Help MAKSYM KYRYK to get ZOLGENSMA injection
Donation protected
(English version below)
INTESTATARIO CONTO
Svitlana Kyryk
IBAN
IT12E0837876090000000355349
Ciao, mi chiamo Petro Kyryk, e sono qui per parlarvi di mio figlio Maksym, a cui è stata diagnosticata la SMA (Atrofia muscolare spinale) di tipo 2-3, una delle malattie più terribili.
Maksym stava crescendo bene, fin quando ad un anno i pediatri hanno notato che ancora non aveva iniziato a camminare. Abbiamo lanciato l'allarme, siamo andati dai medici, tutti hanno ci hanno rassicurati perché sicuri che avrebbe camminato. Dopo di che Maksym è stato sottoposto a molti esami diversi, inclusa la risonanza magnetica, tutti gli esami risultavano buoni e sembrava che non ci fosse nulla di anomalo.
Ha iniziato a fare riabilitazione in Ucraina sotto la direzione di un medico, dopo ogni sessione speravamo che iniziasse a camminare da solo, e tutto sarebbe andato bene, e i corsi di riabilitazione hanno dato risultati, ma non così bene come avremmo voluto.
Abbiamo deciso di andare in Polonia per un ulteriore consulto.
Durante una consultazione con un neurologo locale, siamo stati invitati a fare un test SMA e il 4 aprile 2022 nostro figlio Maksym è stato diagnosticato con la SMA di tipo 2-3.
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare caratterizzata da una progressiva degenerazione dei motoneuroni, neuroni localizzati nel midollo spinale deputati al controllo dei muscoli e del movimento. La SMA è una malattia genetica, recessiva, causata da mutazione in entrambi i geni SMN1 che causano livelli insufficienti di una proteina chiamata SMN, necessaria per la sopravvivenza dei motoneuroni.
Di solito i bambini affetti hanno difficoltà nella stazione seduta autonoma e a 1 anno di vita non hanno acquisito la stazione eretta autonoma e la deambulazione. La debolezza muscolare interessa prevalentemente gli arti inferiori e i muscoli del tronco. È comune il tremore delle dita, l'insufficienza respiratoria, la scoliosi e le fratture secondarie a traumi anche di minima entità.
Per fortuna la ricerca ha fatto progressi sviluppando un farmaco, Zolgensma, i cui test fatti negli ultimi anni attestano una miglioria nelle abilità motorie dei bambini affetti da SMA di tipo 1-2.
Questo farmaco per essere efficace, deve essere somministrato entro il secondo anno di età.
Il costo di questa iniezione è di 2.300.000 $
Ringraziamo con anticipo chiunque prenderà parte a questa raccolta fondi e gli permetterà di vivere una vita migliore.
MAKSYM SERVIZIO TG UCRAINO / MAKSYM UKRAINIAN TG SERVICE
HELP MAKSYM INSTAGRAM
ENGLISH VERSION
Hi, my name is Petro Kyryk, and I'm here to tell you about my son Maksym, who has been diagnosed with SMA (Spinal Muscular Atrophy) type 2-3, one of the most terrible diseases.
Maksym was developing well, pediatricians did not see any abnormalities, but when he was one year old he did not start walking. We sounded the alarm, we went to doctors, they all waved their hands and were sure that he will walking. After that we went through many different examinations including MRI, where everything was fine.
Maksym started the rehabilitation in Ucraine under the direction of a doctor, after each course we hoped that he would start walking on his own, and everything would be fine, and rehabilitation courses gave results, but not as good as we wanted.
We decided to go to Poland for a further consultation.
During a consultation with a local neurologist, we were asked to take an SMA test and on April 4, 2022 our son Maksym was diagnosed with SMA type 2-3.
Spinal muscular atrophy (SMA) is a neuromuscular disease characterized by a progressive degeneration of motor neurons, neurons located in the spinal cord responsible for muscle and movement control. SMA is a genetic, recessive disease caused by mutations in both SMN1 genes that cause insufficient levels of a protein called SMN, which is necessary for motor neuron survival.
Affected children usually have difficulty in the autonomous sitting position and at 1 year of age they still haven’t acquired the autonomous standing position and walking. Muscle weakness mainly affects the lower limbs and trunk muscles. Trembling of the fingers, respiratory failure, scoliosis and fractures secondary to even minor trauma are common.
Fortunately, research has made progress in developing a drug, ZOLGENSMA, whose tests carried out in recent years attest to an improvement in the motor skills of children with type 1-2 SMA.
In order for this drug to be effective, it must be administered within the second year of age.
The cost of this injection is $ 2,300,000
Thanks in advance to anyone who will take part in this fundraiser and helps Maksym to live a better life.
