Help Lisanne aan een rolstoelbus, is haar vrijheid

ENGLISH BELOW     

Hallo allemaal,

ik ben Lisanne, 36 jaar oud in ik zamel geld in voor de aanschaf van een rolstoelbus.

In 2019 stond mijn wereld op zijn kop, van jonge onafhankelijke vrouw werkend als verpleegkundige in het elkerliek ziekenhuis naar volledig rolstoelafhankelijk en afhankelijk van anderen. 

Door  mijn auto immuunziekte SLE (systemische Lupus erythematodes) en APS (anti fosfolipidensyndroom) heb ik een hartstilstand (waarvoor reanimatie) en daarna een herseninfarct gehad. Waardoor ik dus volledig rolstoelafhankelijk ben geworden 

mede door een langdurige (intensive care) ziekenhuisopname in december 2022 en door achteruitgang door de SLE. Ben ik lichamelijk erg achteruit gegaan.

Momenteel ook weer een ontsteking aan mijn hart waardoor ik weer veel inlever 

De aanschaf van een rolstoelbus is noodzakelijk geworden waar ook een liftje in kan.

we zijn natuurlijk zelf heel hard aan het sparen maar een 2e handse rolstoelbus is helaas erg duur en er is geen 'potje' of subsidie ​​voor. Een 2e handse rolstoelbus is rond de €40.000

Afgelopen voorjaar hebben we ook geheel op eigen kosten de badkamer en toilet aan laten passen. Wat ook erg duur was 

dus na heel lang twijfelen toch deze actie opgezet. Help jij mee?

liefs

Lisanne

Wat is SLE?

SLE wordt beïnvloed door Systemische Lupus Erythematodes, beter na Lupus. SLE is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem (immuunsysteem) zich tegen het eigen lichaam keert. Het afweersysteem is belangrijk om bacteriën en virussen te beschermen. Ons afweersysteem heeft ons hele lichaam knoopig en is dus niet één organaan. Het afweersysteem bestaat voornamelijk uit afweercellen die ervoor zorgen dat de bloedsomloop het hele lichaam kan bereiken. Deze afweercellen worden ook wel witte genoemd (in het Latijn: leukocyten). Ze succesvolle ziekteverwekkers of dode lichaamscellen. Door ons lichaam te vaccineren maken we bepaalde witte componenten aan, zoals B-cellen.

Bij SLE-patiënten maakt het afweersysteem, om nog onduidelijke redenen, een fout en maakt het zogenaamde 'autoantistoffen' tegen lichaamseigen componenten. Meer details SLE richtte deze autoantistoffen zich tegen onderdelen van celkernen

De autoantistoffen worden door ons bloed door het lichaam vervoerd en er kunnen bij SLE dus overal in het lichaam ontstaan. Bijvoorbeeld in de huid, gewrichten, nieren, zenuwen, hart, longen en bloedvaten. Deze ontstekingen zorgen ervoor dat SLE-patiënten algemene symptomen krijgen zoals koorts, vermoeidheid en hoofdpijn, uitval, zenuwpijn.

english

Hello all,

I am Lisanne, 36 years old, I am raising money for the purchase of a wheelchair van 

In 2019 my world turned upside down, from a young independent woman working as a nurse in the local hospital to being completely wheelchair-bound and dependent on others.

 Due to my autoimmune disease SLE (systemic lupus erythematosus) and APS (anti phospholipid syndrome), I suffered a cardiac arrest (requiring resuscitation) and subsequently a cerebral infarction. After that I am completely wheelchair dependent 

partly due to a long-term (intensive care) hospitalization in December 2022 and due to deterioration due to the SLE. I have deteriorated physically a lot.

At the moment I have another infection in my heart, which means I am sacrificing a lot again

The purchase of a wheelchair bus has become necessary that can also accommodate a lift.

We are of course saving very hard ourselves, but a second-hand wheelchair bus is unfortunately very expensive and there is no subsidy for it. A 2nd hand wheelchair van comes around €40.000

Last spring we also had the bathroom and toilet adapted entirely at our own expense. Which was also very expensive

So after a long time of hesitation, we set up this campaign. Will you help?

What is SLE?

SLE is affected by Systemic Lupus Erythematosus, better after Lupus. SLE is an autoimmune disease in which the immune system turns against the body. The immune system is important to protect bacteria and viruses. Our immune system involves our entire body and is therefore not one organan. The immune system consists mainly of immune cells that ensure that the blood circulation can reach the entire body. These immune cells are also called white (in Latin: leukocytes). They are successful pathogens or dead body cells. By vaccinating our body we produce certain white components, such as B cells.

In SLE patients, the immune system, for reasons that are still unclear, makes a mistake and produces so-called 'autoantibodies' against the body's own components. More details SLE targeted these autoantibodies against parts of cell nuclei

The autoantibodies are transported throughout the body by our blood and can therefore develop anywhere in the body in SLE. For example, in the skin, joints, kidneys, nerves, heart, lungs and blood vessels. These inflammations cause SLE patients to experience general symptoms such as fever, fatigue and headache, constipation, and nerve pain.