Help Kelly rollen door ons huis!
Donation protected
Help Kelly rollen door ons huis!
OPZET CROWDFUNDING
Deze crowdfunding is opgezet om hopelijk een deel van de kosten te dekken die we moeten maken voor de aanpassingen in ons huis. Want Kelly wil rollen in huis.
VROLIJK EN ONDERNEMEND
Kelly is altijd en nog steeds een vrolijke en ondernemende meid (geweest) ondanks al haar pijnen. De sporten en frequenties waarin ze dat deed, zijn niet meer haalbaar. Het paardrijden, wat ze nu nog 1 keer in de week doet, is haar grote passie, ondanks de terugslag die ze daarvan ervaart. Die 1 x per week neemt ze dat voor lief. Ze probeert zoveel mogelijk dingen te ondernemen met haar vrienden en vriendinnen. Ze kennen haar als een harde doorzetter die nooit klaagt.
2019 SLECHT NIEUWS
Vanaf geboorte merkte we bij Kelly dat ze een erg kwakkelige start had, wat wij toen nog niet konden plaatsen. Hierna volgde vele ziekenhuisbezoeken door het hele land, opnames en operaties. In 2019 vond er genetisch onderzoek plaats, waarna ze snel de diagnose Elhers Danlos kreeg. Alle puzzelstukjes vielen op hun plek. Daarnaast heeft Kelly als gevolg daarvan: Dysautonomie.
ELHERS DANLOS
Elhers Danlos (EDS) is een erfelijke collageenaandoening waardoor alle bindweefselstructuren aangetast worden die zich in het hele lichaam bevinden. Kort gezegd zijn alle gewrichten maar ook veel organen aangetast, denk aan het hele spijsverteringskanaal, hart, longen, ogen, etc. Dit uit zich onder andere in slikproblemen, een vertraagde maagontlediging en een vertraagde darmontlediging. We besparen u de lijst met symptomen. Het klinische ziektebeeld is progressief, wat betekent dat het helaas niet verbetert en dus achteruitgang betekent. Elhers Danlos is niet te genezen en dus mag Kelly zoveel mogelijk aanpassingen doen waardoor ze zo min mogelijk belast wordt. Ze slikt ook veel medicijnen hiervoor. De arts verwacht dat ze minder vaak zal worden opgenomen in het ziekenhuis als ze meer gebruik kan maken van haar rolstoel, maar ook minder medicatie zou heel fijn zijn. Dat baart ons altijd veel zorgen.
Kelly is verminderd fysiek belastbaar waardoor ze gebruik moet maken van haar elektrische rolstoel.
Dat is nogal wat als je 15 jaar bent. Maar behalve de rolstoel is ze gewoon onze Kelly, die zoals u in de slideshow kan zien, vooral geniet van de mensen om haar heen.
DE AANPASSINGEN
Ons huis is helaas niet gemaakt en ingericht voor een rolstoel. En het is zelfs zo dat de rolstoel niet in ons huis kan komen want dat ligt 20 cm hoger dan de garage. Daarom moet er nu een grote verbouwing worden gedaan. Op de plaats van onze garage moet een slaapkamer met badkamer worden gebouwd, allemaal gelijkvloers en toegankelijk voor Kelly. Ook moeten er binnenmuren worden verwijderd om meer ruimte te creëren voor de rolstoel. Ze heeft goede dagen waarin ze wat belast kan worden, maar ze heeft ook slechte dagen waarin ze volledig op bed ligt.
Doordat ze door deze aanpassingen minder wordt belast, meer gebruik kan maken van de rolstoel in huis en niet meer de trap op en af hoeft, hopen we dat ze uiteindelijk af kan bouwen met haar medicatie en stabiliseert waardoor ze minder pijn zal hebben.
We zijn de gemeente Hollands Kroon enorm dankbaar voor de vergoeding via de WMO. Helaas dekt dit niet alle kosten. Veel mensen hebben hun steun aangeboden en wij denken dat een donatie via deze inzamelingsactie een verschil kan maken.
Wij als familie waarderen alle steun, berichten en donaties die u kunt bieden in deze moeilijke tijd.
Organizer
Eline Van De Veen
Organizer
Wieringerwerf, NL, 7