Help Kiki voor behandeling van lipoedeem

Beste iedereen, blijkbaar heb ik (naast nog een aantal andere dingen) lipoedeem.

Veel mensen hebben hier nog nooit van gehoord, net als ik dat niet had gehoord.

Deze huidziekte wordt vaak door (huis)artsen niet als zodanig herkend. “Gewoon een kwestie van sporten en gezonder eten”, is wat cliënten vaak horen. 

 

Deze diagnose verklaart qua klachten en aankomen een hoop voor mij.

 

Kenmerkend aan lipoedeem is de afwijkende, overmatige vetverdeling aan beide heupen, dijen, benen of armen. Tot grote frustratie van de vrouwen

(en soms mannen) die last hebben van pijnlijke armen of benen gaan de plaatselijke vetophopingen niet weg met sporten of diëten.

Het is een woekering van vetcellen die door blijft gaan en de vetophopingen zullen hoe dan ook groter worden, de cellen zuigen vocht en meer vet aan.

Deze ziekte is genetisch en wordt vele malen erger door hormoon schommellingen.

Iets wat bij mij helaas een groot probleem is.

 

Symptomen van lipoedeem:

 

• Zware en pijnlijke armen en/of benen door overtollig vetweefsel, aan beide zijden

• De afwijkende, slappe vetverdeling stopt abrupt bij de knieën/enkels of ellebogen/polsen

• Vrijwel geen verbetering bij sporten of gewichtsvermindering

• De huid is drukpijnlijk en oogt walnootachtig, als extreme vorm van cellulite (sinaasappelhuid)

• Snel blauwe plekken op de plek van het lipoedeem

• Opgezwollen benen door vochtophoping

• Overgewicht

• Snelle vermoeidheid en toenemende immobiliteit met verminderde spierkracht en zwakke gewrichten

• Hart en vaat problemen, plus verhoogde bloeddruk

• Grotere kans op andere ziektes en aandoeningen

• Lymfsysteem komt in verdrukking

• Conditieverlies

• Spataderen

 

 

Behandeling is gericht op

• Verminderen van de klachten;

• Verbeteren van de lichamelijke activiteiten;

• Voorkomen van toename van het lipoedeem;

• Voorkomen van overgewicht en conditieverlies, plus andere ziekten en aandoeningen;

• Aandacht voor bijkomende vochtophoping (soms veroorzaakt door een bijkomende lymfafvloedstoornis), uitgezette aderen (spataderen), het verkrijgen van inzicht in de ziekte en afnemende lichamelijke activiteit;

 

De opties voor vochtafvoer en verkoming van erger zijn steunkousen en massages. Dieet en sport om het zo langzaam mogelijk te laten woekeren en hormonen in balans te trekken voor zover dat kan.

 

Tot slot is de meest effectieve behandeling  en kan het overtollige en vaak pijnlijke vetweefsel verwijderd worden door middel van liposuctie met supertumescente lokale anesthesie (een speciale wijze van plaatselijke verdoving door het inbrengen van een grote hoeveelheid vloeistof). Dit om het proces te verlangzamen, klachten en gezondheidsproblemen te verminderen.

 

Recent onderzoek van Dr. Navadeh (gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie) wijst uit dat liposuctie onder tumescente lokale anesthesie de functionaliteit van het lichaam verbetert, pijnklachten en zwelling vermindert en de kwaliteit van leven verhoogt.

 

Hoewel lipoedeem sinds 1 januari 2017 is aangemerkt als chronische ziekte, valt liposuctie als behandeling van deze huidziekte niet onder de basisverzekering. De behandelingen worden dan ook niet door zorgverzekeraars vergoed.

 

Dit is ontzettend duur. Voor de plekken die geopereerd zouden moeten worden zou er minstens tussen de 3000-4000 euro nodig zijn. En nog bijkomende kosten.

 

Ik wil zo graag een kans maken op een huisje voor mij en mijn verloofde John (moeilijk in deze tijd) en de auto kunnen afbetalen niet al te ver in de toekomst.

Nu het werk bij de tbs kliniek permanent weg valt en mijn andere baan nig maar 3 werkdagen heeft wil ik na overweging toch mijn netwerk en vrienden om hulp vragen. Ik kan het goed gebruiken.

 

Niets moet. Als je iets kan missen dan zou ik het ontzettend waarderen.


ENGLISH


Dear everyone,  

Apparently I have lipedema (in addition to a number of other things). 
A lot of people have never heard of this, just like I hadn't. This skin disease is often not recognized as such by doctors. “Just a matter of exercising and eating healthier” is what clients often hear. 
This diagnosis explains a lot for me in terms of physical complaints and weight gain.  

Characteristic of lipedema is the abnormal, excessive fat distribution on both hips, thighs, legs or arms. Much to the frustration of the women (and sometimes men) who suffer from painful arms or legs, the local fat deposits do not go away with exercise or diet. It is a proliferation of fat cells that continues and the fat deposits will increase no matter what, the cells suck in moisture and more fat. This disease is genetic and is made much worse by hormone fluctuations. 
Something that unfortunately is a big problem for me.  

Symptoms of Lipedema: 
• Heavy and painful arms and/or legs due to excess fatty tissue, on both sides
• The abnormal, flaccid fat distribution stops abruptly at the knees/ankles or elbows/wrists 
• Virtually no improvement with exercise or weight reduction 
• The skin is tender and has a walnut-like appearance, as an extreme form of cellulite (orange peel) 
• Easy bruising at the lipedema site 
• Swollen legs due to fluid build-up 
• Overweight 
• Rapid fatigue and increasing immobility with reduced muscle strength and weak joints 
• Sore feet
• Heart and vascular problems, plus increased blood pressure 
• Greater chance of other diseases and conditions 
• Lymph system is under pressure 
• Loss of stamina
• Varicose veins  

Treatment focuses on: 

• Reducing the complaints; 
• Improving physical activities; 
• Prevention of an increase in lipedema; 
• Preventing overweight and stamina loss, plus other diseases and disorders; 
• Attention to additional fluid accumulation (sometimes caused by an additional lymphatic drainage disorder), dilated veins (varicose veins), gaining insight into the disease and decreasing physical activity;  

The options for drainage and prevention of worse are compression stockings and massages. Diet and sport to let it proliferate as slowly as possible and to balance hormones as far as possible.  

Finally, the most effective treatment, the excess and often painful fat tissue can be removed by means of liposuction with supertumescent local anesthesia (a special method of local anesthetic by injecting a large amount of liquid).  

This is to slow down the process, turn back as much damage and weight gain, reduce complaints and health problems. Recent research by Dr. Navadeh (published in the Netherlands) shows that liposuction under tumescent local anesthesia improves the functionality of the body, reduces pain and swelling and increases the quality of life. Although lipedema has been classified as a chronic disease since 1 January 2017, liposuction as a treatment for this skin disease is not covered by the basic insurance. The treatments are therefore not reimbursed by health insurers. 
This is terribly expensive. For the places that I would have to be operated on, at least between 3000-4000 euros would be needed. And additional costs. I so desperately want a chance at a house for me and my fiancé John (difficult in this day and age) and pay off the car not too far into the future. Now that one of my jobs is permanently gone and my other job only has 3 working days, I want to ask my network and friends for help after consideration. I can use it well.  

Nothing is necessary. Don't feel pressured. But if you can spare something I would really appreciate it.