INTESTATARIO CONTO
Svitlana Kyryk
IBAN
IT12E0837876090000000355349
Ciao, mi chiamo Petro Kyryk, e sono qui per parlarvi di mio figlio Maksym, a cui è stata diagnosticata la SMA (Atrofia muscolare spinale) di tipo 2-3, una delle malattie più terribili.
Maksym stava crescendo bene, fin quando ad un anno i pediatri hanno notato che ancora non aveva iniziato a camminare. Abbiamo lanciato l'allarme, siamo andati dai medici, tutti hanno ci hanno rassicurati perché sicuri che avrebbe camminato. Dopo di che Maksym è stato sottoposto a molti esami diversi, inclusa la risonanza magnetica, tutti gli esami risultavano buoni e sembrava che non ci fosse nulla di anomalo.
Ha iniziato a fare riabilitazione in Ucraina sotto la direzione di un medico, dopo ogni sessione speravamo che iniziasse a camminare da solo, e tutto sarebbe andato bene, e i corsi di riabilitazione hanno dato risultati, ma non così bene come avremmo voluto.
Abbiamo deciso di andare in Polonia per un ulteriore consulto.
Durante una consultazione con un neurologo locale, siamo stati invitati a fare un test SMA e il 4 aprile 2022 nostro figlio Maksym è stato diagnosticato con la SMA di tipo 2-3.
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare caratterizzata da una progressiva degenerazione dei motoneuroni, neuroni localizzati nel midollo spinale deputati al controllo dei muscoli e del movimento. La SMA è una malattia genetica, recessiva, causata da mutazione in entrambi i geni SMN1 che causano livelli insufficienti di una proteina chiamata SMN, necessaria per la sopravvivenza dei motoneuroni.
Di solito i bambini affetti hanno difficoltà nella stazione seduta autonoma e a 1 anno di vita non hanno acquisito la stazione eretta autonoma e la deambulazione. La debolezza muscolare interessa prevalentemente gli arti inferiori e i muscoli del tronco. È comune il tremore delle dita, l'insufficienza respiratoria, la scoliosi e le fratture secondarie a traumi anche di minima entità.
Per fortuna la ricerca ha fatto progressi sviluppando un farmaco, Zolgensma, i cui test fatti negli ultimi anni attestano una miglioria nelle abilità motorie dei bambini affetti da SMA di tipo 1-2.
Questo farmaco per essere efficace, deve essere somministrato entro il secondo anno di età.
Il costo di questa iniezione è di 2.300.000 $
Ringraziamo con anticipo chiunque prenderà parte a questa raccolta fondi e gli permetterà di vivere una vita migliore.
MAKSYM SERVIZIO TG UCRAINO / MAKSYM UKRAINIAN TG SERVICE
HELP MAKSYM INSTAGRAM
ENGLISH VERSION
Hi, my name is Petro Kyryk, and I'm here to tell you about my son Maksym, who has been diagnosed with SMA (Spinal Muscular Atrophy) type 2-3, one of the most terrible diseases.
Maksym was developing well, pediatricians did not see any abnormalities, but when he was one year old he did not start walking. We sounded the alarm, we went to doctors, they all waved their hands and were sure that he will walking. After that we went through many different examinations including MRI, where everything was fine.
Maksym started the rehabilitation in Ucraine under the direction of a doctor, after each course we hoped that he would start walking on his own, and everything would be fine, and rehabilitation courses gave results, but not as good as we wanted.
We decided to go to Poland for a further consultation.
During a consultation with a local neurologist, we were asked to take an SMA test and on April 4, 2022 our son Maksym was diagnosed with SMA type 2-3.
Spinal muscular atrophy (SMA) is a neuromuscular disease characterized by a progressive degeneration of motor neurons, neurons located in the spinal cord responsible for muscle and movement control. SMA is a genetic, recessive disease caused by mutations in both SMN1 genes that cause insufficient levels of a protein called SMN, which is necessary for motor neuron survival.
Affected children usually have difficulty in the autonomous sitting position and at 1 year of age they still haven’t acquired the autonomous standing position and walking. Muscle weakness mainly affects the lower limbs and trunk muscles. Trembling of the fingers, respiratory failure, scoliosis and fractures secondary to even minor trauma are common.
Fortunately, research has made progress in developing a drug, ZOLGENSMA, whose tests carried out in recent years attest to an improvement in the motor skills of children with type 1-2 SMA.
In order for this drug to be effective, it must be administered within the second year of age.
The cost of this injection is $ 2,300,000
Thanks in advance to anyone who will take part in this fundraiser and helps Maksym to live a better life.
Organizer and beneficiary
Maria Laura Buoninfante
Organizer
Milan, LM
Svitlana Kyryk
Beneficiary