Help lieve Lizz aan een rolstoelbus

Hii lieve mensen,

Wat fijn dat jullie de tijd nemen om ons bericht te lezen, wij zijn Michiel en Naomi trotse ouders van onze 3 prachtige kindjes (7, bijna 5 en 1). Op 3 september 2019 werd ons tweede kindje geboren, een meisje, ogenschijnlijk “gezond”. Lizz is een prachtig meisje, met de mooiste blauwe ogen. Al gauw blijkt Lizz zich niet goed te ontwikkelen. Ze is slap, maakt geen contact en kan niet drinken. Na een lang zwaar traject met vele ziekenhuisopnames en bezoeken aan specialisten komen we er achter dat Lizz een zeldzame genetische afwijking heeft, SCN2A hierdoor is ze ernstig meervoudig beperkt. Lizz is op moment van diagnose al bijna anderhalf jaar oud. Door haar genetische afwijking ontwikkelt ze ook het syndroom van West (een ernstige vorm van epilepsie).

Lizz is (meestal) een vrolijk, lief meisje, maar zoals haar grote broer het uitlegt; een baby’tje in haar hoofdje. Lizz kan niet praten, niet zelfstandig lopen of staan, communiceren doet ze door te lachen of huilen, heeft een maagsonde, epilepsie en is volledig afhankelijk van ons als ouders of haar verzorgers. Lizz geniet ontzettend van muziek, vooral Vieze Jack of de Snollebollekes maken haar heel gelukkig.

Doordat Lizz zo snel groeit wordt de zorg voor haar steeds zwaarder. Ook de transfers worden steeds moeilijker. Lizz heeft een kantelbare rolstoel, dit betekend dat de rolstoel niet ingeklapt kan worden en vrij zwaar is. Doordat Lizz regelmatig in de rolstoel slaapt en dan heel erg slap is, is het voor haar comfort veel fijner als ze niet steeds transfers moet maken en gewoon in haar fijne rolstoel kan blijven zitten. Hiervoor zou een rolstoelbus de perfecte uitkomst zijn.

Om Lizz een zo normaal mogelijk leven te geven, gaan we er graag als gezin samen op uit. Echter doordat Lizz niet zindelijk is (ook niet gaat worden), is verschonen op bijna alle locaties onmogelijk. De rolstoelbus geeft ons de mogelijkheid om haar daarin te verschonen. Zodat dit altijd op een menswaardige manier gedaan kan worden.

Maar de aanschaf van een rolstoelbus is een dure grap. Er worden vanuit de wmo hoge eisen gesteld aan de aanschaf van een bus. De aanschaf van een bus moet je als ouder zelf bekostigen en de bus mag niet ouder zijn dan 3 jaar, anders helpt de wmo niet mee aan de nodige aanpassingen waardoor het voor zorgouders bijna niet te bekostigen is.

Door de intensieve zorg die Lizz nodig heeft, is Naomi gestopt met werken. Door deze mindering in inkomen kunnen we bij bank of financieringsmaatschappijen geen lening afsluiten voor de financiering van de bus. Daarom willen we via deze fundraising hulp vragen wat heel erg buiten onze comfortzone ligt.

De rolstoelbus zal voor ons betekenen dat we als gezin makkelijker weg kunnen en Lizz veel comfortabeler en minder belastend kunnen vervoeren.

We willen zeker niet het nieuwste van het nieuwste en zijn aan het zoeken naar een al aangepaste rolstoelbus om de kosten te drukken.

Dat neemt niet weg dat deze bussen ook al bizar duur zijn.

Bedankt voor je tijd en eventuele donatie! (en delen word erg gewaardeerd).

Liefs Michiel, Naomi, Finn, Lizz & Rivv