Help jij voor onderzoek naar de longziekte van Wess

Hallo allemaal,

Onze zoon/broer is in november ‘24 gediagnosticeerd met de ernstige zeldzame longziekte PIBO (Post Infectieuze Bronchiolitis Obliterans). Wess heeft in januari ‘24 een longvirus gehad. Waarschijnlijk longcovid ,waardoor zijn longen flink achteruit zijn gegaan. Wess is 17 jaar en zeer beperkt in zijn activiteiten. Hij kan niet zoals het hoort op deze leeftijd activiteiten doen die een normale tiener zou doen.

Hij heeft al heel wat prednison kuren gehad die niet zijn aangeslagen. Er is al gesproken over longtransplantatie wat de laatste optie is.

We staan machteloos als ouders/zus en ons toekomstperspectief is onzeker. Het enige wat we kunnen doen is een actie opstarten om zoveel mogelijk geld bij elkaar te verzamelen. We hopen zo dat er een medicijn is die de ziekte wel stabiel krijgt. Daar is veel geld en onderzoek voor nodig.

Wij zullen erg dankbaar zijn als je een bedrag zou willen doneren voor Wess.

Het geld dat wordt gedoneerd gaat naar www.stichtingpibo.nl

Omdat PIBO een zeldzame aandoening is, is er nog weinig bekend over de beste behandelmogelijkheden. Stichting PIBO zet zich in om onderzoek te financieren, zodat er betere behandelingen en hopelijk in de toekomst genezing gevonden kan worden.