Help Lily Bix-Daw Overcome Chronic Jaw Pain

Hello, my name is Mark Bix, and I thank you for stopping by the Lily Bix-Daw Jaw Surgery GoFundMe campaign. Some of you may know my 25-year-old daughter Lily and her decade-long journey to understand and seek treatment for her degenerative jaw disease characterized by progressive condylar erosion (the condyles are key parts of the jaw's temporomandibular joint that allow the jaw to open and close), leading to her mandible (lower jawbone) to gradually rotate downward and recede into her neck. On top of the significant psychological toll from the facial disfigurement caused by these degenerative changes, Lily became unable to fully open her mouth, chew hard foods, and participate in extended conversations. She also had difficulty brushing and flossing her teeth and suffered chronic, debilitating pain in her jaw, neck, and shoulders, as well as constant migraine headaches. Despite all these challenges, Lily has managed to persevere in her college education, on schedule to complete the last credit required for her to receive her BA degree from the University of Massachusetts in spring 2025 with a goal of next obtaining an MFA to pursue a career in fine arts.

Like many others who suffer with "idiopathic condylar resorption" disease, Lily's medical journey has been long and arduous, full of dead ends with all variety of specialists. Thus, it was with great hope and not a little trepidation that on November 4, 2020, with her newly acquired Mass Health insurance in hand, Lily first met with renowned oral and maxillofacial surgeon Dr. Joseph McCain at the Massachusetts General Hospital in Boston and set out to undergo total jaw joint replacement surgery together with maxillary (upper jawbone) and mandibular osteotomies (surgical procedures that involve cutting and reshaping a bone) to hopefully restore her jaw function, mitigate her facial disfigurement, and relieve her chronic pain. After an initial "exploratory" surgery to determine the degree of inflammation ongoing in her jaw joints and more than a year of orthodontic procedures to pre-position her teeth for her anticipated new facial geometry, on December 4, 2023, Lily finally underwent an 8-hour surgery with Dr. McCain and Dr. Zachary Peacock (who did the osteotomies). Lily is grateful to Drs. McCain and Peacock for successfully arresting the disease process by introducing bilateral jaw joint prostheses and repositioning her maxilla and mandible such that she now has functional prosthetic jaw joints and a restored facial profile.

Unfortunately, as Lily recently marked the 1-year anniversary of her Mass General surgery, she now suffers chronic swelling on the left side of her face and still unmitigated chronic debilitating jaw, neck, and shoulder pain with continuous headaches that impede her daily life. Symptomatic treatment with Botox injections, cranial nerve block injections, and anti-inflammatory medications have provided some temporary relief but are unsustainable and give rise to other health issues.

Inexplicably and to our great dismay, Lily's surgeons at the Mass General are not open to treating her any further, insisting that the surgery was successful, seemingly insensitive to the pain and left-side facial swelling. Thus, Lily finds herself once again on her own to seek relief. After much research, Lily identified and consulted with another renowned oral and maxillofacial surgeon named Dr. Larry Wolford at Baylor Medical Center in Dallas. During an in person consult, Dr. Wolford was able to identify the likely source of Lily’s chronic pain [a leftward shift of the mandible and maxilla causing impingement of her atypically enlarged left coronoid process (a thin, triangular bony projection of the mandible that plays a vital role in chewing and stabilizing the jaw) against her left zygomatic arch (cheek bone) and a small overbite preventing her molars from making contact] and made the following treatment recommendations:

Presurgical orthodontics.

Surgery.

Postsurgical orthodontics to finish and retain.

We were overjoyed to receive recommendations finally identifying the source of her pain and detailing an action plan to address it. However, MassHealth is not willing to provide financial support for these procedures, as Dr. Wolford is out of network, and the cost is far beyond our means. I have managed to enroll Lily (retrospective to 11/1/24) onto my work Aetna insurance plan but am told that best case scenario she might get 10% of the surgical (and none of the orthodontic) cost covered this way. Not including airfare, lodging, and ground transportation for the initial surgery and for three subsequent follow up visits, Lily is told the cost of the surgery (including the follow ups) and the orthodontia will be, respectively, approximately 70,000 and 9,000 USD. Which brings me finally to the main point of this campaign where I ask that you consider whether you might help Lily with the cost of this essential surgery so that she can hopefully move forward with her young life unimpeded by chronic pain.

