Help Luciana Jarama Find Her Service Dog

Luciana Jarama is organizing this fundraiser.

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English and then Spanish

My name is Luciana Jarama. I was born with the potential to do anything. However, Sanfilippo (MPS III) is slowly taking that away from me every single day. In spite of it all, I live, I love. Sanfilippo Syndrome is like Alzheimer's in kids. It's also known as child dementia. This rare disease is making me forget all my abilities as walking, talking, eating, playing, etc. I will never lose faith that one day we can find a cure. During this process, my family is trying to give me the best quality of life. Although, my parents need extra help to take care of me.

That is why I need a friend who could take care of me too. A friend that can be focused on me, ready to give me support when I need it.

One of SF syndrome is apnea. This is a disorder that causes you to stop breathing briefly, often while you are asleep. What is more, seizures are very common in SF kids. Unfortunately, i am losing my body balance, I find it difficult to stand by myself alone. My service dog is going to make my life easier going, helping me to do things I might struggle with doing on my own. This friend is going to give me balance, sensory input when i am over stimulated, anxious, or with emotional changes. He/she will detect and help if i have any seizures during day and night or when i have any emergency. Plus, he or she is going to make me smile and is going to bring more faith and happiness to my family. I am an angel who needs another angel to keep strong in this path.

Please help me to acquire my friend so he/she could be with me. I will be very grateful for all your help and support. We know that one day I will find a cure.

SPANISH

Mi nombre es Luciana Jarama. Nací con el potencial para hacer cualquier cosa. Sin embargo, Sanfilippo (MPS III) me está quitando eso poco a poco, todos los días. A pesar de todo, vivo, amo. El Síndrome de Sanfilippo es como el Alzheimer en los niños, también se le conoce como demencia infantil. Esta rara enfermedad me está haciendo olvidar todas mis habilidades como caminar, hablar, comer , jugar, etc. Nunca perderé la fe en que algún día podremos encontrar una cura. Durante este proceso mi familia está tratando de brindarme la mejor calidad de vida. Aunque mis padres necesitan ayuda adicional para cuidarme. Por eso necesito un amigo que pueda cuidar de mí también. Un amigo que pueda concentrarse en mí, listo para brindarme apoyo cuando lo necesite.

Uno de los sintomas de San Filippo es el apnea que se define como una pausa de respirar por minutos mientras duermo. Así mismo, las convulsiones no son ajenas a mi enfermedad. Adicionalmente, estoy perdiendo mi balance y se me hace dificl estar de pie por mi sola. Mi perro de servicio me hará la vida más fácil y me ayudará a hacer cosas que podría tener dificultades para hacer por mi cuenta. Me brindará equilibrio sensorial cuando esté sobre estimulada, estresada o con cambios emocionales radicales. Podrá detectar y actuar frente a alguna convulsión. Además, avisará a mis papás cuando se me presente una emergencia nocturna. Él o ella me hará sonreír y traerá más fe y felicidad a mi familia. Soy un ángel que necesita otro ángel para mantenerse fuerte en este camino. Por favor ayúdame a conseguir a mi amigo para que pueda estar conmigo. Estaré muy agradecido por toda su ayuda y apoyo. Sabemos que algún día encontraré una cura.