrip kunnen opbrengen voor onze situatie en dat jullie ons willen steunen in deze fase van mijn leven.
Lieve groet,
Mike
Donations
- Mieke Manders
- €50
- 22 d
- Nina en Marijn Van Dijk
- €5
- 1 yr
- Anonymous
- €15
- 2 yrs
- Hannie Hoogendijk
- €50
- 2 yrs
- Anonymous
- €5
- 2 yrs
Organizer
- September 12th, 2022
- Medical