For Lily's Japanese relatives:

こんにちは、私の名前はマーク・ビックスです、そして私はLily Bix-Daw Jaw Surgery GoFundMeキャンペーンにお立ち寄りいただきありがとうございます。私の25歳の娘リリーが、進行性の顆状侵食症(顆は顎の顎を開閉するための重要な部分です)を特徴とする変性顎の病気を理解し、治療を求めるための10年にわたる旅をご存知かもしれません。これらの変性変化によって引き起こされた顔の醜さによる大きな心理的負担に加えて、リリーは口を完全に開けたり、硬い食べ物を噛んだり、長時間の会話に参加したりすることができなくなりました。また、歯磨きやデンタルフロスも困難で、顎、首、肩に慢性的な衰弱性の痛みがあり、片頭痛が絶えませんでした。これらすべての課題にもかかわらず、リリーは大学教育をなんとか忍耐強く進め、2025年春にマサチューセッツ大学で学士号を取得するために必要な最後の単位を取得するためにスケジュールどおりに取得し、次に美術のキャリアを追求するためのMFAを取得することを目標としています。

「特発性顆頭吸収」疾患に苦しむ他の多くの人々と同様に、リリーの医療の旅は長く困難で、さまざまな専門家との行き詰まりに満ちています。そのため、2020年11月4日、新たに取得したマスヘルス保険を手にしたリリーは、ボストンのマサチューセッツ総合病院で有名な口腔・顎顔面外科医のジョセフ・マケイン博士と初めて会い、上顎骨(上顎骨)および下顎骨切り術(骨を切って再形成する外科的処置)とともに顎関節全置換術を受けることを決意しました顎の機能は、彼女の顔の変形を軽減し、彼女の慢性的な痛みを和らげます。顎関節で進行している炎症の程度を判断するための最初の「探索的」手術と、予想される新しい顔の幾何学のために歯を事前に配置するための1年以上にわたる矯正手術の後、2023年12月4日、リリーはついにマケイン医師とザカリー・ピーコック医師(骨切り術を行った人)による8時間の手術を受けました。リリーは、マケイン医師とピーコック医師が、両側の顎関節プロテーゼを導入し、上顎骨と下顎骨の位置を変えて機能的な人工顎関節と回復した顔のプロファイルを持つことで、病気の進行を成功裏に阻止してくれたことに感謝しています。

残念ながら、リリーは最近、彼女の大規模な一般手術の1周年を迎えたため、彼女は現在、顔の左側に慢性的な腫れがあり、顎、首、肩の慢性衰弱性の痛み、継続的な頭痛が彼女の日常生活に支障をきたしています。ボトックス注射、脳神経ブロック注射、抗炎症薬による対症療法は、一時的な緩和をもたらしましたが、持続不可能であり、他の健康問題を引き起こします。

不可解なことに、そして私たちが非常に失望したことに、ミサジェネラルのリリーの外科医は、手術が成功したと主張し、痛みと左側の顔の腫れに鈍感に見えて、これ以上彼女を治療することに前向きではありません。このように、リリーは再び自分自身で救済を求めていることに気づきます。多くの調査の後、リリーはダラスのベイラーメディカルセンターのラリー・ウォルフォード博士という別の有名な口腔および顎顔面外科医を特定し、相談しました。直接の診察で、ウォルフォード医師は、リリーの慢性的な痛みの原因である可能性が高い[下顎骨と上顎骨の左へのシフトが、彼女の異常に拡大した左コロノイド突起(顎を噛み、安定させるのに重要な役割を果たす下顎骨の細い三角形の骨突起)の衝突を引き起こし、彼女の左頬骨弓（頬骨）と彼女の臼歯が接触するのを妨げる小さなオーバーバイト]を特定することができました。推奨される治療法:

術前矯正歯科。 ある。上顎アーチを整列させ、水平にします。 b.下顎弓を整列させ、水平にします。 手術。 ある。両側下顎枝矢状骨切り術で下顎骨を約3mm右にずらし、ポゴニオンで6mm前進します。 b.上顎骨切り術は、右に3mmシフトし、4mm進めます。 診断テストに依存する左右のコロノイド切除術を検討します。 d. 以前に設置したハードウェアの取り外し。 e.両側下タービン部分切除術(彼女の最初の手術の一般的な副作用を矯正するため)。 f.鼻中隔形成術(鼻中隔弯曲を修復するため、彼女の最初の手術のもう一つの一般的な副作用)。 術後の矯正歯科は、終了して保持します。

私たちは、ついに彼女の痛みの原因を特定し、それに対処するための行動計画を詳述する勧告を受け取ったことに大喜びしました。しかし、MassHealthは、ウォルフォード博士がネットワークから外れており、費用が私たちの手段をはるかに超えているため、これらの手順に財政的支援を提供するつもりはありません。私はなんとかリリー(11/1/24に遡及)を私の仕事のエトナ保険プランに登録することができましたが、最良のシナリオでは、彼女は手術の費用の10%(そして歯科矯正の費用は一切ない)をこの方法でカバーする可能性があると言われています。最初の手術とその後の3回のフォローアップ訪問のための航空運賃、宿泊費、陸路交通費は含まれていませんが、リリーは手術の費用(フォローアップを含む)と歯科矯正の費用はそれぞれ約70,000米ドルと9,000米ドルになると伝えられています。そこで、このキャンペーンの要点にようやく触れていただきたいのですが、この重要な手術の費用でリリーを助けていただき、彼女が慢性的な痛みに妨げられることなく若い人生を歩むことができるように、あなたが助けることができるかどうかを考えていただきたいと思います。